姊姊的守護者

姊姊的守護者

「姊姊的守護者」藉由一個基因訂製出生的十三歲女孩控訴她的父母奪走她的身體使用權，以不斷供給其生病的姊姊所需要的各種身體資源，來描述重大疾病對於家庭的影響並且討論醫學倫理的問題。罕見疾病是對於病人本身及其家庭的重大變故，漫長的治療過程、重複的發病，這些沒有止境的面對疾病的奮戰都讓病人以及家屬身心疲憊、痛苦不堪，並且嚴重影響到正常家庭功能的運作，造成許多家庭問題與困境。兒童癌症的發生很容易讓家長將過錯推就到本身的遺傳基因，而對於病人有過多的情緒反應，造成家長無法順利排解情緒並且客觀面對疾病，他們可能選擇不斷地嘗試新的治療方式，只求延長病人虛弱的生命，卻忽略了病人本身的真正想法，以及其他家人是否因此權益受損。這種為了滿足自己本身「我不會讓她死掉」的想法，強迫家中的每一個人都不得不投入這場面對疾病的戰役。胚胎篩檢訂製寶寶是一個頗具醫學倫理爭議的議題，胎兒的出生從一開始就被設計、被期待是具有某些功能、工具性的。在這些救人寶寶（Rescue baby）還不具備任何思考能力時，就被父母以法定代理人的身份決定他必須為他生病的手足做出某些貢獻，即使他還無法完全理解做出這些貢獻對於他自己到底會有哪些影響；即使等到他可以完全理解做出這些貢獻對於他自己到底會有哪些影響，他心裡也並不完全同意做出這些貢獻，但卻會被父母以親情為名而行勒索之實。社會假設父母會為子女做出最符合其最佳利益的決定，但是當這個決定牽涉到家庭中的兩名子女時，決定就會變得很困難，而且會有優先順序。書中的主人翁就是被期待出生作為一個專屬的捐贈者，不管是臍帶血、淋巴細胞、有粒細胞、幹細胞、骨髓，甚至是腎臟，以延續其生病的姊姊的生命。雖然安娜最後贏得她的官司，順利解除母親對於她的醫療決定權，但她最終還是無法自己決定自己的身體使用權，而是必須委由她的醫療監護人來代行她的權利。保二廠 賴順良