總會有扇窗在： 心理諮商與罕病

【記者   植皓懃／彰化報導】

罕見疾病的治療難度長久以來是醫學界的挑戰，對病友而言，盼望奇跡到來的心始終不變。長時間和疾病鏖戰，身體機能慢慢衰退的情況，就算意志力再强大，都會隨著「病」逐漸被摧毀，許多病友内心早已築起一座防空洞，不再輕易讓人靠近和傾聽。

除了醫療支援以外，罕病病友的心靈照護都是最需要被正視的議題。彰化基督教醫院罕病關懷團隊，多年來與罕病病友携手前進，串聯醫療支援，同時也針對心理健康層面作許多努力，讓病友和照護家屬的情緒能夠有一個釋放的途徑。

彰基罕病關懷團隊的諮商心理師濮家和表示，有部分的病友會失去繼續生存奮鬥的鬥志，疾病就好比壓垮病友努力生活的最後一根稻草。此外，照護家屬不斷壓抑自己，不讓病友感覺到自己是家中的絆腳石，和病友相互之間有著一條無形的紐帶，相互纏繞，直到情緒到達崩潰邊緣以前，雙方大多會處於隱忍或互不理解的僵局裡。

面對死亡 找出生病的意義

諮商心理師濮家和在採訪中談到，院内提供心理諮商服務為一年八次，並視個案情況作延長或中斷的調整。他不諱言，一年八次的諮詢未必能解決困擾病友的根本難題，因此，幫助病友找到疾病於生命中的意義；接納自己，是一門非常重要的課題。曾有病友於門診中告知諮商師，自己多年以來積極求醫且配合治療，但看著身體逐漸惡化，病情依舊沒有好轉。

諮商師家和談到這裡也表示，當初自己剛加入團隊，面對有負面情緒的病友時，内心會跟著緊張。（為保護當事人，個案故事有所變造）

當下他立即採用矛盾意向的技巧，試圖找出病友的真正訴求，輾轉之下才得知，該病友因家族遺傳而罹患罕病，努力打拚的他不想因生病而拖累小孩，在沒有盡到自己爸爸的責任下，讓孩子的人生中都在等待一個始終缺席的爸爸。

諮商師家和此時反問病友：「來醫院治療多年，一直以來那麽努力，深怕遺傳性的疾病會留給子女更多的困擾，增添他們的負擔，對子女有著無限愧疚的情況下，如果此刻只可以留下一樣東西，你最想留給子女的是什麽？」

病友稍稍停頓後，給了諮商師家和一個很棒的答案：「我想要給兒女留下一個不放棄的精神，一個永不放棄的爸爸，」而這就是疾病賦予他的意義。

對很多罹患重大疾病的人來説，他們在乎的不是自己的痛，而是家人因自己生病而需要付出加倍照護時間和生活壓力。病友對醫囑的遵從性固然重要，但他們的無力仍需要被及時發現，這樣才能引導病友面對自己的焦慮並試著尋找一個圓滿的解決方式。生病的意義對每個病友而言都不同，諮商師必須適時的，有技巧的帶領病友把它找出來。

情緒的背後

罕病患者在身體逐漸無法自主行動，需仰賴家人和輔具時，心情更是一把失控的枷鎖，喜怒無常，易怒的情緒總是容易往照護者身上宣洩。諮商師家和談起，曾經有夫妻來尋求諮商，（為保護當事人，個案故事有所變造）患有罕病的先生經常對關照無微不至的太太發脾氣，以至於夫妻容易達到冰點。

在此個案上，諮商師不但要透過聆聽彼此立場緩頰，也邀請夫妻兩人去思考到底激怒雙方的導火線爲何。此個案中，先生脾氣暴躁，氣走了四至五位看護，太太儘管理解先生因生病關係而變得焦躁易怒，但也難掩其委屈。此時，諮商師家和觀察敏銳，發現無法行走的先生堅持戴手錶，似乎與一般病友有所不同，經詢問以後才知道先生是一名非常守時的人，在還未發病以前肩負家中大小事，掌控時間規劃，把太太呵護其中。如今，雙方角色對調，成爲被照顧者的過程，讓先生非常自責。面對照護者時只能發脾氣，氣自己不能好好保護太太，事與願違。

諮商師家和拿起身旁的一把彩色筆，請先生緊握，結果輕易就抽掉了其中一支；相反的，若手上只握有一支的話，彩色筆反而不易被抽掉。以彩色筆的小互動，諮商師家和借此比喻夫妻關係就好比個案手中僅剩的一支彩色筆，發病後經歷接二連三的失落，讓其即使身體衰弱仍有緊握住妻子的力量。

負面的情緒背後總有可能會延伸出羞愧感，但人們比較少意識到甚至不敢直視或承認，因此，才會陷入情緒的漩渦裡，像隻長滿刺的刺蝟，刺痛著兩個原本貼近的心。「情緒的覺察」也是諮商師在面對病友時引領他們尋找自己生氣的深層原因。

照片

諮商心理師濮家和在採訪中談到，院内提供心理諮商服務為一年八次，並視個案情況作延長或中斷的調整。（照片已取得授權同意 / 彰基罕病關懷小組提供）

標籤是一把慢性刀

社會上，罕病病友最容易被標籤為「受詛咒的家族」，這個刻板印象不僅投射到病友身上，連帶家族成員同樣需要面對異樣眼光。罕病的遺傳性是汙名化的基礎，以結婚爲例，婆家會對帶有家族遺傳史的媳婦存有偏見，認爲其身上有不良的基因，是缺陷的，因此害怕一旦嫁入門後將殃及夫家。事實上，罕病雖然具遺傳性，但以目前的人工生殖科技已經可以克服，嬰兒也可健康長大。

此外，大衆對於行動不便的病友總是會投射出過多的注目，他們身上的拐杖和輔具仿佛為罕病缺陷的象徵符號，猶如桎梏般無所適從，赤裸的被社會注視。

罕病病友選擇在社會大眾中銷聲匿跡，在不被理解的情況下，他們並沒有管道可以傾訴。心理諮商的關鍵不只是解決病友的問題，而是用一雙耳朵去聆聽，讓他們緊閉的心門得以有更多溫暖注入。

縱使如此，人們總要思考，醫療人員只是一股支持力量；歸根究底，貼在罕病身上的標簽必須從社會大衆開始撕下。理解是人與人之間往來最基礎的要素，而組成社會大家庭的我們，總是能夠在平凡世界中為他人有著多一份同理，讓沉默的聲音得以被聽見。