向殘酷的仁慈說再見《 陳秀丹 》演講 2014-03-15(更正)台中台北共兩場

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來到演講地點,發現是昨天的活動,好奇寶寶來晚了24小時,為之扼腕。特別用手機緊急更正公民記者謝明海在我的臉書動態上貼文,想不看到也難:

阿丹醫師的演講你一定要聽,保證和每個人都有關係。我聽了兩次,也讀了他的書。

陳秀丹
秀丹明天早上9:00 到10:30 在台中慈濟醫院有一場演講。明天下午2:30在台北金石堂城中店3樓有一場講座,2:00 開始入場,地點:台北市重慶南路1段119號3樓
歡迎參加。

陳秀丹是誰呢:

https://www.facebook.com/note.php?note_id=208609549202123

向殘酷的仁慈說再見《 陳秀丹 》
2011年9月16日 18:58
向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言

作者:陳秀丹
現職:國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任、高壓氧治療負責醫師、疾病管制局北區肺結核諮詢委員、中華民國(臺灣)安寧照顧基金會委員、臺灣安寧緩和醫學學會評鑑委員會委員

無法承受的愛 ─ 再繼續治療,我就要告你們!

有一位女性患者,一年前被某家醫院診斷出惡性腫瘤併腦部轉移,經過數次的放射線治療後,醫師表示這已是癌症末期,請他們要有心理準備,但是他們決定再尋求另類療法,就沒有再回到那家醫院。最近患者因為右手非常地腫脹,且頭痛嚴重、呼吸困難,而來本院治療。經過檢查,發現癌細胞已轉移至腦部、肺部。病人知道自己已經是回天乏術,再治療也沒用,她要求出院回家,但她的先生卻強烈地要求醫生,要為她插管治療,否則要告醫生瀆職見死不救。

她的主治醫生研判病情,知道病人即使接受治療,大約也只剩數週的生命;雖然病人本身及子女都主張不要插管、不要治療,但由於她的先生態度非常強硬,病人在先生的面前便也不敢再多表示意見。

由於插管非常地不舒服,也不能發出聲音說話,病人只好寫字條表達:「不要再治療了,如果再繼續治療,我要告你們。」護理人員好心地將這張字條交給她的先生看,希望她的先生能尊重病人的決定,沒想到她的先生竟然當場就把紙條給撕掉了。

幾天後,病人利用翻身時的空檔,氣憤地自行拔管,不到幾秒鐘臉色就發黑。無奈的主治醫師還是得遵照她先生的主張,再度為病人插管。甚至為了避免她又自行拔管,只好將她再綑綁得更牢固。

因為上腔靜脈症候群的關係(手腫脹加上頭痛),醫生又幫病人安排放射線治療數次,希望能舒緩症狀,直到她的血壓不穩定,必須使用升壓劑才停止放射線治療。負責放射線治療的工作人員表示,病人在將要被移到治療床時,吸呼器暫時脫離幾秒鐘,臉色就發黑,接上呼吸器後,她用極為厭惡、猙獰的眼睛,狠狠地瞪著放射線的工作人員。由於放射線治療的醫護人員都知道她的情況很差,不久就會死亡,因此病人這樣哀怨、痛恨、犀利的眼神,讓他們感到極度不自在,甚至害怕,但基於工作的職責所在,也只能硬著頭皮繼續幫她完成放射線治療。

有位護理人員,曾經將她的心情寫在部落格,她說:「自己從事放射線治療工作以來,一向都很盡心盡力、動作輕柔地接觸病患,深怕一個不小心,或是動作稍微大一點,會引發病人的疼痛。因為我們的用心,病人通常都能體會,病人來做放射線治療,對工作人員也都很友善。在四目交會的瞬間,從病患的眼神中,就能感受到病人的感謝與信任。但在為這位病人服務的過程中,我覺得自己很受傷,甚至一度懷疑,病人的先生一定很痛恨這個病人,才會用這樣的手段來折磨她,用病人的痛苦來達到報復的目的。」

