【愛滋感染者專訪】社福工作人員光哥:「怎麼重新找到自己的價值,才能健康快樂的活下去」
社會對愛滋的恐懼、歧視、汙名下,身為感染者真的可以這麼快樂嗎?
多年前在一次感染者朋友的團康活動中,一位懷疑自己真的可以快樂的朋友,在表演完歡樂的舞蹈後崩潰,衝擊到光哥心中的種子。
「在社會巨大壓力下感染者只能悲苦的過日子嗎?」
光哥反覆思考這樣的問題,開始與自己一連串的對話「我為什麼要怕?那人類為什麼要怕它怕成那樣子?我有因為感染愛滋變成不一樣的我嗎?」「我還是我呀!」「我的個性、我的外表都未改變,我沒殺人放火、作奸犯科,為什麼我要覺得自己不好?」分辨出所有的否定是來自社會的壓力,光哥切割出那是他們的認知的他,並不是真正的自己,不去順著大眾的想法,做好自己,重建自信。
(圖為光哥本人於青海湖旅遊時的照片)
「跨出害怕的那一步,去try、去堅持,就能感受運動的好處」
小時候瘦弱,是個藥罐子,國中接觸打籃球後開始運動的習慣,因為不喜歡自己瘦弱的樣子,希望維持在較好的體能狀態,漸漸從運動中找到興趣。
以前覺得戶外活動是天方夜譚,但在一次又一次練習路跑、登山後買了二手腳踏車,更是開啟戶外的挑戰,跟著朋友出國爬山、騎單車環青海湖都是很棒的體驗,現在不管再怎麼忙,一週至少也要運動一小時讓自己流流汗,維持良好的代謝。
(照片為本人提供:光哥喜歡騎著單車,享受大自然的甜美空氣)
「我必須相信自己的身體;我的腦袋必須相信我的心;我的心必須相信我的腦袋;然後去下指令告訴全身細胞,我們可以做得到」
陰錯陽差,近14年不服藥,一開始也是因為有到不用服藥的標準才開啟這樣的經歷,也沒想到自己能夠堅持這麼久,光哥與病毒簽訂兩岸和平協定,CD4在400-600間浮動,病毒量最高2萬,這期間當然有過千百次的自我懷疑,很少人可以撐過來,可以與疾病維持一個和平的訣竅在於對自己身體的信心,以及整體的維持,心理壓力也是重要的關鍵,他上了很多成長的課程,排除負面想法,自己所在環境也相對友善,再加上持續的運動,看自己身體可以做到什麼程度,光哥運用全身心的力量去挑戰,不斷鍛鍊使身心更強壯。
相信自己,盡最大的努力,讓自己越來越進步。(照片由宥蓉提供)
「我沒有受傷是因為我知道一定會有這樣的狀況」
對於自己的感染者身分,光哥選擇先把自己照顧好,從自己做起,調整好生活習慣,重新回到自己的初衷,坦蕩自在地過日子。光哥以嚴格的方式約束自己,在這過程中也了解到什麼是珍惜,開始坦然面對自己,不管是同志或感染者身分所帶來的壓力也就變小。
光哥知道不可能騎一個環島就改變歧視,換個方向想,串聯愛與希望就比較能接受這項活動。但也不會所有遇到的人事物都是友善的,藉由環島也有了不是同溫層的互動,大部分人對愛滋還是不太了解,其中還有一家民宿拒絕了他們的入住,對於這樣的情況光哥已有力量去面對,可是他也常在想,生病是個人隱私,一定要說嗎?說是為了什麼?社會試驗嗎?嚇唬民眾?
光哥也提到很多時候法律的規範雖然名義是保障大多數人的權益,但反而讓一些善良的感染者朋友陷入完全的自我否定,繞不出去。對於這樣的情形我們除了感到不滿、惋惜,我想其實更多的是心疼及無力吧。
「社會對話是能夠靜下心來好好聽完對方的話再做回應」
辯解就很難聽見雙方話語背後想傳達的含意,對話並不是情緒反應的,是需經過思考。
光哥同時身為社福工作人員,看過、經歷過更多不一樣的人事物,對於許多無以為力的狀況,光哥認為必須尊重他人的生命以及選擇,他只能透過提醒或相關經驗給他們新方向,盡量陪伴,畢竟那還是他們自己的生命與課題啊。
「疾病就是一個提醒,提醒每一個人我們的生命、我們的生活出了什麼狀況,提醒我們也許生活失序了」對光哥來說這是愛滋的意義。
他認為自己可以注意的要靠自己趨吉避凶,但也不要因為恐懼而放棄,周圍的人也請保持友善的態度,避免互相傷害,沒完沒了。
好好地相信人性本善,用良善的態度對待身邊的每一個人和自己的人生。
每個人都有自己生命課題要去面對與處理。(照片由宥蓉提供)
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