2019健康自我管理工作坊與勇者共舞回顧與展望：我的問題、行動計畫（一上）

2019慢性病健康自主管理工作坊的開課有點特別，不是像過往三年都在臺北及新北市立聯合醫院授課，今年主辦單位沒有申請到雙北市的經費。我要照顧年邁中風全癱，不能遠離台北奔波授課，又不願意失去師資資格，所以與中華勇者瑜伽服務協會理事長連欽發先生商量在協會授課，理事長樂觀其成，開始了申辦程序，這些都是之前不需要處理的行政作業。也是我用這個工作坊的百寶箱中的技巧中三個技巧：解決問題、作出決定、行動計畫的具體實現，真是感謝這個工作坊成就我的行動力。

連老師一貼出招生訊息，一兩天內就有14人報名額滿，我和其他授課老師及志工則兢兢業業的籌劃著開課事宜，因為之前都是聯醫的居家照護小組在處理招生事宜，我們只管上課。但是所有事情都有第一次，我們很認真的打理著一切，尤其是我的協同組長花媽，能上到這個課程，是五年前她通知我去上的，花媽真是我的貴人。花媽對這個工作坊下了很多功夫，很多事情都是她在打理，對細節方面非常的嫻熟，是我望塵莫及的。又因為自己知道要照顧老媽，無法很投入到這個課程的行政事務，我上群組徵求志工，有一位王先生很快的認領了我們這個場次，真是感恩。

今年是第四年授課健康自主管理工作坊課程，開始備課，我回首去看前三年的授課筆記，原來這個課程對我有很大的啟發和進步。我整理了三年的自我介紹和行動計畫內容，再加上今年的自我介紹和行動計畫，希望老媽和我都能從這個工作坊中，因為團體動力的激勵，能有更上一層樓的機會，這也是我積極的爭取每年有帶領一次工作坊的動力：

第一年我的自我介紹，我是好奇寶寶，四年前母親中風極重度的失智與肢障，很多事情不能像以往一樣母女一起做（上老人大學、游泳、看電影、參加同學會、上公民記者課。。。），上課的目標是想要找出做有效的辦法，讓老媽迅速恢復健康。

第二年，我提到照顧老媽一大早就到養護所，晚上才回家，如何照顧好我自己的身心健康，是我的隱憂。（這時還沒有帶老媽回家）

第三年就是帶老媽回家的第一年結束，我寫到和外勞的相處，如何能消彌文化差異，包括衛生習慣、照顧細節的堅持，造成人際上衝突，情緒受到波動的問題。

今年第四年老媽回家滿了兩年了，我的問題是老媽還是困在公寓三樓家中、不能出門接受多的外界刺激，沒有笑容；我也憂愁老媽的餘生，沒有笑容。最終還是要照顧好我的身心靈，有良好的靈性生活，心胸寬大了，才能有餘力照顧好老媽和自己。

而第一堂課的行動計畫：

第一年：想做的事是讓老媽迅速恢復健康。

做什麼：幫媽媽做手腳的拉筋運動。

做多少：一小時，手腳都拉筋。何時做：上午10點以後作。

每週做幾天：3天，週二、四、六。

幾成信心：七成。

第二年：想做的事是照顧好自己身心健康。

做什麼：當我情緒不好時，唱一首老歌，運用練習分散注意力的技巧，練習記起一首舊歌的歌詞。首先選一首歌，記憶歌詞。

做多少：每次唱五遍。何時做：中午吃過飯做。

每週做幾天：發生衝突時，做一則文字紀錄。

幾成信心：七成。

第三年：想做的事是和外傭建立良好關係，讓自己的情緒平穩。

做什麼：具體的行為是有衝突發生，感覺到自己已經升起了負面情緒時，第一件事情就是閉嘴。此時默唸四句偈：對不起、請原諒我、謝謝你、我愛你。

做多少：每次唸10遍。

每週做幾天：產生衝突時，做一則文字紀錄。

幾成信心：七成。

第四年：想做的事是運用思考改善和外傭的關係，心中要能換位思考，站在別人的角度看事情，真心誠意的感謝外傭，讓照顧老媽的場域，充滿了和諧的氣氛，老媽才能有好的照顧品質，能有進步的可能。