每次會客,病人的先生總是說:「妳會好的!加油哦!只要呼吸好一點,我們就可以回家了。」事實上,病情每況愈下、痛苦程度加重的狀況,病人自己是最清楚的,然而她所受的苦,卻無法獲得先生同理心的支持,她內心的苦、內心的恨,無法宣洩,只好咬牙切齒、深惡痛絕、忿恨難消地轉移到醫療人員身上。

住院期間,我與安寧團隊的護理長也多次參與家庭會議,試圖想讓先生了解,大家都盡力了,但是生死有命,不是人力所能扭轉的,希望他能同意停止這種只會增加病人痛苦、剝奪病人善終的醫療,但都無功而返。

病人的女兒說:「就順從我爸爸的意思吧!我想爸爸是深愛著媽媽的,他捨不得媽媽離開,我也不想看到爸爸難過。每一次爸爸要媽媽再撐一下,媽媽也都沒有表示意見,我想媽媽也不想違背爸爸的主張吧!」先生也私底下告訴我:「我很痛苦,每天晚上我都在家裏哭,我還想再拚,我不想失去我太太。」

因此這個病人,就這樣在加護病房與呼吸照護病房住了一個多月,最後陪伴她的是呼吸器、氣管內管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴幫浦、週邊靜脈導管、導尿管,全身浮腫瘀青、臉部扭曲變形地在病床上往生了。最後這一幕病人痛苦且面目猙獰的影像,想必會深深地烙印在家屬的腦海中。

病人沒有獲得善終,家屬就失去了與病人好好告別的機會。太太受苦,先生也被質疑,這是多麼悲哀的一件事情啊!真是無法承受的愛。我相信這位先生是深愛著他的太太,但是愛的方法卻不是我們這一群醫護人員所能理解的。他用他自私的心,想要留住太太, 卻讓 太太痛苦萬分,像這樣類似的情境,在臺灣的醫療過程中卻常常發生。
學者田立克有句名言:「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間,是一種殘酷的仁慈。」
在英國、紐西蘭、澳洲等這些生命末期照顧良好的國家,像這樣的病人是不會被插管的,即便家屬強烈地要求,醫生還是會拒絕給予這樣無效的醫療,而這些國家的醫療人員都受到國家法律的保障,醫生會以病人最大的利益來考量,醫生不會做無效醫療這類愚蠢的事。
法律的不周全和先進醫療設備的濫用,將使得未來會有更多的人,包括你、我都有可能面臨不得善終的大災難。為了我們自身的權利,也為了減少龐大的醫療浪費及社會成本,希望能透過輿論制衡的力量,盡速修訂法律,讓臨終的病人都有善終的權利。

努力培育孩子出國留學的父親

父母對子女的恩情有如天高地厚,孝經曰:「天地之性,人為貴。人之行,莫大於孝。」我們的民族思想,自遠古時代就注重孝道,這是傳統美德。孝順父母除了奉養、不要忤逆之外,在父母人生最後一程,減輕及不延長他們的疼痛,同樣是很重要的。

有一位大腸癌末期的老先生,昏迷時被家屬送來醫院,他的大兒子告訴醫生,父親之前交代,臨終時要好好地走,不要急救、不要插管;但他的小兒子表示,老先生一生努力賺錢、省吃儉用,送他出國唸書,如今事業有成才剛剛歸國,以前不能好好孝順他,現在當然要好好照顧他、報答他,不能讓他這麼快死,一定要盡最大的努力搶救。

