我對罕見疾病第一個的認識是從日劇「一公升的眼淚」中認識，這部日劇中的女主角是罹患小腦萎縮症，當時看完只是覺得這個女孩很可憐很同情，之後過伊陣子也就忘了。不久後，朋友邀約參加了一場專題演講，主題是「活出生命的意義」聽到主講人楊玉欣的分享才更深入了解身為罕見疾病患者一路生活過程是多麼艱辛跟難受，講談中也提到罕見疾病基金會目前在台灣幫助罕見疾病患者服務的事項。當時我腦海中浮現一句話「人生最踏實的事，是今日此時有多少力量，就儘快付出，去做利益人群的事，造福社會的工作。」因為這句話，我有所衝動亦然而然的去罕見疾病基金會報名了罕見疾病的志工，這樣一待就待了五個月。
五個月當中，我有五個深刻的體驗：勇氣、堅持、毅力、不放棄、樂觀。
勇氣
在合唱班是可以親身接觸病友第一線的地方，也是可以付出的機會。第一次看見每個病友不同的病症、狀況和行為，都會感到不知所措。但是病友們會鼓勵你不要害怕，多用心就可以做的很好了，而且會教導你一些你不曾接觸的事情，也從他們的身上學習到不同的人生經驗和生活態度。從病友們的歌聲中，聽出生命的感動，指導老師傅老師說過「音樂一定要做到完美才叫做音樂嗎？或許『感動人』才是音樂真正的意義」，感動的地方在於有些病友語言沒辦法表達的很清楚，但是還是很努力地去發聲，讓自己充滿自信。現在每個禮拜都期待著六日的到來，能夠聽見這群鬥士們唱出勇氣的歌聲會感到一股往前邁進的生命力量，也唱出屬於自己的生命之歌。
堅持
我常在媒體上看到創辦人陳莉茵女士，談到自己兒子那種悲慟和心酸，總是讓我眼眶泛紅，看到一位母親看著深愛的兒子離她而去，表現出的那種不捨與難受，是身為母親心中永遠的痛，但是陳莉茵女士卻沒有這樣被打敗，而是把這悲慟轉化成力量，去幫助更多也是同樣需要幫助的人，創立了罕見疾病基金會。看到這堅持背後，承擔起許多家庭的希望，不管多麼的艱辛一定要堅持下去，這種堅持的態度是每個人要學習的。我記得今年母親節我準備了康乃馨送給基金會每位的身為母親的同仁，陳莉茵女士也拿了一?，當時並沒有特別的地方，事後我看到陳莉茵女士接受訪問時提到今年母親節收到志工送的康乃馨感到很窩心，雖然失去了一個兒子卻多了那麼多的兒女，講著講著眼眶慢慢的濕紅了，我看到這一段時我實在太震驚了，沒想到自己的小小心意會有令人落淚的迴響，我擋不住自己的感覺也紅了眼，我想這是我做個志工的原動力。
毅力
我介紹一位我的好朋友，這是我接觸最久也是認識最深的一位病友，雖然他不喜歡別人把他當作病友來看，但是有些時候還真的需要照顧他一下，他是威爾森王子－志賢，志賢發病前是個網球的國手，直到發病使他身體癱瘓無法行動，最愛的網球也就此中斷，他發病到現在4年多了，從身體癱瘓到可以走路，每天在辛苦的用藥與復健，在家靠著舉啞鈴，來鍛鍊自己的身體，志賢的下一個挑戰是重回球場打網球！志賢的毅力我想一般人很難跟他比。威爾森氏症會是使人講話含糊不清，心裡想講的話無法很快的表達，但是志賢還是很有毅力練習說話，每週去醫院做語言訓練，平時就跟我聊天，雖然他跟我對話的速度會比別人慢，但是彼此之間還是很有耐心的傾聽。在這幾個月當中，我聽到了他的努力，說話從字跟字之間黏在一起無法表達清楚，到現在可以一個字一個字講清楚，這之間的努力可能外人是看不到的。
另一位威爾森氏症的病友是在繪畫班認識，他是一位很有美術天份的年輕人-志剛，在一次活動中，聽到他在分享發病過程，是多麼的痛苦以及難受，對母親的埋怨是那麼的強烈，人生似乎是黑暗的沒有光明。但是，志剛的母親並沒有放棄志剛而到處去求醫，尋找一線希望，最終很幸運地找到ㄧ種新療法，打破絕望的氣氛。在這治療的過程中，志剛也在跌跌撞撞中站了起來，培養了沒有人可以擊倒的信心，不斷學習增強電腦繪圖能力，我想任何事情只要毅力，什麼事情都有希望！
不放棄
