106年愛滋反歧視研討會實錄 主題討論:醫療與歧視

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主持人:林雅萍 (長庚大學醫學系人文及社會醫學科副教授)

回應人:柯乃熒 (國立成功大學醫學院護理學系教授)

1. Translation and validation of HIV Stigma Scale in Taiwan(愛滋汙名量表之中文化及本土化) / 余嘉惠 (中山醫學大學附設醫院醫療品質部主任)

2. HIV stigma index and the implementation in Taiwan (愛滋汙名量表在台灣施測經驗分享) / 陳南伃 (林口長庚醫院感染科主治醫師);邱奕頎 (研究助理)

3. 醫學教育中的愛滋歧視 / 于政民 (長庚大學醫學系實習醫學生)

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主持人林雅萍副教授開場表示這場次的主題是許多感染者最直接面臨的議題,擔心自己的身分揭露之後,是否會遭受差別待遇。因為本身在醫學院教書,看見部分醫療人員對於愛滋感染者懷有恐懼與疑慮的態度,而且他們自己未必有足夠的自覺。我在醫學教育當中從比較年輕一輩的醫學生著手,針對這個議題進行溝通討論,讓他們看見並且梳理自己不安的來由,才能面對自己的恐懼,並看見社會理解中所涉及的結構性身分成見。

三位講者都是來自於醫學單位,余嘉惠老師會報告愛滋汙名化的量表,陳南伃醫生在長庚有門診無法前來,所以由研究助理邱奕頎報告關於愛滋汙名量表,最後由于政民同學來報告自己的經驗以及在醫學院的所見所聞。

愛滋汙名量表之中文化及本土化-余嘉惠

我服務於中山醫學大學,接觸到愛滋感染者可追溯到SARS爆發時。Stigma(汙名)到底是甚麼? 台灣這幾年的愛滋感染者有緩慢增加的趨勢,感染者在面臨Stigma的問題時,承受莫大身心壓力,外在擔心會遇到他人的嘲笑、刻板印象等,內在則是無法接受感染事實等情緒上的問題。在內外在夾擊下,感染者的議題就變得相當困難。

文獻有關汙名化的測量工具測量對象包含感染者、一般名眾、醫護人員等。文獻方面參考了國外針對Stigma的資料,包含祕魯、新英格蘭等地。這份量表當初在發展的時候,於2015年做收案,翻譯的過程是用Brislin's translation model,問卷的回收是在門診進行。其中有幾題很難翻,第14題與第21題。我的調查對象主要是男性,全部的感染者受試者都有全職工作。另一個研究上的困難,是受試者擔心身分曝光,可以知道這個族群比較擔心汙名化的現象。我也將題數從40題刪減成18題,做題的速度會比較快。研究成果摘要如下:

HIV stigma in people living with HIV/AIDS is associated with poor adherence and depression. However there is no Chinese instrument to measure HIV-related stigma in Taiwan. Thus, the purpose of this study was to translate Berger’s HIV Stigma Scale into Chinese and psychometrically of Chinese version HIV Stigma Scale. Development of the Chinese version HIV Stigma Scale was guided by the Brislin’s Translation Model, translation and back translation for the development of the Chinese HIV Stigma Scale, establishment of construct validity and convergent validity, and verification of reliability. A total of 540 adult participants with HIV-infected adults were recruited. The confirmatory factor analysis revealed four factors and 18 items which indicated good model fit (GFI = .94, AGFI = .91, RMSEA = .055). A positive correlation between the Chinese HIV Stigma Scale and the Chinese version of depression instrument Center for Epidemiological Study-Depression was found (r = .40; p< .01). The Cronbach’s α for the internal consistency is .92. The Chinese HIV Stigma Scale demonstrated good validity and reliability for the measurement of people living with HIV/AIDS stigma in the Chinese population.

愛滋汙名量表在台灣施測經驗分享-邱奕頎

當初會有這個計畫的產生,是因應疾管署2016年的的HIV重點計畫項目中,欲了解台灣愛滋汙名現況與國際情形比較,於是由林口長庚醫院陳南伃醫師團隊,與愛滋感染者權益促進會合作,找到這份國際性問卷 The People Living with HIV Stigma Index,此份問卷由三個國際機構:聯合國愛滋規劃署(UNAIDS)、全球感染者網絡(GNP+)以及國際女性感染者組織(ICW)共同研發,在全球已有九十幾個國家施測,累積超過十萬名的受訪者。希望能透過這份問卷,將汙名這樣無色無味卻又真實存在的東西描繪出來。

為了要進行量表施測,在今年(2017)4-5月有先做訪談員訓練,由GNP+的講師來台灣進行為期三天的工作坊,課程內容主要關於此份問卷的核心觀念,包括釐清汙名的概念。當時講師也有跟團隊討論,未來台灣希望能在愛滋汙名朝什麼方向改善,但這個部分會到明年(2018)研究成果出來進行討論,才會有一個比較有明確的方向。