大、小兒子意見不同,家族氣氛很差,連會客時間都常為了病人的問題爭吵,後來護理長為了防止爭端,只好另闢一個時段,請他們錯開會客時間,避免兩人在病房相見。

這個病人終究沒有清醒過,因為呼吸衰竭,做了氣管內管插管、還做氣切,呼吸器持續用了好幾個月,後來腎臟也衰竭了,因為血壓過低,一般的洗腎設備無法使用,還得使用較複雜的洗腎設備。老先生的老朋友來看他,看到他身上插滿了大大小小的管子,這麼折磨一定很痛苦,老朋友很氣憤地說:「這個不孝子,真是可惡,如果知道他的小兒子會這麼不孝,當初就不該送他出國唸書。」

老先生的大兒子也很無奈,他想要遵從父親的意願,但他的弟弟卻不願意,而他年紀也大了,實在鬥不過年輕、學歷高的弟弟;老父親就這樣躺在病床,身體腫脹得非常嚴重,每天被打針,躺了十個月後,才因敗血性休克死亡,終於結束了他的苦難。
有一位學者說:「生命的意義,是用思想和行動來衡量,而不是用生命的長短。」當一個人躺在病床,插滿管子,靠維生設備維持生命,無法行動、無法言語,甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨,沒有生活品質,只能維持著所謂的「生物式的生命」。這麼痛苦地活著,只因為我們想滿足:「我們的長輩還活著,我們還擁有他。」這樣的愛實在太自私了!

也有一個類似的案例,一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢,後來他賣了好幾甲土地,供大兒子、二兒子出國唸書,他們在美國也有很好的成就,一個當了律師、一個當了會計師,可是這二十幾年來,一直都住在美國,從來不曾回臺灣,只有小兒子留在臺灣照顧他,也就是老先生眼中,沒有出國唸書,最沒出息的兒子。

老先生晚年得了老年失智症,人事不清,因中風昏迷入院,在這次的住院中,又發現他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後,請醫師讓老先生一路好走,不要氣管插管,同時聯絡遠在美國的兩位哥哥,並告訴他們,希望能讓爸爸善終,也請他們能回來送老爸爸最後一程。
不料老先生在美國的兩個兒子,知道父親的病情及弟弟的想法後,竟然遠從美國寄存證信函到醫院,要求醫師無論如何,一定要盡一切可能,全力醫治他的父親,讓他的父親維持生命跡象,否則要告醫師妄顧人命,沒有善盡醫師的職責。

臺灣的小兒子真是莫可奈何,院方也不想節外生枝,只好為病人插管急救,老先生就這樣一路從加護病房(住二十一天)、呼吸加護病房(住四十二天),再轉到呼吸照護病房,整個人腫脹得很厲害。拖了半年多,美國的兩個兒子,雖然極力主張救治父親,卻自始至終都沒有回來過臺灣,甚至連父親死了,也沒有回來,倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他。

平時沒有在父母身邊的子女,他們的表現相當兩極化,有一派是贊成善終,讓病患好好地走;另一派卻是覺得自己長年在外,一直沒有好好孝順父母,內心愧疚有罪惡感,想要把握最後機會好好報答彌補,所以要拖延病人死亡的時間,也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當中,還是主張善終的居多。

其實,維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人,每個月除了家屬支付少數的二、三萬元以外,其餘都是健保給付,也就是全民買單,以此來滿足家屬虛假的孝順,這樣合理嗎?我們全國的人民,有必要為這樣的家屬而持續傷害老人家,讓他日夜折磨,不能早日脫離病苦嗎?如果這個家屬真的捨不得老人家離去,那就將老人家和呼吸器帶回家,真正在家裏好好照顧他、陪伴他,不要叫全民花錢去做不人道的事。

很多先進的國家,遇到這類的病人是不會醫治的,如果家屬執意要醫治,醫生也會拒絕,因為醫生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了,雖然幫助了許多貧困的家庭,但也造就了許多苦難的病人。如果健保不給付不當的無效醫療,那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。

臨床上我們也看到很多黑暗面,例如,健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院,有惡劣的家屬會利用這項規定,明明病人已經可以不用呼吸器,必須出院了,卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器,有些醫生為了增加業績或其他考量,竟然也配合;因為病人在醫院,家屬每個月只需要付二、三萬元,比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊!

