一生．守護～美瑗姐與舒安的早療歲月

 　『女兒舒安或許真是上天派來我身邊，讓我學習「如何愛」的天使，否則沒有理由能讓我心甘情願當了十九年的「憨母」……每一階段日子雖然都很不輕鬆，卻很鮮明無比；每天的生活雖然緊繃，卻讓我過得津津有味……』　林美瑗－《慢飛天使─我與舒安的20年早療歲月》

林美瑗，一位慢飛天使的媽媽。

認識美瑗姐，是在一個非營利課程中。

 第一眼見到她，就被她陽光般的燦爛笑容、爽朗的性格所吸引；讓我印象深刻。彷彿，在她身上有著永遠也用不完的活力與熱忱。

 當時，只知道她是發展遲緩兒童早期療育協會的秘書長，為了推展早療相關工作，每天過得充實而忙碌；總是像空中飛人般，來去於台北與花蓮之間。

 再次遇到她，是在一次聚會場合。美瑗姐當時剛好上來台北開會，趁著空檔趕上我們的聚會，與我們一同分享她生活中的喜悅。過程中，不斷地給大家鼓勵與打氣；在場的每個人，都感染到她的喜悅。

 當時，美瑗姐為我們每個人帶來一份小禮物。其中，她送給我一本書：《慢飛天使─我與舒安的20年早療歲月》；描寫她與舒安－一位患有「先天性胼肢體發育不全症候群」而造成極重度身心障礙，如今已二十多歲的女兒，一路走來的辛路歷程。

因為這本書，我才深刻地了解到，身為一位慢飛天使的母親，一路走來的喜樂與哀愁；走入她的世界，讓我數次鼻酸及熱淚盈眶。

然而，讓我訝異的是，若不是因為書中所描述的喜淚交織情節，實在很難想像，原來美瑗姐樂觀的性格背後，有著這麼一段「甜蜜的負荷」歲月；那一路走來的艱辛，卻完全沒有在她身上烙下痕跡；反而萃煉出，另一種堅韌的生命力，以及對應週遭一切人、事、物，永遠充滿熱情與溫暖的態度。

 那因為生命萃煉所散發出來的光與熱，最讓我感動。

 這是我最佩服美瑗姐的地方，她從一位「求助者」的角色－在十多年前早療資源不發達的年代，揹著舒安四處奔走、只為讓舒安得到最好的復健及療育課程的母親；到現在成為一位專業的「助人者」－不但成為一位在早療領域的專業社工，陪伴無數個慢飛天使家庭走過漫漫早療歲月，給予支持與關懷；她還在40多歲時進入慈濟社工系就讀，如今正攻讀碩士學位。

 印象最深刻的，是書中描述她帶著舒安去做每週一次的復健過程：

 『我必須揹著三歲大的舒安，牽著五歲的長女，帶著必須用品，從三芝搭客運到淡水後，換搭到台北的客運……，下車再走路到永康街巷子的療育中心。徒步的路程大概需要二十五分鐘,我常揹著孩子走得滿頭大汗……這一趟路需要花費三至四個鐘頭，卻僅是為了給舒安做二十分鐘的物理治療、二十分鐘的認知課程和五分鐘的家庭作業；然後，我又得揹起孩子、牽著大女兒的手，循著來時路回到三芝住處。』

 『記得有一次在三芝，我看到巴士來了急著上車，卻忘了才五歲的大女兒跨不上車的門檻，司機沒發現就?動車子，還留在車外的女兒急得哇哇大哭。「停車！停車！拜託停車！我女兒還沒有上車！」我也回頭急得大叫。等車子一停，我衝下去一把拉起大女兒，母女倆驚魂未定，車子就又?動，整車裡的人都看著抱在一起流淚的我們……』

 看到這一段情節，腦中浮現了當時的畫面，彷彿看到母親焦急如焚的心情，以及孩子驚恐神情，讓我不禁哭了出來。

 此時此刻，我深深地體會到，一位慢飛天使母親的無力與辛酸；也深刻地明瞭，母愛的偉大。當年醫生宣判舒安的腦就像破裂的豆腐般，一輩子永遠無法站起來！而且救這個孩子可能會傾家蕩產，勸美瑗姐夫婦放棄，再生就好了；但美瑗姐夫婦仍不願放棄舒安，這麼一堅持，就是二十幾年……

 美瑗姐與舒安一路走來的故事，如同一部台灣早療發展史。

 十幾年下來，台灣在早期療育的服務已日臻成熟；過程中不乏許多有心的專業人士在這塊領域默默耕耘，才有今天的成果。

 也期待所有慢飛天使的母親們，能夠像美瑗姐一樣，活出自己生命的光彩，走出屬於自己的一條路！同時，也更期待我們每個人都能給這群辛苦的媽媽們打氣，成為她們生命中的「貴人」！

 如同，美瑗姐在書上寫給我提詞：「認識您真好，讓最好的事情來找我，感恩。」

 我也要跟美瑗姐說：「認識您，真好！讓我看到了，生命的另一種可能。」

文/淑綺

相相關連結：

《慢飛天使─我與舒安的20年早療歲月》

美瑗姐的Blog《美瑗．網誌．甜檸檬》

 公益活動：為遲緩兒媽媽們集氣串連