沒有眼睛,也能走下去-中途視障者活出精彩人生
靈魂之窗-眼睛,讓我們得以深切地感受到生命的多彩多姿。但對中途視障者而言,視力,卻是再也無可挽回的痛。曾經看過世界風貌的他們,在失去了視覺上的色彩後,是如何重新站起來,又是如何再建彩色的生命呢?
視障者們到台北偶戲館參觀(圖/台灣數位有聲書推展學會)
30歲時還在美國唸書的王建立,某次早晨醒來,正準備赴往期末考時,突然發現左眼視力模糊且幾近看不見。到了醫院,卻因當時醫師的誤診,造成他的延誤治療,2年內便失去了左眼的視力。15年後,右眼再度出現相同的症狀,換了不同醫生診斷後才被檢查出起因自免疫性疾病,並再度失去了另一隻眼睛的視力。
台灣數位有聲書推展學會理事長王建立(攝影/許慧漁)
「(王建立失明)那時候全家都很難過,很擔心他今後的生活該怎麼辦。」王建立的姊姊王麗珠回憶道,弟弟的失明,為全家投下了一顆震撼彈。從今往後該如何在黑暗中摸索熟習的事物以及生存,是他感到最困難也最擔心的地方。
同為中途視障者的心理師王小蘊,先天就患有高度近視。20幾歲時視力狀況突然嚴重下降,年近50歲時便真正雙眼失明。
「當初考慮要不要申請身障手冊,第一個想到我要接受救助嗎?」王小蘊說,失明對她而言最大的關卡,就是申請身障手冊承認自己是視障者。從給予幫助的人轉變為尋求協助的角色,是一道難以跨越的藩籬。而這,也道出了對多數中途視障者而言,從施予變成拿取,是最不願面對的事實。
而一樣身為中途失明者的賴范榮,因某次運動不慎使得視網膜剝離,所幸得到他人的眼角膜捐贈而保住了視力,卻又因工作關係天天進行化學實驗對眼睛造成漸進式傷害,2011年青光眼復發還延誤治療,最終仍舊失去了視力。
生在書香世家的賴范榮,好不容易透過努力,讓自己從班上的倒數第一名,變成了美國約翰霍普金斯大學藥物動力學博士,與芬蘭國立赫爾辛基大學財務管理博士,卻在前途不可限量的時候失去視力,使它瞬間彷彿掉入了人生的地獄,痛苦不堪。
克服困境重建生活
談到如何克服障礙,迎接生活的重建,第一步是讓自己與社會接軌。「讓他們覺得自己取得資訊的機會是均等的。才不會覺得自己什麼都做不了,變得更難融入社會。」
失去視力的王建立,不但沒有自暴自棄,反而積極參與視障者機構的重建活動,並發現竟有許多失明者因對資訊的掌握不夠充足,變得足不出戶又缺乏自信和活力。有鑑於此,在友人洪明勳的號招下,與幾個視障者機構的有志之士們成立了「台灣數位有聲書推展學會」,並特別針對中途視障者的重建做開導,還致力於推動無障礙網頁與Daisy電子書等報讀軟體,希望盲人朋友們可以藉由正常瀏覽網 頁,感受到正常生活的完整性。
有聲書學會不定期辦活動幫助拓展視障者視野(圖/提供自台灣數位有聲書推展學會)
「來到這裡學習實為『醍醐灌頂』,也因此在我的工作上,我有更多技巧完成我的工作、提升效率,進而服務更多的藥廠。」現於國內外各大藥廠擔任稽查人員與執行長的賴范榮說,七年前,失去視力如同行屍走肉的他,因為來到了有聲書學會,透過學習語音報讀軟體,結合從前所學的醫藥專業,使它得以重回職場,甚至獲得機會自己創立公司。
賴范榮向其他視障者分享自己的生命歷程(圖/提供自台灣數位有聲書推展學會)
另外,對於中途失明,起初是如何適應與克服視障生活,王小蘊說,「視障在我適應過程中從來不是個議題,而是面對人生議題時的身體狀態之一而已。」自小就高度近視的她時刻都在學習如何與失明共處,28歲時雖然眼睛的狀況已非常不樂觀,也明白有失明危機,卻仍說服家人放手讓她到國外闖蕩,到美國麻州波士頓開始了6年的遊學與打工。
「我48歲的時候,領了身障手冊,開始接觸伊甸與有聲書學會,明白了生活方式必須要改變。」回國後在電腦界工作的王小蘊,本就不喜歡處處與人競爭的環境。真正失明後,反而給她出口投入真正的興趣-社工,並在認識了有聲書學會後,透過社工們的輔導,讓她下定決心重啟人生,並藉由報讀軟題,幫助她成功考取心理輔導師,轉換人生跑道。
被明眼人標籤化的視障者
然而,就算透過行動表明身為視障者也能做到很多事,卻仍時常遭明眼人(視力正常者的稱呼)有意或無心的傷害。
「明明我人就在這裡,但醫生卻只跟我旁邊的人說明病症,讓我感覺自己好像隱形人。」王建立說,面對視障者,人們常會不自覺把他們當作無行為能力人般看待,同樣好手好腳也可以獨立生活的人,卻因為「視障」兩個字,被社會大眾標籤化。
另外,被問到身為視障,職場上是否會有吃虧的時候,同為中途視障者,並於國內外各大藥廠擔任執行長、稽查人員的中途視障者賴泛榮說,曾經在開會時,被長官當眾譏笑「泛榮!不要偷打瞌睡,清醒一點!」縱使是學富五車或才華洋溢的視障者,人們卻往往先看到他們失明的部分,忘記了他們所具備的能力與特質。
面對這樣的偏見,賴泛榮說,「從這刻開始,無論狀況如何,都想辦法讓自己往上爬。」鼓勵視障朋友一起勇敢走出家門,更不要因為他人的三言兩語就變得畏畏縮縮,失去自信。
拋開脆弱,勇敢追夢
「我明白每個人的生命都不容易,而幽默詼諧是另一種堅強」,曾經從人生高峰掉落至谷底的賴范榮認為,面對人生的大起大落,或許就是要懂得放下得失,在談笑間想著未來人生的去向,以樂觀的想法改變心態、改變未來。
突然少去了靈魂之窗,或許再沒機會親眼見到人們所讚嘆的美景,卻不代表著人生的美景就要從此消失。儘管成為視障,人還是有無限的可能性。經由他們的故事,都在告訴人們,「請相信視障者也做得到,他們沒那麼脆弱」。
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