倒退的生命 | 遇見罕見的幸福

倒退的生命 | 遇見罕見的幸福

遇見罕病天使

巫爸：那時候很納悶，兩個罕病的小朋友，怎麼可能顯出神的作為？

巫媽：然後慢慢的，我孩子生病了，其實我們能做的事情愈來愈少，後來我的孩子還坐輪椅了...

巫爸與巫媽是罕病家庭的主要照顧者，他們在”一首搖滾上月球”的記錄片當中，鼓舞了許多人，但大家可能不知道，他們一家人一直都默默的為有需要的人付出。

這次他們一家人做了一個決定，他們要把孩子的獎學金捐給醫院做為電動病床的購置基金，讓醫院的老舊病床可以汰換更新。

以諾跟以欣在生病之前，其實就常跟著巫爸巫媽，到處參與志工服務，雖然他們現在行動不方便，但他們樂觀與奉獻的心，卻跟罹病前一樣的自由。

巫媽說，以欣跟以諾的生命是倒著走的，也因此她看到了台灣在長照領域的需要，所以她也常在思考，能為這個領域作些什麼事情。

巫媽：那因為我的孩子比較小的時候就生病了....生命是倒著走的......所以對長照特別有感動，門諾....我們一直在想我們能做甚麼。

雖然只是一張病床，但是對資源相對缺乏的東部醫療來說，意義是格外重要的，因為，它讓病人安全以及護理工作，都能有一個更好的對待方式。

或許，就像巫爸巫媽一家人在辛苦的過程裡學習到的哲學，他們願意從別人的需要裡，去忘記自己經歷的痛苦，這非常的不容易，現在以欣以諾都在大學進修，而他們夫妻倆，則是從孩子失去的部分，去檢視自己，讓自己更謙卑，成為手心向下的人。

巫媽： 然後接下來.....兩夫妻要上班....誰來照顧小孩...小孩誰接送,時間上的管理.就是很大的衝突....八年的時間主臥室沒有人睡過....

巫爸：人家說夫妻是欠債啦

巫媽：當我孩子生病這件事......然後我常常從孩子身上失去的部分.....我就去看我自己...

確實，機會總是跟著改變而來，一直到記錄片拍攝完成後，他們的故事鼓舞了全台灣，巫爸他們的樂團也獲得了金馬獎的肯定，巫爸說這些都是辛苦之外的收穫，但這也讓他對生命的疑問有了答案。