早期療育搶救黃金成長期 心路基金會要每一個孩子自由快樂長大

早期療育搶救黃金成長期 心路基金會要每一個孩子自由快樂長大

作者：林燕君 / 圖片提供者：心路基金會新竹分事務所  

20多年前，一位年輕媽媽宗景宜的重度智能障礙女兒剛要上小學，然而她的女兒排隊排到42號，而且該校資源班的名額只有3名，幾乎不可能排上。宗景宜認為，即使是智能障礙孩子也不應該失去受教權，不應該只有「在家自行教育」一種選擇，於是宗景宜與其他情況相似的家長一起組成團體，為心智障礙者爭取資源與權利。最後心路社會福利基金會成立，至今剛好20年。

◎心路基金會新竹分事務所的伙伴，左起為鍾欣穎、賴文婷與胡欣惠，此外還有許多工作人員與志工，每天與他們所暱稱的「心路寶貝」一起創造許多動人的故事


給心智障礙孩子和一般人沒兩樣的生活
「一直到現在仍有很多心智障礙者因為各種原因被迫只能待在家裡，哪裡都不能去，沒有人可以在這種情況下感到快樂。『人之所以成為人，是因為可以選擇所想要的生活』，有些心智障礙者並非什麼都不能做，只是不知道該怎麼做。比如說，我們帶他們去看電影，教他買票、劃位、進場等所有流程，等他學會了，往後他便可以自由選擇他要不要去看電影，這才是生活。」新竹分事務所副主任賴文婷說。

2004年心路基金會在新竹成立分所以及新竹兒童發展中心，專注在早期療育與篩檢的工作。賴文婷表示，早期療育是讓心智障礙孩子初次接觸的社會資源，也是讓孩子融入社會或豐富生活品質很重要的途徑。新竹兒童發展中心的早期療育課程和一般幼兒園沒兩樣，發展遲緩或心智障礙的孩子在此盡情吸收各種生活經驗；待孩子上小學後心路也提供一、二年級生的課後照顧班，協助銜接小學的作息模式並加強生活技能，除了有兩小時的寫功課時間，另外安排音樂課、電腦課、體適能課等。

賴文婷說，每年9月是課後照顧班最混亂的時期，因為孩子換新環境還未適應，放學來到課後照顧班多出現情緒不穩的狀況，此時家長應以同理心看待孩子的情緒，信任孩子也信任老師，孩子便能穩定下來。

別讓「大雞慢啼」想法錯過孩子的黃金發展期
發展遲緩早期療育篩檢也是心路新竹中心的重點工作之一，但是也是挫折較多的一環。賴文婷指出，發展遲緩發生的原因不明，而文化 刺激太少的因素在台灣這資訊發達的社會很難發生，因此透過專業人士協助家長瞭解孩子的身心發展情形，能適時幫助有潛在狀況的孩子。然而目前許多家長仍抱持「大雞慢啼」的思維，使孩子錯過早期療育的黃金時間。

◎新竹分會為新移民女性子女做發展篩檢，希望為這些孩子的成長把關

心路基金會社工胡欣惠指出，目前心路透過新竹市政府協助，特別針對新移民女性的孩子進行篩檢，因為過去印象中新移民女性的孩子發展遲緩比例似乎較高，但至今沒有確切的數字予以支持或否定。對於新移民女性而言，婚姻、婆媳、工作等問題常讓她們感到疲憊，孩子的問題多擺在最後，因此心路主動敲門，盼提供相關資源予以協助。只是目前成效差強人意，心路更積極設計泰文、柬埔寨文、越文、印尼文、英文等簡章或送精美禮品，盡可能尋找方法吸引媽媽帶孩子參與篩檢。

有時家庭窘境大過孩子的問題
對於無法親自到中心上早療課程的孩子，心路提供到宅服務，也就是老師親自到家裡上課，有時會因此發現孩子本身問題不大，家中的狀況才更令人擔心。例如心路最近輔導的林家兄妹。

胡欣惠說，林家兄妹一家都領身心障礙手冊，媽媽有智能障礙，哥哥4歲，妹妹3歲，兄妹兩人都被篩檢出發展遲緩問題，而且幾乎沒有養成生活自理的技巧，不會洗臉、穿褲子等，每天跟媽媽一起睡到自然醒，家中相當髒亂時而散發異味。心路推斷林家兄妹發展遲緩應該是少見的缺乏文化刺激，多加灌輸資訊大致沒問題，然而一切得從訓練生活自理開始。

每週兩次的課程約有六成時間教導生活自理技巧，老師還自行做有趣的教具，讓孩子對每次上課都充滿期待。老師另請媽媽準備一個箱子放置乾淨的盥洗用具，從這一小箱盥洗用具媽媽也開始注意到衛生問題。到宅服務至今約半年，林家兄妹已在緩慢進步中。

