上帝的寶石

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藉由「財團法人中華民國自閉症基金會」與「財團法人中華民國自閉症基金會家長委員會」之共同宣導,希望能喚起社會大眾,認識亞斯伯格症,使這群不被教育及社會大眾所了解的孩子,能在早期發現,獲得適時之治療、關懷與輔導。

喚醒社會大眾們的關注及重視,以期能讓孩子們能有個安心長大的社會環境。

記憶力特強、心算能力不可思議、藝術表現超水準……,在台灣,有許多自閉兒,用我們不理解的奇才異能,發散出奪目的光芒。

這些孩子都是上帝手中的一顆寶石,縱使有某些方面的缺陷卻不掩其光華。將他們擺對位置,他們就是寶礦;擺錯位置,就可能是垃圾。 

他們的故事背後都有著一段不為人知的辛酸、苦楚。父親的汗水、母親的淚水,灌注著這一株株奇特的幼苗。

當苗木逐漸茁壯,父母的淚與汗化為一抹欣慰的歡顏。透過影片記述的真實故事,希望能讓社會大眾更認識自閉症者,因認識而願意接納,給予AS症者更大的發展空間。

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語珊

我也很推薦《十人十色的小青蛙─理解需要特別對待的孩子們》,因為我兒子的班上也有一位發展比較緩慢的學生,小孩子們不懂事會嘲笑或排擠他,直到我陪孩子讀這類融合教育的書籍,他才覺得自己不應該這樣做。我會建議班上有特殊孩子的老師家長可以導讀這本書給孩子們,因為這不只是給予特殊孩子一份幫助,也是給孩子們一個機會教育,?他們建立關懷他人的觀念。

小海

我曾遇到一位學習障礙學生的媽媽,在別人對她提議讓她女兒接受治療時,激動地說:「她沒有問題,她只是有公主病而已!」一旁的我對於這一位媽媽,不願意接納孩子的特殊性,讓孩子得到最適切她教育學習方式,感到無限的難過和擔心。
《十人十色的小青蛙─理解需要特別對待的孩子們》,首要改變我們的心態,讓我們明白這些孩子和我們一般人一樣有自己的獨特性,只是他們的獨特性無法和一般社會的常理規範接軌,我們沒有必要否定這樣的獨特性,而是認清他們的特殊以後,才能夠用最適切的方法讓他們融入社會。我衷心想向各方推薦這本好書,從「心」灌輸特殊教育最基本的意義,讓這些還沒學會展翅的孩子們都能夠在最適切的教育方式裡,露出快樂的笑容。
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010435229

松崗的文中

葉晴老師:
能找到這裏,算我還蠻厲害的了....
我是松崗(之前的統一元氣)的何文中
可以請老師跟我聯絡一下嗎?
有上課相關的訊息想跟老師協調一下
還煩請老師回覆我囉,謝謝~~~
0931-903937

WEnews

版主您好

國民健康局與WEnews全民新聞網共同關懷口腔癌病患,
目前正舉辦「人生的改變,重生的幸福」追新聞活動,
徵選改變人生的感動故事,由於您的部落格很讚,特別邀請您來參加 ;
我們將徵選出五位特派公民記者,
後續將提供相關對象與內容進行採訪任務,
每名記者將獲得獎金一萬元。
徵文活動頁http://rd.nownews.com/rds.php?owner=373&client=1703
發文教學頁http://blog.nownews.com/weclub/textview.php?file=332953

謝謝您 祝您天天快樂 身體健康
WEnews編採小組(WEnews.cc)敬上

===WE have good News 讓世界看到您的報導===

S Lin

我是台南藝術大學音像紀錄研究所的學生.兩年前我遇見了一個亞斯柏格的小男孩.因為某些因素.讓我ㄧ直想進行一部關於亞斯伯格小朋友的紀錄片.但因為涉及對象是小朋友.儘管之前看了南方的璀璨星星等相關部落格.ㄧ直沒有勇氣再往前一步.看到上帝的寶石.讓我感受到.也許有人和自己的想法是相近的.也給予我讓有了更多的勇氣.想去實現它!因為找不到聯絡小朱媽媽的信箱.在此留下自己的Email: g960414@mail.tnnua.edu.tw我有寫下一些自己的想法.如果小朱媽媽願意撥空看看的話.煩請與我聯絡.我再Email給您.也許經由您的指正.能給予我更多的想法.此外.我今年剛完成一部關於白化症少年的紀錄片【延色‧視界】入選教育部國立教育資料館優良教育影片http://www.nioerar.edu.tw/announce/announceDetail.jsp?cid=3&pid=522 如果小朱媽媽對紀錄片有興趣.或是願意看看的話.我也可以郵寄給您.或是12月2號晚上七點半會在豆皮文藝咖啡館(高雄市五福四路131號2樓)撥映.我也會過去做映後座談. 這是我們巡迴影展的部落格http://blog.roodo.com/wishtalk2008/archives/7091365.html#6
在中部和北部也有巡迴撥映.時間都是在十二月. http://blog.roodo.com/wishtalk2008/archives/7194419.html希望唐突的留言.不會對您造成困擾.期待您的回應.謝謝

