永遠的阿母：巴氏臥床之照護經驗分享

上接：

轉貼才學打字一年LKK者的臉書貼文：輪椅的思念  2018.11.26 

https://www.peopo.org/news/386041

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

上一則作者welsheng Wang 的臉書上，有『巴金森/帕金森症全方位照顧』臉書轉貼過來他的文章，真是照顧者的心血結晶，我徵得他的同意與大家分享喔。徵求他是否另取一標題：他給我『永遠的阿母』

welsheng Wang在私訊中寫道：
早期生活條件不好
五個小孩，母親要洗全家七口衣服
全年無休
所以我很早就立志要照顧父母

巴病外+阿茲海默
最後身體 器官完全退 化

凡事熟能生巧
鼻胃管處理，抽痰，挖糞...全部都很有經驗，畢竟在家照顧，全部要自己搞定。

我很佩服這位61歲的男士，竟然能做到這麼的到位，而且是離婚一人撐起，理由竟然是：
娶妻是希望好好愛 她，疼她
我不希望跟我受罪 趁年輕，早點讓她自由
前妻目前在台北與兒子住 自己住屏東 兩人還是很好的朋友

他年輕是駐外武官，做了 十一年就退休了，期間都在國外，退休後就在商界努力，做的很好，但真的是為了照顧父母，一切放下， 專職照顧。他說照顧患者如何安穩睡，他都睡椅子上，因為睡到床上，會起不來，他還寫到「照護是24時沒有日夜的區別，完全真實」。我問他：怎麼能撐這麼久呢？他說：老天安排吧。。。 

為了紀念母親，他加入『巴金森/帕金森症全方位照顧』的臉書社團，因為對該病很專業，在社團幫助病友。

看到文章的結語，讓我好嫉妒，還可以問母親想吃什麼？我每天都自作主張，幫老媽做這做那，她每天「快樂」嗎？我不知道，現在只想著如何能帶她下樓去公園曬太陽，不是整天關在家裡。。。

人生至此，還有多少個明天呢？母親都已如此，我只想著:讓她每天都很快樂最重要，所以每天都會問母親想吃什麼，盡量滿足她，雖然母親的記憶，時空已錯亂，但我還是會不斷的告訴母親過往的生活點滴，也經常逗得母親很開心，也背著母親出國兩次，至今回憶仍然是非常懷念。

照顧患者很辛苦但唯有"長期"的愛心，信心，耐心三者的結合才能真正與患者溝通。PO此文與大家分享，希望大大們都能完全釋懷的照顧親人，惜緣 !惜福 !如有關照護方面的問題也歡迎私訊（@zen won)。謝謝 !

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

病友家屬照顧經驗分享：

永遠的阿母：巴氏臥床之照護經驗分享

母親在巴氏最後的兩年幾乎都是臥床與輪椅為主，但這並非完全巴氏症的原因，"老化"是無法改變的。

長期臥床，肌肉萎縮甚快，下肢與背部無法支撐，即便坐輪椅，整個身體容易下滑，此時母親生活已完全無法自理.....母親生性潔癖，所以護理方面更為重要。

一，口腔部份是用粗，細兩種棉花棒代替牙刷，(大部份牙都已脫落)然後用稀釋過的簌口液清潔口腔，此時如要看牙醫非常不便，所以口腔衛生很重要。

二，每日擦拭身體兩次，(早，晚)，原則上至少三天洗澡乙次，如果狀況許可，隔日洗澡更佳。雖然臥床，但還是有服藥後的"黃金時間"，配合洗澡椅，完成洗頭，洗澡的動作。

三，每日排便很重要，如果便秘就用浣腸輔助，尤其是利用洗澡時沖洗，讓患者較為舒適。

四，住院期間本有用導尿管，但母親總覺得不舒服，就與母親充分溝通，在護理師的指導下，練習多次，也確實可以自行排尿，免受尿管的折磨。

五，臥床容易發生"褥瘡"，但只要能經常調整患者的姿勢是可以避免的。首先要不定時的用平躺與側身(左，右)輪流交替，同時準備大，小枕頭數個，如後頸部，腰椎，與側躺時兩腳間可用小枕頭錯開，避免無力的肌肉黏在一起。

六，患者無力運動，只能靠適當的按摩，讓血液循環暢通，尤其是翻身，拍背很重要，平均二至三小時要執行乙次，所謂拍背是拍肩岬骨與脊椎附近，(手掌要拱起)每次至少十分鐘左右，如果發現有痰音，要耐心的請患者把痰咳出來，嚴重時就需抽痰，否則痰進入肺部會引起肺炎。

七，母親住院期間有插鼻胃管，因為此時吞嚥困難，但人的意志力不容忽視，母親堅持要拿掉鼻胃管，於是是果菜機將食物打成"泥"狀，再餵食;但要特別注意，不可太稀，容易嗆到，所以可以用馬鈴薯泥或嬰兒麥粉一起攪拌，增加黏稠度，以便吞嚥。

八，水分補充也不可少，盡量挑些水分較多的水果打成果汁，用吸管讓患者吸食，但速度一定要慢，也可以用嬰兒麥粉攪拌再吞食，以免嗆到。

九，如果是用鼻胃管灌食也不用擔心，只要注意清潔與一些技巧，仍然可以讓患者感覺舒適。(灌食的方式一定要請教護理師)凡事熟能生巧!

十，臥床患者消化較慢，所以應該用少量多餐方式，食物都可以切(剪)成小塊與米飯一起打成泥狀，如果沒吃完，可放冰箱冷藏，等下次進食時先用約60度水溫浸泡，不宜用微波方式，食物不要隔夜再食。

十一，臥床患者包尿片是免不了的，但可以溝通，有時候也可以拿掉，讓患者感覺舒適;就算尿床也不可以責怪，多站在患者立場去思考。

十二，長期臥床應該都已符合長照標準，可以向當地社會局(處)申購電動床(十年有十萬的補助)，如此照護會讓患者更為舒適，更換床單也方便。

照護患者的事項很鎖碎，可以先去照服班學習，尤其是照顧巴氏患者的心理層面很重要，要協助患者做任何動作時，都要很有耐心的說明，如果患者情緒反彈，可以停下腳步先予安撫，道理人人懂，做起來確實不易，可是必須了解，就是因為有病才如此....

人生至此，還有多少個明天呢？母親都已如此，我只想著:讓她每天都很快樂最重要，所以每天都會問母親想吃什麼，盡量滿足她，雖然母親的記憶，時空已錯亂，但我還是會不斷的告訴母親過往的生活點滴，也經常逗得母親很開心，也背著母親出國兩次，至今回憶仍然是非常懷念。

照顧患者很辛苦但唯有"長期"的愛心，信心，耐心三者的結合才能真正與患者溝通。PO此文與大家分享，希望大大們都能完全釋懷的照顧親人，惜緣 !惜福 !如有關照護方面的問題也歡迎私訊（@zen won)。謝謝 !

照片