為唐氏症患者許一個平安 健康的老年生活
唐氏症患者因年齡的成長,老化、退化的問題也日益嚴重;家長年紀日益增長,可提供的照顧相對降低,雙重老化凸顯出唐氏症患者家庭需要多重照護服務的課題。因此,「中華民國唐氏症基金會」特別整合醫療系統,規劃一系列服務並擴大舉辦本活動,邀請大家一同關心成人唐氏症患者的健康問題,基金會後續將以個案管理之服務模式,提供醫療追蹤服務,並持續為成人唐氏症患者,規劃適宜社群生活與照顧服務。
唐氏症基金會董事長林正俠指出,國內約有2萬多名唐氏症者,各縣市資源嚴重不均衡,很多鄉下地方不但沒有早療機構,就連台北縣也只有一所啟智學校,唐寶寶沒地方上學要去哪裡?只有在家靠父母照顧,因此很多父母必須放棄工作在家照顧孩子。同時更令父母煩惱的是,雙親年邁之後孩子也逐漸老化,雙重老化已是刻不容緩的社會問題。國內社會已邁入老年化,一般認定60歲以上是老人,但像唐寶寶這樣的智能障礙者年約45歲就已進入老年,造成「老人照護老人」情形,林正俠呼籲政府應針對不同身心障礙者之個別差異就實際需求制定各項福利政策,正視身心障礙者及其主要照顧者老化的問題,與現行長期照護系統接軌,以提供居家協助、社區照顧、機構照顧、社區家園等服務,幫助身障家庭解決困難。
「雙老無憂~歡喜邁向健康之路」邀請到國立台灣大學附設台大醫院基因醫學部、中山醫學大學附設醫院遺傳諮詢中心、高雄醫學大學附設醫院小兒科部暨遺傳諮詢中心等單位共同協辦,分別於5月16日(日)、6月6日(日)、6月12日(六)假北中南三地各舉辦一場醫療論壇暨健康檢查,會中除了探討:成人唐氏症者醫療需求、成年唐氏症患者心臟保健、唐氏症與失智症探討、唐氏兒的少年煩惱和教養經驗交流之外,也請專業健檢單位在現場進行血液、尿液、身體理學檢查和神經心理等檢查項目,期能提供唐氏症家庭照顧唐氏兒的經驗分享與專業諮詢,以減輕家庭負擔和雙親憂慮。
活動時間:5/16(日)09:00-15:30
活動地點:國立臺灣師範大學 博愛樓(台北市和平東路一段162號) 時間
活動內容
08:30~09:00
相見歡 - 報到
09:00~09:10
開 幕 式
09:10~09:40
【醫療歡喜論壇】
成人唐氏症者醫療需求主講人:台大醫院
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