來寶媽媽

多一些人了解走在不同發展道路的孩子,讓這個社會少一些對人的算計,多一些發自內心的純善之心。

karen

真是一部好片子
讓人可以了解這個特殊的族群

小朱媽

點播這段短片時,心裡頭其實好緊張。
因為卡在搬家前後,
因為鏡頭橫跨高屏兩地,
因為廚具碗盤尚未歸位,
就要起爐灶打理女兒的早餐,
因為自己疲憊不堪,
好不容易上鏡頭卻又那麼不登場‧‧‧
只得拜託親愛的導演避開所有避不掉的雜亂。
對,片中那個一直說話的媽媽就是在下小小姑娘我,哈哈!

看起來很有章法嗎?實際上我是個很無俚頭的老媽啦。

接受邀請拍這段影片,
源自於我鬆動的個性,
源自於我希望有更多人了解我們的孩子,
讓我們的孩子能生活在更溫暖被了解接受的社會中。

標籤化?
就標籤吧!
就當作我們是世界選美比賽中勝出的選手,
永遠有個后冠光環在世人心中,
最糟不也就是這樣啦?

我並不是亞斯伯格媽們中的模範生,
總是無法對老師、專家所提出的教育方式聽話照作;
我是非常非常好命的女人,
總是有許許多多親人好友、家長在身旁不斷給我打氣,為我祝福;
我常常有好運降臨,
總是再最徬徨無助時出現一條繩子引我向上,不至陷落。

我是個非常有福氣的人,
擁有一個純真貼心的女兒作伴。
是她?會我勇敢、堅持、向自己所要的爭取。

這十五年來我終於體會,
"兒女是父母最好的生命老師"到底是什麼意思。

我的漂亮小姐?會我,
真正的謙卑、平和、快樂,
而我尚未畢業,還在修這門課呢。

要快樂喔!漂亮小姐常常這麼對我說。
我也把這句話送給所有朋友。

衷心感謝上帝!
是他賜給我這麼貴重的禮物,比寶石還珍貴的大禮。

師母

謝謝亞斯伯格媽的鼓勵 ~「永遠都不要放棄希望」~
啊 到底我們是星兒家庭同路人 其實 明玉為了孩子到國外
沒能有你們這些家長陪伴扶持 常會一人覺得好孤單 ~
因著文化的差異 小孩固然融入得很快 但我們大人就不容易適應了
尤其AS孩子本來就不多 若要認識到華人星兒家長且住得近的
更是不可能 而洋人家長又有他們不同的價值觀與生活模式
所以 我好懷念當初那批可以一起傾吐談心的 秀美 鈺玲 ?雅…
等老朋友 我希望明年暑假就可以帶著這孩子回台灣 再跟大家見見面
而且我孩子也很想念台灣的一切~包括他的老朋友和愛過他的師長們
~他常都會提起
但反而對過去曾經有過的不愉快感受 都忘得乾乾淨淨了
唉 這也許正是上天創造星兒的可愛特質吧
由於這兩年我都在忙唸書 ~不知不覺已經「舊聞」了 這幾天瀏覽
台灣的星兒發展 我真的很驚訝~短短兩年多
竟可以透過許多教授與醫學專家的教育宣導 也藉由你們家長
的辛苦奔走 加上政府的努力配合(尤其南部教育單位快速的服務與推動)
已經為星兒打出如此一片璀璨的天空 實在讓我感動和羨慕 ~
說不定過幾年 我真的會想把孩子再帶回台灣讀大學呢
明玉祝福所有曾關愛過我們的朋友們 也願
「星媽」們繼續加油! ~我們的路還很長 ~ 就讓我們時而哭一哭
也時而大笑一笑吧 2008.11.14.

亞斯伯格媽

明玉老師,好!

