向殘酷的仁慈說再見《陳秀丹》演講 2014-03-15(更正)台中台北共兩場

有一位女性患者，一年前被某家醫院診斷出惡性腫瘤併腦部轉移，經過數次的放射線治療後，醫師表示這已是癌症末期，請他們要有心理準備，但是他們決定再尋求另類療法，就沒有再回到那家醫院。最近患者因為右手非常地腫脹，且頭痛嚴重、呼吸困難，而來本院治療。經過檢查，發現癌細胞已轉移至腦部、肺部。病人知道自己已經是回天乏術，再治療也沒用，她要求出院回家，但她的先生卻強烈地要求醫生，要為她插管治療，否則要告醫生瀆職見死不救。

她的主治醫生研判病情，知道病人即使接受治療，大約也只剩數週的生命；雖然病人本身及子女都主張不要插管、不要治療，但由於她的先生態度非常強硬，病人在先生的面前便也不敢再多表示意見。

由於插管非常地不舒服，也不能發出聲音說話，病人只好寫字條表達：「不要再治療了，如果再繼續治療，我要告你們。」護理人員好心地將這張字條交給她的先生看，希望她的先生能尊重病人的決定，沒想到她的先生竟然當場就把紙條給撕掉了。

幾天後，病人利用翻身時的空檔，氣憤地自行拔管，不到幾秒鐘臉色就發黑。無奈的主治醫師還是得遵照她先生的主張，再度為病人插管。甚至為了避免她又自行拔管，只好將她再綑綁得更牢固。

因為上腔靜脈症候群的關係（手腫脹加上頭痛），醫生又幫病人安排放射線治療數次，希望能舒緩症狀，直到她的血壓不穩定，必須使用升壓劑才停止放射線治療。負責放射線治療的工作人員表示，病人在將要被移到治療床時，吸呼器暫時脫離幾秒鐘，臉色就發黑，接上呼吸器後，她用極為厭惡、猙獰的眼睛，狠狠地瞪著放射線的工作人員。由於放射線治療的醫護人員都知道她的情況很差，不久就會死亡，因此病人這樣哀怨、痛恨、犀利的眼神，讓他們感到極度不自在，甚至害怕，但基於工作的職責所在，也只能硬著頭皮繼續幫她完成放射線治療。

有位護理人員，曾經將她的心情寫在部落格，她說：「自己從事放射線治療工作以來，一向都很盡心盡力、動作輕柔地接觸病患，深怕一個不小心，或是動作稍微大一點，會引發病人的疼痛。因為我們的用心，病人通常都能體會，病人來做放射線治療，對工作人員也都很友善。在四目交會的瞬間，從病患的眼神中，就能感受到病人的感謝與信任。但在為這位病人服務的過程中，我覺得自己很受傷，甚至一度懷疑，病人的先生一定很痛恨這個病人，才會用這樣的手段來折磨她，用病人的痛苦來達到報復的目的。」

每次會客，病人的先生總是說：「妳會好的！加油哦！只要呼吸好一點，我們就可以回家了。」事實上，病情每況愈下、痛苦程度加重的狀況，病人自己是最清楚的，然而她所受的苦，卻無法獲得先生同理心的支持，她內心的苦、內心的恨，無法宣洩，只好咬牙切齒、深惡痛絕、忿恨難消地轉移到醫療人員身上。

住院期間，我與安寧團隊的護理長也多次參與家庭會議，試圖想讓先生了解，大家都盡力了，但是生死有命，不是人力所能扭轉的，希望他能同意停止這種只會增加病人痛苦、剝奪病人善終的醫療，但都無功而返。

病人的女兒說：「就順從我爸爸的意思吧！我想爸爸是深愛著媽媽的，他捨不得媽媽離開，我也不想看到爸爸難過。每一次爸爸要媽媽再撐一下，媽媽也都沒有表示意見，我想媽媽也不想違背爸爸的主張吧！」先生也私底下告訴我：「我很痛苦，每天晚上我都在家裏哭，我還想再拚，我不想失去我太太。」

因此這個病人，就這樣在加護病房與呼吸照護病房住了一個多月，最後陪伴她的是呼吸器、氣管內管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴幫浦、週邊靜脈導管、導尿管，全身浮腫瘀青、臉部扭曲變形地在病床上往生了。最後這一幕病人痛苦且面目猙獰的影像，想必會深深地烙印在家屬的腦海中。