做什麼：對外傭每天照顧老媽的生活瑣事，要真誠的用言語感謝她，並買印尼菜給她加菜，讓她有溫暖的感覺。

做多少：至少三十分鐘的交談，一碟印尼小菜。

每週做幾天：三天。

幾成信心：七成。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

第一單元的活動，引言：課程介紹；組員自我介紹、身心聯繫/分散注意力、良好的睡眠、介紹行動計畫、總結。

在備課時我看到教材上提到，在急性疾病時，醫護人員會決定怎樣治療，而我們也會遵照他/她的指示。這讓我想起最近看到的兩則文章，看來醫護人員雖然依照專業可以作出醫療決定，病人有了法律依據：病人自主權利法，可以決定要不要接受醫療。我立馬提出澄清，得到回應是，已徵得美國SMRC同意，在BBC leader manual中用台灣病人自主法代替美國法規。慢性病健康自我管理教材沒有提到這些，所以不做進一步的介紹，以免打亂了上課的節奏。我們上課的時間很緊湊，授課者要確實遵守教材內容，這是寫在組長證書上，要求要忠實合約，不能增刪教材內容。好在我可以紀錄下來我的心得，提醒自己有這樣的權利法可以依循，自己的健康自己決定。

這是一個人權的基本問題，沒有病人自主權利法的保障，成為病人就成為弱勢者，要由別人來決定自己的命運了。老媽是極重度失智症，我不知道我這樣照顧她，讓她還能睜著眼睛活下去多久，她的命運由我決定，如果我不管，任由不相干的人照顧她，結果堪慮！我最後一間養護所，兩位坐輪椅的模範生長者，能由口進食、雙手能動，反應靈敏，但在我們離開不到半年就相繼過世，知道後不勝唏噓。以前聽多家養護所提到老媽這樣狀況的人，一個冬天都過不了，現在我們正在挑戰第八個冬天；也有養護所說這種情況，兩年多就會成為植物人，老媽七年了還好好的活著，還每天做手腳的復健。我只能努力的照顧著她，她的醫療雖是醫生專業診斷，但由我來決定是否照醫生的方式治療。因為我覺得醫療部分適可而止就好，不需要太多的醫療介入。五年前老媽的鼻樑上黑色的傷口一直無法癒合，醫師判定是皮膚癌，要動手術挖掉爛肉，然後再做整形填補挖掉的肉。我決定不動手術，主要考量全身麻痺後，會不會醒來，沒人知道，活一天算一天，不強求。結果到現在傷口不但沒有擴大，爛肉已經癒合了，剩下邊緣的黑色素，也在縮小範圍，一段時間就看得到進步。我很慶幸當時做著這樣的決定，我相信老媽也會高興最終沒有破相吧！而且我們已經五年沒有拿慢簽定時吃藥了，真是上帝的恩典。

這是一個解放人權的時代，要怎樣活怎樣死，都該可以自己決定。我想對年邁的老媽，我只能獨立的承擔她死活的責任，責任重大。對我自己而言，我想我是要成為能決定怎樣活的人，只要找對了方向，死就可以得其所了。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

病人自主權利法：即使是面對死亡　我的身體也是我作主 Mar 06, 2019

https://www.taisounds.com/w/TaiSounds/society_19030609374396971

楊玉欣：活著，到底是為了什麼？

https://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=70910

衛福部也有資料：

今(18)日晚上8點40分，立法院完成三讀立法程序，通過「病人自主權利法」，為亞洲第一部病人自主權利之專法，臺灣病人自主權利往前邁一大步，全條文共十九條，核心重點為：具完全行為能力之意願人可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之「預立醫療決定」，可以選擇接受或拒絕醫療。為利本法施行順遂，特別規定施行日為公布三年後。

摘自：

保障病人自主，病人自主權利法三讀通過！

https://www.mohw.gov.tw/cp-2651-19687-1.html#targetText=%E4%BB%8A(18)%E6%97%A5%E6%99%9A%E4%B8%8A8,%E7%82%BA%E5%85%AC%E5%B8%83%E4%B8%89%E5%B9%B4%E5%BE%8C%E3%80%82

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

下接：

運用思考去處理症狀─慢性病健康自主管理（一下）

https://www.peopo.org/news/429193

2019健康自我管理工作坊與勇者共舞回顧與展望：我的問題、行動計畫（一上）

好奇寶寶

2024 PeoPo公民新聞獎

2025Try拍+