目前在家長會家長們大家共同努力下,加上高師大、屏教大等教授,以及一群特教老師、高雄縣市教育局等的合作,亞斯伯格症漸漸廣為學校老師了解。

您可以查一查最近兩年內高雄縣市特教研習,關於亞斯伯格症、自閉症的課程,非常多。

請回國後和大家見面聊聊,彼此交流經驗。關於台大的事件只是冰山一角,我們在高雄還有看到高中、大學積極輔導孩子的例子。很多地方雖然無法盡如人意,但還是有看到一些事情在改變,我們依舊持續努力中,希望藉由走在前面家長的經驗,一個拉一個上來。

導演晴天也是為了我們的孩子辛苦付出,是她熱忱讓一切圓滿完成,我們周邊還是有很多關心亞斯伯格症孩子的人喔!

永遠都不要放棄希望!

知道卻還不知所措的as媽媽

小兒今年7年級~症狀一模一樣

只是從小文靜內向~總是落有所思~

也不知他倒底是沒在聽還是聽不懂

6年級時拒學~讓我不得不面對

先是診斷為學習障礙~

後來幾次看診與團體課程後

診斷為亞斯伯格症

現在進行團體課程治療

進步~安定~很多

因為了解~多了包容~讓星兒?

可以自在生活~多棒!!

謝謝你?~
只是現在的我膽心的太多~做的太少

只想說很感謝你們為星兒所做的一切

晴天亮亮

此次晴天製作的AS兒關懷影片,受到大家的熱烈關注,晴天感到開心...
因為大家願意多關心、了解一些AS兒的辛苦與家長們的努力。

但由於晴天個人的疏忽,忘記將片中其它學童的影像打上模糊,在此鄭重向大家道歉!若有造成任何不悅或不便,請各位能寬容原諒晴天,畢竟是一片好意與付出,只因經驗不足處理的不是很好,晴天再次向大家道歉!對不起!

為了不讓某些人造成困擾,晴天已經將影片重新製作,並且重新上傳。
雖然這樣會讓點閱率歸零,但我想此片已能讓大眾注意到AS兒們,這樣晴天也已算完成使命了!

再次向大家道歉!未來晴天在製片時會更注意此類問題,也感謝大家對晴天的寬容及支持,謝謝你們!未來晴天將會繼續貢獻一己之力,盼能對社會關懷起一些關注的作用。

師母

明玉謝謝你們的諒解與鼓勵
我真的很感動 短短兩年多 看到許多家長們與專家們如此努力為星兒投入 ~爭取了更多被社會大眾了解的空間 同時也很驚喜 看到政府與教育單位 已經都能如此尊重大家為星兒所爭取的權益 並也已經提供了不少支持的服務與福利 這真是我們未來台灣星兒們的美好希望 也是我這位前年就離開台灣的星兒家長 覺得很慚愧的 ~
明玉承認自己的軟弱無力 因而未能繼續留在台灣 跟著大家一起參與和打拼 但我仍想告訴你們
明玉並非遠走高飛 也沒有拋棄大家喔
我仍然好想關心協助許多痛苦奮鬥中的星兒家庭 而我和孩子也是同樣是需要你們繼續關心與支持的
相信因著我們大家的團結與互相攙扶 我們的淚水就不會白流 我們也不是孤單地一個人流了
就讓我們好好欣賞上天所給我們的特別禮物、也讓我們好好享受所獨特擁有的可愛星兒吧 ~即使別人讀不懂他們 但我們懂 我們愛 我們寶貝他們啊
歡迎大家有機會到加拿大時 可以來找我 可以住我們家(只是租的小寒舍啦)~ 就算擠一擠 但讓孩子們有機會聚在一起 應該也蠻好玩的

