【露德協會 愛滋感染者主動發聲】帕斯堤重生

豁達哥   感染年資 16 年 10月

照片

回憶起1999年921大地震，台灣傷亡慘重我也投入救災日夜不停的搶修交通，但同時我也病倒了！當時以為是太勞累感冒咳嗽發燒所致，以為休息幾天就好，但沒想到健康狀況越來越糟，全身無力、喘不過氣、直覺要往生了！我撐住最後一絲力量，讓姐夫抱我上車直奔豐原署立醫院，住院期間全身檢查了一星期，還找不出病因，反而狀況越來越嚴重，最後我要求轉院至台中榮總。在醫院大廳等救護車時，當年的院長剛巧經過，家人慌張地拉住院長追問我到底是生了什麼病？

2000年初，再次抽血檢查後確診為AIDS。（當年驗HIV只有台北醫院可驗，所以外縣市都需送至台北醫院的檢驗中心）頓時心情盪到谷底。我還請伴侶暫時不要跟家人說我得到什麼病，但伴侶回：「其實院長早就告訴我家人了，你是最後知道的！」

住院期間我仍然每天下午就開始發高燒，吃了退燒藥到晚上就恢復正常，如此周期性的燒又退，主治醫師懷疑我是否得了肺結核，可是我又沒咳嗽、驗痰又沒結核菌，折騰近個月。後來另一位醫師建議用肺結核的藥吃看看，果真立即見效。主治醫師說，等你肺結核病情穩定後再選適當時機開始服用治療HIV的雞尾酒藥物。

當時住院時是在一人的隔離病房，醫生囑咐每天醒來只能在病房走動，不能走出病房。一來怕傳染別人，再則因免疫力低，也怕被別人傳染到病菌。所以我只能站在窗邊往外看，醫院不遠處是一片公墓旁邊是火葬場。幾乎每天我都會看到送葬的隊伍經過。深深感受到無常的人生。也想到不久的將來，我可能也會像眼前的人一樣，結束我的人生和家人永別！想著、想著不禁流下淚。值班護士，三不五時站在門口往我的病房看看，擔心我會有自殺念頭往下跳！有一天護士受不了，請個管師來跟我聊聊。

我問她，我算是發病還是帶原者？個管師告知當時我的CD4是31、病毒量超過二百萬！我問她，我還能活多久？她說以當時的醫療文獻一至二年，所以她希望我在有限的日子裡趁頭腦清晰時趕快寫下遺囑，能辦的事先處理好，將來才能無牽無掛好好平靜的走！

在2000--2001年治療期間發生好幾次危機，最後醫師告知目前醫院所進的藥都已經使用過，沒有其他藥可以讓我換，所以請我出院休養等候通知，也未告知何時回診。就這樣，我在家等了快一年後，自覺不能在家等死，最後決定前往台大醫院找洪醫師看診，很感謝當年洪醫師願意收留我，住院重新再檢查！這樣的機緣深深感受到給了我新生命新希望！

我想從我自己的經驗給大家一些建議，即便是一個瀕死邊緣的病人，靠著一股求生的意志力，聽從醫師的醫囑按時服藥，從事安全性行為保護自己也保護別人，忍受藥的副作用，有狀況隨時告訴醫生，相信醫生的專業知識，培養醫病的互信關係，都可以重新找回健康。

而做為一個醫生；如果病人對他的醫術專業信賴、順從，自然引發他對病人的關注，當病人逐漸康復，對醫生亦是鼓舞，也是病人對醫生勞心勞力的一種回報！我與伴侶是同一位主治醫師，最近一年連續肝指數居高不下，洪醫師比我們還緊張、關切，連串的各種檢查還是查不出病因，最終只好做肝臟穿刺切片，才確定是脂肪肝肥大一肚子油而引發指數偏高。洪醫生一直認為我與伴侶是模範病人，也是他在感染科同事的病例標竿！我想，醫病關係也可亦師亦友，相互尊重關心！

另外，二年前的突發事件，當署立醫院醫師發現我沒回診，馬上請助理打電話給我，當獲知我因意外在加護病房，等到狀況穩定，即請托熟識的感染科醫師來探視我，並矚咐雞尾酒治療藥物不可間斷要繼續吃！這就是我和我的主治醫師十年來的醫病關係，亦師亦友！幾次突發狀況，我感受到醫師比我自己還緊張關心！也增加我對主治醫師高度的信賴。

此外，我們H身份做任何手術及侵入性檢查都是排在最後一位，是因為方便院方儀器做特殊的消毒！這不是歧視我們，而是在乎現在的病人觀感、心態。如能角色互換，如自己被排在H病人下位動刀，我們是否也擔心被傳染呢？我真的很感謝我的主治醫師洪醫師！讓我重新對生命燃起無限的希望。

小編備註：

關於朋友提到手術或侵入性檢查一事，目前有部分醫院在得知感染者身分後會將次序有所異動，有些則不會。愛滋有空窗期、潛伏期，並非每個人都得知自己有感染愛滋的狀態，也有其他疾病需要預防。因此我們仍呼籲醫院應落實普遍性防護原則，將每一個人都視為可能的感染源，依照疾病的輕重緩急跟就醫的時間先後等順序以平等的態度協助、醫治每一個人，才能夠真的讓防疫達到最佳的效果，也讓愛滋疾病一般化，達到零歧視的願景。

了解更多＞露德協會