工作坊結束後,開始執行訪談工作,因為有全台各地的愛滋民間團體,以及感染科醫師、個管師們的協助,我們才有辦法找到這麼多願意接受問卷訪談的感染者。除了借助大家的幫忙,我們也架設了一個線上預約網站,透過各種宣傳管道看到資訊有興趣的感染者,藉由預約系統留下聯絡方式,我們也會有專人去跟他們溝通以及敲定訪談的時間。

今天談的是醫療與歧視,我想要分享一個比較相關的訪談案例。這位受訪者剛確診時還不想接受治療,後來發生其他的感染症狀,影響到了腦部造成他行動不便。有一次他自己推著輪椅要去回診,當時他的身體已經非常虛弱,剛好有一位醫護人員經過他的身邊,他就詢問對方能不能帶他去某某醫師的診間,對方聽到他要找某某醫生,就大刺刺說:「喔,你有HIV喔?!」,他小小聲地答了一聲,對方就推著他走,但走到一半就停住了,他回頭看那個人已經走了。他整個人被衝擊得傻在原地,後來回過神發現門診時間快要結束,才請附近的志工協助他。

不過他是一個很樂觀的人,就算發生這樣的事,只要有一點好起來的可能,他還是會想去嘗試,所以這位受訪者也有去看中醫,但那時候在診間裡,中醫師要替他把脈前,知道他是感染者,就拿一張衛生紙墊在他的手上把脈。這些聽起來好像不可能的事,其實都是現在這個社會還正繼續發生的事,而當初這位受訪者在跟我訪談的時候,說他從來沒有跟任何人說過這件事,這次願意跟我說,是希望藉由這樣的故事去改善外在的環境。

目前我們的訪談尚未完成,但就現有輸入的250份資料來看,感染者最大的身分揭露是在醫療場所,第二部分則是伴侶間。而伴侶知道後的反應是甚麼? 可能一開始有歧視或害怕,但是長期相處下來會發覺其實也沒有甚麼特別不同。另我們觀察到一點,感染者向家人揭露身分的比例中只有55%,那麼剩下45%未向家人揭露的人,是不是自己評估後覺得家人無法給他們正向的回應,而就沒有說呢? 內化汙名的部分,有4%的受訪者主動告知伴侶,伴侶並沒有甚麼不好的反應,但是感染者的自責讓他在這段關係中不對等,比較容易感受到壓迫。

這些數據只是一部分的小小推論,也並不是全部的數據分析,完整的研究結果要等明年(2018)出來之後才能確定,也希望未來這項研究的成果,能與疾管署以及權促會共同促成公共衛生的進展。

主持人回應:我很喜歡剛才您說的一句話:「這個汙名是無色無味的。」

醫學教育中的愛滋歧視-于政民

在醫師考題中,愛滋的相關題目的題數有越來越多的趨勢,除了生物方面的題目,還有像是面對愛滋的議題,主治醫生應該要有怎樣的態度去面對這樣的病患? 在2012年時,還有很大的比率醫護人員不願意為愛滋病患進行診療。

早期課程上講到HIV的時候學生的態度是比較嘻笑的,甚至有些醫生辨識感染者的原則不是用CD4指數,而是用性行為招認的方式去判斷,他們可能認為HIV是比較可憐的,而且若是由男男行性為感染到,就是「活該的」,比較不會有同情的想法。

我的訪談題目包含基礎醫學與臨床醫學兩個領域。在「在就讀國高中之前,對愛滋是怎樣的想法?」「在接受醫學教育後,老師是怎麼去上這方面的知識的?」這幾題中,許多受訪者表示老師會用比較中性的態度去說這個課程,但是比較不會講到制度性層面的東西;而臨床課程中則是充滿對HIV與同志刻板印象和歧視,有些同學還是認為同性戀就是該死,然後醫生在台上演講,他們在台下嘻笑,用開玩笑的態度看待。

醫學課程的老師並不了解言教身教的重要,個案討論、診間跟診其實都是潛在課程的一部份,醫生應該用怎樣的態度去面對病患,價值觀或倫理規範應該都是算在潛在課程裡面。那麼為何臨床辨識HIV病患會如此重要? 因為在臨床上,醫護人員對病患的管理比較有制度,他們必須用比較快的方式去辨認HIV的病患,方便行動,但也因為這樣的方式,醫護人員對HIV病患的態度還是很負面,而且受訪者也說有些護理師對HIV的病患會大聲的說:「ㄟ,這個是HIV」,這些護理師對這個議題的並沒有敏感度。外科醫師認為HIV的病患只是個過客,抱持嘻笑的態度去面對、開刀,而且會很審慎地做一切準備工作。但在同儕壓力以及師生間權力不對等的情境下,會讓他們在事件的當下不敢仗義直言,因為這會影響到他們之後的工作與升遷。這些醫生有時候知識的來源反而是來自於醫學院的推廣活動,或是從露德協會的網站文章中獲得相關的知識,之後在面對HIV病患的態度才會有所改變。調查中有17.9%的受訪者不敢表露自己的性傾向及相關的想法,因為會害怕之後的升遷等問題。

主持人回應:政民的研究非常特別,因為他揭露了醫學院的封閉環境與狀況。

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加入時間: 2011.03.01

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