明玉問候也很懷念當初那批老朋友們 大家繼續加油喔

師母

各位親愛家長們
明玉謹此鄭重道歉更正 ~因是我認知有誤
明玉去年寫那文章時 當下只想急於分享自閉家長的心路歷程 那時只以為
在我出國之前 南部亞斯伯格症在高雄聚會才剛開始一兩次
記得那時我也跟秀美和玉玲等幾位家長 有多次討論 未來如何幫助孩子走下去
所以 我個人所認知以為的「草創」定義 只是指那段時期 ~即我們幾位家長在高雄 曾經聚在一起探討這種「在台灣還被陌生誤解之病症」的那段艱辛日子 而並不是指我是正式官方行政籌劃的委員之一
很不好意思
我當時沒多去注意措辭~而且也傻傻的繼續PO 其實 我只是自己以為是那段「剛開始在高雄聚會」時期 有一起參與的「家長之一」
唉 去年我寫該文時很衝動 那時之所以會提此事 只是想強化當時台大事件發生
讓我痛心 想強調作為「星兒」家長心中艱困的掙扎感覺 絕無居功之意
若有冒犯許多這些真正式草創官方協會的有功家長 明玉在此正式道歉 敬請原諒 好嗎? 並同時也為你們大家所付出的 獻上感謝 但願 無論在國內外 我們都一起能常交流心得 一起扶持 繼續奔走這條不容易的道路
明玉承認 我也仍需要你們一起給我扶持與鼓勵啊~
因為有好的國外服務 不等於孩子馬上就正常 了 很多的辛苦和無奈 可能是星兒媽媽一輩子要繼續承受的
我昨天看了「上帝寶石」之文後 因為很感動 一時不知要寫什麼 只好沒經大腦 就再把去年文章又po上 [可惜去年你們都太客氣了 沒有人馬上寫信來提醒指正我此事情 讓我無知繼續PO 否則我就不敢了
至於提到一些幫助我的人知姓名 我原本只想到「感謝公開、責備私下」 的好意初衷 如果也有造成我的恩人當事者困擾 那也請原諒我 好嗎
(喔 對了 請負責此網站的 就把我上一篇文章刪掉吧 若徵得你們諒解 也把我們後來的對話再刪掉 免得給大家困擾 對不起)
祝福大家
跟你們一起奔走星兒路的
明玉敬上

晴天亮亮

明玉及各位星兒家長們,大家好:
大家的辛苦及星兒們的經歷是需要被社會大眾了解、理解以及諒解的,無論我們現在付出任何一點小小的心意,都是為了這些忘記被疼愛的孩子。
我相信彼此都是互相攜手、一起努力的,大家一起加油也為星兒們加油,好嗎?

亞斯伯格媽

我是中華民國自閉症基金會南部家長會會長許鈺玲,關於明玉老師所說,她是"南部高功能自閉症/亞斯伯格症協會開始草創時期的家長之一。"此點有誤,明玉在家長會經歷一段時間後,曾參加家長會活動,卻不是草創時期的家長,請勿在各網站、部落格到處po文,指出自己是草創時期的家長,您的個人言論不能代表家長會,請以自己個人身分po文。

這個影片是導演及她的團隊和劇中人物所努力的結果,目前台灣教育界也漸漸在重視亞斯伯格症教育,對於未來的就業與障礙資優教育等問題,本會也密切配合特教體系等研究方案,希望能協助更多亞斯伯格孩子順利成長。