姊姊朋友的父親,去年因為身體不舒服進入某醫學中心檢查,得知是肺癌末期,癌細胞已轉移,醫師估計約還有半年的存活時間;他的家屬要求醫師不能告知病人實情,更忌諱談生死話題,總是告訴父親,只要配合醫師的治療,身體就會好起來,並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療,後來也插了氣管內管,也急救過數次。

老人家原本開朗健談的個性,被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點,甚至用僅剩微弱的氣息,數度要求:「讓我死!讓我死!」姊姊也曾多次勸朋友,讓老人家好好地走,不要再折磨他、不要再急救了,但都勸說無效。他說:「我也不想看爸爸這樣受苦,但是如果不急救,親戚和家人都會怪我不孝。」十個月後姊姊朋友的父親,肺癌加上多重器官衰竭,拖著滿身的病痛,在醫院過世了,自始至終都不知道自己是得了什麼病,更別提交代後事了。

聽姊姊的訴說,實在百感交集,看到父親的苦難、父親的哀求,卻不願及早讓父親脫離苦海,只因擔心親戚、家人質疑自己的不孝,難道這麼做就是所謂的孝順嗎?是親友鄰居的議論重要?還是父親真實的感受重要?我也遇到不少這類的家屬,我不禁要反問:什麼叫做孝順?孝順就是要讓父母過得好,不要忤逆父母,不做讓父母蒙羞擔憂的事,真正設身處地為他們著想,不要讓他們受到傷害。

我不知道自己快要死了

在這個日新月異、網路發達的時代,民間仍流傳著一種牽亡魂的儀式,據說去求助的民眾還是很多,大多數是因為太想念已故的親人,想知道他們現在過得好不好。也有很多是因為親人突然過世,沒有交代遺言,他們想試著用這樣的儀式,去了解已故的親人是否有什麼未了的心願,有什麼想要交代的事。簡單地說,就是希望求得生死兩相安。

一位六十歲出頭,肝硬化合併肝癌的病人,因併發肝腎症候群,由普通病房轉入加護病房。肝腎症候群是一種很嚴重的併發症,通常病人在短短的幾天之內就會死亡。當我初次要去探視這位病人時,護士把我拉到一旁,很小聲地說:「這位病人不知道真實的病情,不知道自己快要死了。」第二天,我發現病人的小便量還是很少,肝腎症候群的診斷是確定的,我希望趁他現在還有意識、還能講話時,能及早做安排,以免之後昏迷,無法和家人話別,這對病患、對家屬來說都會是很遺憾的事。

於是我很柔和地告訴病人:「先生,你的情況不太樂觀,日子可能不久了,請你要有心理準備,可以利用現在還有體力的時候,盡早跟家人說出你想說的話,對身後事也要有所安排。」病患聽到這樣的話,眼淚掉了出來,然後告訴我,他會好好地想一想。

隔天,他的女兒來探病時,發現父親已經知道他將不久於世的實情,非常地生氣,破口大罵我沒天良、沒愛心,害她的父親這麼傷心。儘管我告訴她是出於好意,是為了讓他有足夠的時間跟親朋好友話別、交代感情及後事,但他的家屬當下還是很不諒解。

經過這次的經驗,我也深自反省,若再遇到類似的情形,一定要事先和家屬商量,要更圓融慎重地處理,事先取得家屬的共識後,再告訴患者,以期有較圓滿的結果。

其實,我一直感到很憂心的事情是,因為醫療知識的不對等,導致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細胞多處轉移、即將往生的患者,還被家屬要求要化療、急救、插管⋯⋯等。這些醫療措施,徒增病患的痛苦,也對病患無絲毫實質的利益。在很多國家,如果病患意識是清楚的,醫療人員不得對病患隱瞞病情,更有義務告知實情,而 國內的 醫師卻經常被家屬要求隱瞞。有些醫師基於職責,向病人說出實情,卻被家屬責罵,甚至被家屬毆打的情形也都曾發生過。