那一天下著大雨，來到朱克勤大哥的家，進門時看到朱克勤大哥高興的迎接我們，頓時被雨淋溼的那種不愉快心情消失了，第一眼看到朱克勤大哥時簡直不敢相信，朱克勤大哥雖然是小腦萎縮症的患者，但是感覺不出來他是個病人，朱克勤大哥靠著規律的運動以及獨特的養生之道，讓自己保持在最佳的健康狀態。朱克勤大哥覺得哭也是一天，笑是一天，朱克勤大哥選擇了保持微笑讓自己心情愉快，平時也是開心地運動，讓運動效果倍增。所以，保持心情愉快，就是最好的養生方法。朱克勤大哥說「我絕對不會被疾病玩完，我要把疾病玩完。?面對疾病朱克勤大哥像隻永不放棄的企鵝，勇敢的在病魔海域中，努力的游著，堅信有戰勝病魔的一天。也許有一天，發現自己發病了，也要學習著如何去面對自己的人生！朱克勤大哥就是很好的榜樣，讓自己的人生充滿愉悅的心情和積極的態度。
同一天也去忠孝醫院看了陳宏老師，他是一位「運動神經元病變」的患者俗稱「漸凍人」，四肢都無法自行動作目前只有眼睛可以轉動眨眼，但是陳宏老師卻不放棄生命把握生命的每一天，把每一天都當作最後一天，同時也在挑戰生命極限，用眼眸書寫靈魂，眨眼之間化為生命大愛，讓失去了生命力的再續生命，失掉價值的再生剩餘價值。雖然陳宏老師只剩下眼睛可以動，仍然靠眨眼之間，繼續寫書下去，如此勇敢面對殘缺人生，我們還有什麼資格為些小事煩腦哀怨呢？人生只不過就如此而已。看著陳宏老師，讓我想起我讀過的一本書「最後十四堂星期二的課」裡面的主角，也是跟陳宏老師罹患一樣的疾病，在病房裡剎那間感覺好像來到書中的世界。那本書中提到「不要執著，並不是不讓感覺經驗穿透自己，反而是要它穿透自己，你才能將它放下」，也就是說並不是不去想它、避免去碰它，就是所謂的不執著，而是要想透想穿，真正的了解它，才能真正的放下它。這點我也在陳宏老師的眨眼之間看到了。
樂觀
「生病的人沒有悲觀的權利！」在這些日子中我”看見”玉欣姐這句話的意義。
每天下午來到基金會都會聽到遠方有一個人一直在講電話，而且電話中又笑聲不斷，深刻的聲音讓我很好奇到底是誰，原來是玉欣姐。感覺接不完的電話，加上忙碌的生活讓玉欣姐看起來不像一個病奄奄的人像是個精力旺盛的人。雖然，玉欣姐生的病是無藥可醫，但是，玉欣姐面對的態度是積極樂觀的並沒有任何消極的想法，面對時間的流逝，加緊腳步衝向困境和重擔，所有的痛苦，不只要面對，更要超越。我記得玉欣姐說過「人應該專注於還擁有的東西，努力去實踐與創造。」
讓我想起一個故事，是說一個人在沙漠上行走，如果有半杯水，他會想，我只有半杯水，還是我還有半杯水呢？我還有半杯水，說明我至少還沒有絕望，只要給了自已希望，就還有機會。人生就像半杯水，樂觀的人會慶幸還剩下半杯水，而悲觀的人只會悲嘆只剩下半杯水！這當中玉欣姐的樂觀也影響了我。
在這五個月中我重新定義我人生的態度跟價值，從勇氣、堅持、毅力、不放棄和樂觀，看見這五項態度是處理人生問題重要的原則，一方面激勵自己，另一方面也啟發別人，我想未來還有很多重要的人生課題是要學習的。
＜後記＞
凌晨2點鐘，我打開我的相簿看看之前拍的照片和平常記下的日誌，反覆思考著要寫些什麼，說真的五個月來的心得要塞進這400字裡實在太困難了，我想放棄400字的約束，還是寫個中篇的心得好了。
心得中有提到幾位人物，這些人物是接觸比較久或者遇到比較有感觸的事情。
像志賢會常常來到基金會跟我ㄧ起做志工，同時會聊聊他的近況，聽聽在發病前打網球的心酸血淚史，有時電腦壞了就拉我到他家去修，不知不覺中就認識志賢不為人知的一面。
我在基金會遇見陳莉茵女士，大概在五根手指頭之內，每次遇見都覺得自己很幸運，像是了不起的人就出現在我的眼前的那種喜悅，言談中感覺很像和藹的母親關心著基金會每一個員工，讓員工更有足夠的動力，為罕見疾病的家庭而奮鬥。
其實還沒來到基金會時，對於玉欣姐的印象，很多是從玉欣姐的書上得來的，不知道書中的人物是不是跟實際人物是一樣的，實際去接觸才了解到說真的是不同凡響，真實不虛，而且學習到很多東西，未來有機會再學習更多。
這段時間也聽了不少「角落欣世界」，每個病友和來賓都分享了很多人生哲學，這些人生哲學聽起來感覺就像節目名稱一樣，在不知何處的角落中發現原來也有跟自己不一樣的生活方式和態度，過著每一天，然而在人生中每個人都有不一樣的火焰要面對和
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