不受重症限制 眼動工作者用eye重啟生活onTV

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【記者陳俞婷、劉子萱/台北市報導】當身體不再能活動或是無法開口說話時,我們要如何與外界互動呢?瑞克是一名罹患脊髓性肌肉萎縮症的患者,疾病使他的四肢漸漸無法動彈,於是瑞克開始尋求協助,而在接觸眼動課程後,運用科技輔具,讓眼睛幫助他重捨以前的生活。現在的瑞克已是一名獨立接案的平面設計師,不被疾病設限自己,讓障礙不再是阻礙。

眼動設計師瑞克,透過科技輔具,進行繪圖、剪輯。            圖片提供/目目非營利

眼動輔具幫助重症患者 重拾生活能力

瑞克今年二十六歲,他在國中的時候罹患了脊髓性肌肉萎縮症。不過這項疾病在初期並沒有對瑞克的生活造成太大的影響,他在國高中時期,還是像普通學生一樣,喜歡上網、打遊戲、寫部落格,對於操作電腦的熱忱絲毫不減,仍然持續更新自己的部落格,並開始學習影片剪輯與繪圖軟體。但在三年前,瑞克的病情愈發嚴重,使得他的四肢及身體軀幹漸漸無法活動,這讓瑞克再也無法一如往常使用雙手進行日常活動。於是瑞克的父親找到了森思眼動科技研發公司,希望能夠透過「森思眼動」研發的科技輔助軟體,來協助瑞克。

森思眼動是一間社會企業組織,從事著眼動軟體的研發,幫助患者藉由眼球的移動配合電腦軟體,進行電腦的操作。而在開始協助患者的過程中,公司看到患者不僅僅需要科技輔具的幫助,同時需要教育服務的資源,在這樣的契機下,成立了「目目非營利」。現在由目目非營利負責提供教學服務,而森思眼動則是進行軟體的科技研發,兩者相互配合,協助先天的腦性麻痺或是早產而導致失能、失語的患者,以及中風、罹患脊髓性肌肉萎縮症等後天造成的患者,讓他們能透過輔具與外界互動對話。

在與森思眼動的接觸後,瑞克開始學習使用眼動軟體,森思眼動提供了眼動滑鼠的科技輔助,透過軟體感應眼球視線移動,讓瑞克以眼睛操作滑鼠來操控電腦。在熟練了電腦打字、瀏覽網頁、搜尋、點擊等基本功能後,瑞克開始接受目目非營利的身障在職訓練,學習透過眼動軟體操作Photoshop、Illustrator、Premiere等電腦軟體。本來對於這些軟體就有所涉略的瑞克,經過訓練後,重新找回以前的設計能力,將之前所學結合眼動輔具,進行鑽研。現在瑞克是一名平面設計師,透過接案維持生活,並且繼續經營他的部落格,與大家分享他的生活。

目目非營利發言人詹育書,與團隊致力於服務失能、失語患者。              攝影/陳俞婷

讓科技更貼近需求 給予相對應的協助

由於瑞克本身對剪輯、繪圖軟體就有所涉略,因此剛開始在職訓練時,並沒有遇上太大的困難,但隨著對軟體鑽研愈深,開始發現像是比較小的圖標或是筆刷的功能,難以透過眼睛進行更精細的操作。森思眼動營運長賴姵妏說,為了能讓瑞克使用得更加順暢,除了瑞克本身不斷的練習操作,團隊也會幫助瑞克找尋其他替代的功能,提供快速鍵的建置或是更精細的拖曳功能,讓瑞克在操作上更為便利。

目目非營利發言人詹育書表示,組織的服務方式是透過眼動老師與患者進行一對一的教學,並配合科技輔具的應用來幫助患者,依照患者的需求,給予相對應的軟件。然而這些資源對於患者家庭或許是一個很龐大負擔,為了解決這些的負擔,團隊採用非營利的模式,希望透過與其他企業組織進行專案合作計畫並向大眾進行募資,讓有需要的人都能夠獲得協助。

能夠給予患者最貼切的幫助是團隊的共同目標,幫助他們進行職業訓練、就業服務外,讓患者表達內心的想法,這是對患者們最大的影響,並且有助於患者在臨床治療能夠進行更清楚的醫病溝通。詹育書表示,以往患者只能用眨眼睛或是手部肌肉僅存的一點點力量,用握手的方式,配合醫師的詢問來回答,若身體有不舒服眨一下眼睛或是握一下手,但這樣的方式其實無法精準的表達患者的狀況,只能提供有限的資訊,並且無法即時給予反饋,甚至延誤病情。因此眼動軟體作為一個工具,讓患者可以藉由眼睛打字或是選取身體不適部位的圖卡,來進行更有效的溝通。

目目非營利提供患者使用眼動軟體,進行遊戲訓練、溝通表達。         圖片提供/目目非營利

配合不同患者需求 提供適合服務

除了提供和瑞克一樣的身障在職訓練,並幫助就業輔導以外,目目非營利配合患者的需求提供適合的服務。針對長期臥床等重症患者提供醫病溝通的服務,讓失能、失語患者能夠透過輔具表達自己的需求;對兒童進行早療教學,讓孩子可以學習溝通打字。詹育書說,比較不認得字的患者,能夠使用溝通圖卡的方式,依據患者自身的情況製作相對應的圖卡,讓患者透過選取圖卡來溝通,像是帶有開心或是難過的圖像,讓患者可以選取,表達自己的心情狀況。懂得注音符號的患者則可以藉由眼動滑鼠來進行打字,運用眼睛點選電腦螢幕上的鍵盤來拼字,如同傳手機訊息一樣,以文字的形式表達。

「我們覺得不論是性別、年紀、階級、障礙、健康,不管你是身處什麼樣的狀態,每個人都應該享有相同的權利。」詹育書說,在與患者相處下,會發現他們都是理解這個世界的,只是缺乏一個工具來幫助他們。

除了透過溝通圖卡、眼動滑鼠外,藉由眼動遊戲,使患者依據電腦螢幕上會移動的圖案,根據指示用眼球的移動去選取相對應的圖案,讓因為長期臥床,導致視線範圍被侷限的患者眼部活動更靈活,也增強視知覺的能力。

配合不同的患者 ,提供適合的眼動軟體示意圖。                              製圖/陳俞婷

讓愛傳遞 用Eye傳給更多人

「因為他放棄的事情很多了,所以他只想把當下的事情做好。」賴姵妏說。現在的瑞克不僅是一名平面設計師,並將所學回饋,替目目非營利剪輯相關議題影片,同時他也擔任遊戲實況主ZOE的剪輯師。目目非營利品牌行銷經理陳思穎說:「在這過程中,我們發現其實他們在不同領域中,有不同的可能性,而這些可能就需要這樣的科技智慧輔具去引導出來。」

眼動技術的應用讓重症患者能夠與世界溝通、社會連結,發病至今十五年的瑞克,面臨到身體受限的困境,因此應用自身所學設計衣服,在嘖嘖募資平台上進行募資,將募資到的金額,用來幫助重症兒童學習眼動課程,將助人的精神傳給更多人,用Eye讓愛傳得更遠,希望每個患者都能與世界進行對話,不再設限於身體的障礙。

瑞克設計的公益T-shirt圖樣 。                     圖片提供/目目非營利

採訪側記

這次採訪目目非營利團隊,除了了解非營利組織的運作外,也讓我們看到運用科技配合教育來協助患者,透過眼動軟體來協助患者,讓他們能與世界溝通,也看到世界上其實有很多困難,但是也有一群人想辦法解決,讓每個人都能得平等的機會,讓這個社會充滿更多的愛。

 

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