有些癌末病人,被隱瞞病情,他不知道自己即將死亡,經家屬要求被急救,被安排化療、插管,但是癌細胞持續在蔓延,癌症本身一直在惡化,病人也會感到越來越痛苦、越來越虛弱,心裏一定會有很多的疑問,他的子女到底在幹什麼?為什麼要幫他選這麼爛的醫院?他的主治醫師怎麼這麼「兩光」,都醫不好他的病,害他身體越來越虛弱、越來越痛苦?最後,甚至被剝奪交代遺言的機會。就這樣被折磨到死,還死得不明不白,你說他能不怨恨嗎?

臨終的人,一定要能夠接受自己將要往生的事實,後事才能交代清楚,家屬與病人都有共識,才能做到 趙可式 博士所說的:「道謝、道歉、道別、道愛」;唯有如此,病人才能夠放下重擔,才能走得坦然、走得安詳。但是在醫院裡,我們仍然很常看到家屬採取隱瞞病情的做法,甚至病患都被開刀、被化療了,還搞不清楚現在是什麼狀況。

例如有一次,我問一個病人:「阿伯啊!你是開什麼刀?」
阿伯回答:「我也不知道啦!聽說好像有生什麼東西啦!我兒子叫我開刀,我就開刀啦!」
國人很忌諱談死,連「四」也都能避則避,醫院不能有四樓、病床不能有四號、門牌最好不要有四、車牌不能有四、電話不能有四號等不吉利字眼。事實上,忌諱談死,死亡就不會到來嗎?門牌不是四號,就一定能長命百歲?火災、車禍意外傷亡的車牌一定都是四號嗎?
生死有命富貴在天,有很多事不是我們能操控的,「藥醫不死病,佛度有緣人」,很多時候不是光靠醫療或是病人的求生意志力就能改變的。

什麼時候,國人才能進步到,醫生將病人的病情據實告知而不會被家屬責備?就醫療人員而言,「病人最大,家屬其次」,一切決定都應該也必須是站在病人的最大利益來考量,要尊重病人的自主權。病人有知的權利,再說世風日下,我們又如何能知道,家屬為病人所做的決定,是為病人最大的利益做考量?還是為家屬自己的利益做考量?

曾經有個案例,一位癌細胞擴散臨終的老先生,被女兒送進醫院,父親知道自己即將死亡,要求不要插管、不要多受罪,希望能盡快了卻病痛,告別人世;但他的女兒 卻強迫 醫師一定要幫她父親插管,要求醫生不能見死不救。

但是因為插管非常地痛苦,老先生清醒時不但自行拔掉了管子,也要求不要再插管,他的女兒就對護理人員說:「你們真笨耶!不會等他意識不清時,再幫他插管,你們一定要盡力救治他。」醫療人員面對這樣的要求,雖然覺得很不合理也很無奈,但是基於女兒的強烈要求,老父親再度被插管。為了防止他清醒時又自行拔管,只好將他的手約束綑綁。

接下來幾天,他的女兒並沒有再來看他,直到半個月後才終於又出現了,還帶了律師、證人、攝影師到護理站,第一句話不是問病人有沒有好一點,而是說:「我爸爸清醒了嗎?我有帶攝影師、律師、證人來幫我作證,我要辦理財產轉移。」原來她拖延老父親的生命,是為了爭取時間,以便順利獲得父親的財產。

護理人員私下很氣憤地說:「天底下怎麼會有這麼不孝的人?真是太可惡了!」其實,根據安寧緩和條例的精神,這樣的病人是不應該被插管的,很可惜有一些醫療人員不想和家屬起衝突,只好犧牲病人的權益。因為病人死了不會告醫生,但是家屬卻可能會無理地騷擾醫生、控告醫生啊!

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