每個孩子都有權利選擇想要的生活
賴文婷強調，不管是什麼樣的孩子，他們都有權利選擇自己想要的生活，所以不應任意奪走他們學習、適應社會的機 會。心路企畫人員鍾欣穎說，去年新竹兒童發展中心早期療育班首度舉辦畢業典禮，安排一位腦性麻痺孩子上台致詞歡送哥哥姊姊上小學，光是100字左右的講辭便花了1個多月練習，期間有挫折、哭泣，最後仍勇敢的上台，在場者莫不感動拭淚。

◎ 去年在聯合畢業典禮中，心路寶貝上台表演

「課後照顧班獲得許多家長的鼎力支持，有很大因素是他們的孩子在一般學校永遠不會有上台的機會。讓孩子們上台說話或表演或許要花費相當多的心力與時間協助他們，但是最後不管成果是否完美，孩子對自己的看法仍會有所改變。」賴文婷說。

早期療育與篩檢的觀念仍有待家長認識與接受，讓孩子擁有更完整的成長光譜，以及自由生活的選擇，這些都是心路孜孜矻矻努力的目標。

社團花園
心路基金會新竹分事務所以及新竹兒童發展中心在2004年成立，主要任務是早期療育篩檢、0至6歲早期療育、國小低年級特殊學童課後安親服務等，其他分所或中心則有擴及成年心智障礙者的服務。心路基金會的宗旨是「成就心智障礙者最大可能」，讓這些孩子希望能有什麼樣的人生，他們都可以達成，心路在他們背後扮演支持者的角色。
電話：03-5626210
網址：http://www.syinlu.org.tw/
心路幼兒發展線上篩檢：http://baby.syinlu.org.tw/

※認識發展遲緩
發展遲緩兒是指六歲以前兒童，因腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境等因素，導致認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等，有發展落後或異常的兒童。

通常發展遲緩兒在肌肉張力、動作發展、動作平衡、溝通表達、認知、社會適應、感官知覺、心理、情緒發展等方面有全面或部分成熟速度延緩、順序異常，或是在上述各方面發展可預期會有成熟速度延緩、順序異常表現者，均可稱為「發展遲緩兒」。

心願花園
希望心智障礙者擁有被尊重的，友善的生活環境，也希望更多人知道心路基金會的努力，並給予支持。

小故事花園
心路基金會新竹分事務所副主任賴文婷是專業的物理治療師，她曾經在醫院工作，後來才轉到心路基金會，至今八年。轉換環境當時許多人都很想知道理由，包括她的父母，「為什麼要放棄醫院的高薪工作，而到可能更辛苦，薪資條件也比較不好的單位？」賴文婷說：「醫院已經有很多優秀的物理治療師，我能做的別人也能做，有沒有我都沒差，而較少人願意到類似心路這樣的單位工作，多我一個就有差。」

不過，她也表示，會在心路持續待了八年，是因為一個孩子。
初到心路賴文婷在萬芳發展中心工作，那裡有個極重度的孩子小小（化名），心智能力弱，已五歲卻無法抬頭，幫他將頭扶起沒五秒又垂下來，更遑論坐或站，因為特殊的神經反應，餵飯也要特殊技巧。曾經一起做志工的賴文婷哥哥與賴文婷聊到小小說：「這樣的人活在世界上的意義到底是什麼？」兩人一起想了半晌，最後雙雙無言。

賴文婷表示，物理治療師的任務是訓練肢體或心智障礙者的動作能力，然而一開始面對小小真不知該為他做什麼才好。不過，透過各種嘗試，仍舊為他找到較舒服的坐姿，頭抬起的時間也可拉到十秒左右。

後來小小年滿六歲離開心路要上小學，卻找不到學校願意收容，小小的母親輾轉將他送到一家可24小時看護的教養院，然而那兒卻沒有專職物理治療師。賴文婷與同事特地前往教養院，教導看護如何讓小小順利吃飯、穩穩坐好。沒想到過一陣子聽聞小小在教養院過得不好，甚至瘦到僅剩9公斤，沒多久便去世了。

賴文婷說，與小小相處久了，她終於知道他存在於這世界的意義。「你知道嗎？儘管是這般極重度的孩子，仍會有情緒，也會對人流露感情。小小在世期間與媽媽、奶奶和心路的工作人員有感情上的交流與牽繫，我們也記得他的故事、他的努力，這就是他存在的意義。」言至於此，賴文婷眼泛淚光。

與小小的相遇，讓賴文婷更認同加入心路的決定，而且樂意為更多心智障礙孩子努力。  (本文經科技生活雜誌同意轉載)(本文轉載自科技生活雜誌2007年7月號第83期)

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