感謝晴天的用心與辛苦~

師母

(明玉於加拿大2007.11.23)
我是亞斯伯格症的家長,也曾是南部高功能自閉症/亞斯伯格症協會開始草創時期的家長之一。我們夫妻去年帶著孩子出國接受教育(其實是為孩子而刻意一起申請到美國進修的)。
今天我在加拿大看到台灣一位亞斯柏格症患者砍殺台大外籍人士的新聞,讓我真是又震驚又痛心!「亞斯伯格症」名詞在台灣竟仍是那樣陌生!
其實在歐美國家,民眾大都已對「亞斯伯格症」有相當普遍的概念了,他們知道亞斯柏格症就是輕度自閉症的一種,而且有很多孩子往往是高功能、或是高智商的天才(他們是比較擇善固執,若不被尊重是較容易被激怒而已,並不是像一般精神患者般的「精神不穩定」。在醫學上他們是不須要服藥治療,而是需要有好的父母與師長去誘導他們學習(莫札特、愛因斯坦、牛頓、康德…以現代醫學來說 也都算是有亞斯柏格症)。
可悲的是我們的教育單位與衛生單位因為對這種自閉症的宣導不夠,再加上民眾的不了解(包括記者報導這種名辭時也單一化、神秘化了)、尤其一般學校老師若非是學特教的,在我們以往的師資養成過程中也沒學到,以致這種高功能、高智商的孩子在小的時候常會因不被了解而心靈受傷害、人格常因此被扭曲,久了才會產生行為偏差。其實正常的人若被不尊重、被激怒時,不也是會產生暴力傾向嗎?
正因為亞斯柏格症的高功能與高智商,這些孩子反而不易被發現是自閉兒、也不易被診斷出來是社交發展遲緩,等到他們的知識與心理年齡落差拉大時,也就是年紀已經比較大時,才會被較「有警覺性」的父母帶去診斷。
這樣的孩子因高功能而不需被放在特教班,可是也正因他們的聰明固執、太有聯想力、過分完美主義,常就會被老師與同學誤解成「驕傲不聽話的孩子」,以致會被同儕孤離、被老師處罰。外行的家長也常跟著處罰孩子,但即使內行的家長去跟老師溝通,也常反被老師責怪是我們「把孩子寵壞」了。
我的孩子在台灣共換了四所小學,就是因為他懂太多、卻又受不了老師教錯了,就忍不住要糾正老師、或跟老師頂嘴。亞斯柏格症孩子常是口才很好、不是不會講話的。因此就犯了傳統「尊師重道」的大忌。我的孩子常被誤解而被體罰,甚至曾被有的老師推打而倒在地上、被罰寫功課百遍到半夜。身為一個牧師太太的我,因著「愛心」而不敢張揚老師的行為,深怕砸了人家的飯碗(雖然即使我也有認識的教育單位高層人士)。
也就是因為這種不斷的惡性循環與無奈,我只好不斷地祈禱 並去請教專家,在台灣的最後那一年,我乾脆申請自己「在家教育」(因我自己以前是再興小學的老師),然而這一年竟也是我孩子在台灣最快樂、學得最多的一年,因他可以無拘無束地博覽群書。其實他在小三時 就幾乎把百科全書要看爛了、小五就自己上網研究幹細胞、核融合…並常與醫學及理學院的師生討論研究、甚至小提琴不到幾個月就可在我的教會幫忙伴奏聖詩了,只是我沒經濟能力供應他更深入學習音樂)。
感謝上帝經過高師大劉萌容教授與中原大學特教系主任及幾位愛心老師的共同扶持與類似建議,我自己得到了一個結論:這樣的一個孩子在台灣教育體制大環境下,不但會被扼殺天份,反而會使他人格發展不健全。專家建議我,有機會就把孩子帶到歐美去受教育吧!但因為我們是神職人員,並沒有錢送孩子單獨到國外唸書,沒想到因為我們在台灣的教會總會,公費支持我先生留職停薪到美國進修,因此,孩子現在在國外就可以完全免費到唸完高中。
唉!過去我孩子在台灣被誤以為「不當挑戰老師」,在北美民主的師長眼中竟被「驚為天人」。目前他除了被放在八年級資優課程外,每天有兩小時在上一般課時,教育局特別派一位專業特教輔導員陪他坐在課堂上課,隨時提醒,避免他太會聯想而分心,也提醒他一些社交行為與禮儀,這也就是提供資優與障礙的「雙軌教育」。
想到目前我所擁有的恩福,我除了要感謝上帝,也感謝在台灣與北美,曾經有許多了解、鼓勵我孩子的愛心老師與朋友。啊!只是我的心卻仍惦掛著台灣那許多跟我孩子一樣不被了解的自閉兒們,他們怎麼辦呢?(也包括各種不被社會接納的殘障兒童們)。
罪疚感的是,我竟不能留在台灣繼續幫助這些一起草創支持團體的家長們,我們孩子原本就不被了解了,如今又因陌生的「亞斯柏格症」名詞,給社會大眾第一次的詮釋是這種孩子可能是潛伏的暴力炸彈,竟不知他們是被埋沒的孤鳥!
我邊寫此信邊流淚!我的心正為著多少委屈的自閉兒淌血!主啊,因著這樣的報導,是不是使我們的孩子在同儕與台灣社會中會更被排擠?他們會不會更被惡性循環的傷害而可能產生危「維吉尼亞大學槍殺事件的翻版」呢?那韓國學生雖不是障礙兒肇事,但我看到這事件之後,北美社會教育竟是那樣感人,民主、包容的人文素養,讓那些生還的同學反在他墓碑上寫下了抱歉的字眼:「對不起,你活著的時候我們沒有早一點了解你…」,社會的反應並不是仇恨與責怪!
但願藉我此信,能喚起醫界、教育界專業人員的使命感,趕快站出來說話、提供我們社會大眾正確的觀念吧!
我也要鼓勵亞斯柏格症的家長們,你們在身心俱疲的時候,不要氣餒、不要以孩子為羞恥。除了禱告上帝幫助外,還要珍惜上帝所賜給我們這塊寶貝的「璞玉」,耐心的誘導與教育,終會發現勞苦代價的!加油啊!辛苦的障礙兒媽媽、爸爸們,我正在為你們祈禱… 。

謝明海

這是一個值得社會瞭解和重視的議題,希望你能持續多作介紹報導,讓國人認識。

佛劍

自閉症是需要人們ㄉ重視與關懷ㄉ嚕..
希望有關單位能.針對此區塊去著手去努力改善?..

晴天亮亮

謝謝您對AS兒的關懷,也希望您能多多關注這些外表看似與一般人無異的自閉症兒童們!
晴天願以有限能力+最大努力來喚起社會對AS兒的關注,也謝謝您的支持!

8

加入時間: 2008.11.05

晴天亮亮

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