基因編輯寶寶的光與暗

基因編輯寶寶的光與暗

賀建奎:幾個禮拜前，兩個中國嬰兒名叫露露跟娜娜平安的誕生了，它們跟一般的嬰兒一樣健康。

日前中國科學家宣稱以基因編輯技術創造了全球首例免疫愛滋病的基因編輯寶寶，引發國際嘩然。為了促進民眾對於該議題的了解，哲學星期五及台灣健康人權行動協會共同邀請了對於研究倫理及相關規範非常熟悉的台灣受試者保護協會林綠紅理事長，在12月14日於慕哲咖啡館地下沙龍舉辦專題演講，期望能為與會者剖析這個爭議實驗所帶來的倫理衝擊，以及未來台灣社會將如何面對這個新的醫療技術。

孫友聯:基因編輯寶寶的光與暗，這個其實有預設拉，就是說，他可能是光，他可能是暗，他作為治療的一個方法，他應不應該，或者他能不能，這個技術能不能，普遍的被使用

事實上基因編輯技術不只價格昂貴，使得大多數平凡人無法使用，更有因技術不夠成熟，無法精確治療目標疾病，反而弱化其他免疫系統的脫靶效應的風險。此外，基因編輯後誕生的人類更有難解的倫理問題，新生命的隱私權、健康權、自主權都受到挑戰。

林綠紅:會不會受到不當的限制?因為我是基因編輯的。我會不會有一些脫靶效應，會不會有人出來說你不能生小孩，因為優生的考量，你不能生小孩。第二個部分是說，長期的監控底下，我個人的隱私，要怎麼被確保?我有沒有可能去主張，我要有這樣的權利，我不要被這樣監看，不要一個月或兩個月，就要回醫院抽血，去看我的健康狀況如何如何。

撇除倫理問題不談，開放生殖細胞基因編輯後的滑坡效應，更是嚴肅的問題，倘若人類恣意的訂製理想中的寶寶，那麼包容異己或是尊重多元的價值恐將蕩然無存。

林綠紅:那一旦開放生殖細胞可以做基因編輯的時候會不會有滑坡效應，我有沒有可能順便修，譬如說我明明是要修掉我的那個遺傳性的視力退化的問題，我有沒有可能繼續把旁邊的那個身高體重的東西一起順便修一修，讓他長得更高一點，或是更壯一點。

林綠紅認為基因編輯應是治療的最後一個手段，不只因為基因的多樣性有利人類生存，同時也因為對多元價值的包容是建構社會穩定的基石

林綠紅:主要的原因是因為，還是認為這個技術她應該在，止步於就是讓 痾，人類的基因維持多樣性喔，就是這樣子才能維持人類多元的價值，就是去尊重每一個人不同的存在，而不應該去用在做人的特質不管體力或智力提升的這個部分。

基因編輯的技術作為治療的方式固然開啟了許多疾病醫治的一線曙光，然而若是貿然將基因編輯技術應用在人體基因的篩選上，技術上的脫靶效應及往後制度上可能的滑坡效應恐怕都將為人類生存的未來造成嚴峻的影響

記者楊舒安，台北採訪報導