病人沒有獲得善終，家屬就失去了與病人好好告別的機會。太太受苦，先生也被質疑，這是多麼悲哀的一件事情啊！真是無法承受的愛。我相信這位先生是深愛著他的太太，但是愛的方法卻不是我們這一群醫護人員所能理解的。他用他自私的心，想要留住太太，卻讓太太痛苦萬分，像這樣類似的情境，在臺灣的醫療過程中卻常常發生。
學者田立克有句名言：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」
在英國、紐西蘭、澳洲等這些生命末期照顧良好的國家，像這樣的病人是不會被插管的，即便家屬強烈地要求，醫生還是會拒絕給予這樣無效的醫療，而這些國家的醫療人員都受到國家法律的保障，醫生會以病人最大的利益來考量，醫生不會做無效醫療這類愚蠢的事。
法律的不周全和先進醫療設備的濫用，將使得未來會有更多的人，包括你、我都有可能面臨不得善終的大災難。為了我們自身的權利，也為了減少龐大的醫療浪費及社會成本，希望能透過輿論制衡的力量，盡速修訂法律，讓臨終的病人都有善終的權利。

努力培育孩子出國留學的父親

父母對子女的恩情有如天高地厚，孝經曰：「天地之性，人為貴。人之行，莫大於孝。」我們的民族思想，自遠古時代就注重孝道，這是傳統美德。孝順父母除了奉養、不要忤逆之外，在父母人生最後一程，減輕及不延長他們的疼痛，同樣是很重要的。

有一位大腸癌末期的老先生，昏迷時被家屬送來醫院，他的大兒子告訴醫生，父親之前交代，臨終時要好好地走，不要急救、不要插管；但他的小兒子表示，老先生一生努力賺錢、省吃儉用，送他出國唸書，如今事業有成才剛剛歸國，以前不能好好孝順他，現在當然要好好照顧他、報答他，不能讓他這麼快死，一定要盡最大的努力搶救。

大、小兒子意見不同，家族氣氛很差，連會客時間都常為了病人的問題爭吵，後來護理長為了防止爭端，只好另闢一個時段，請他們錯開會客時間，避免兩人在病房相見。

這個病人終究沒有清醒過，因為呼吸衰竭，做了氣管內管插管、還做氣切，呼吸器持續用了好幾個月，後來腎臟也衰竭了，因為血壓過低，一般的洗腎設備無法使用，還得使用較複雜的洗腎設備。老先生的老朋友來看他，看到他身上插滿了大大小小的管子，這麼折磨一定很痛苦，老朋友很氣憤地說：「這個不孝子，真是可惡，如果知道他的小兒子會這麼不孝，當初就不該送他出國唸書。」

老先生的大兒子也很無奈，他想要遵從父親的意願，但他的弟弟卻不願意，而他年紀也大了，實在鬥不過年輕、學歷高的弟弟；老父親就這樣躺在病床，身體腫脹得非常嚴重，每天被打針，躺了十個月後，才因敗血性休克死亡，終於結束了他的苦難。
有一位學者說：「生命的意義，是用思想和行動來衡量，而不是用生命的長短。」當一個人躺在病床，插滿管子，靠維生設備維持生命，無法行動、無法言語，甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨，沒有生活品質，只能維持著所謂的「生物式的生命」。這麼痛苦地活著，只因為我們想滿足：「我們的長輩還活著，我們還擁有他。」這樣的愛實在太自私了！

也有一個類似的案例，一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢，後來他賣了好幾甲土地，供大兒子、二兒子出國唸書，他們在美國也有很好的成就，一個當了律師、一個當了會計師，可是這二十幾年來，一直都住在美國，從來不曾回臺灣，只有小兒子留在臺灣照顧他，也就是老先生眼中，沒有出國唸書，最沒出息的兒子。

老先生晚年得了老年失智症，人事不清，因中風昏迷入院，在這次的住院中，又發現他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後，請醫師讓老先生一路好走，不要氣管插管，同時聯絡遠在美國的兩位哥哥，並告訴他們，希望能讓爸爸善終，也請他們能回來送老爸爸最後一程。
不料老先生在美國的兩個兒子，知道父親的病情及弟弟的想法後，竟然遠從美國寄存證信函到醫院，要求醫師無論如何，一定要盡一切可能，全力醫治他的父親，讓他的父親維持生命跡象，否則要告醫師妄顧人命，沒有善盡醫師的職責。

臺灣的小兒子真是莫可奈何，院方也不想節外生枝，只好為病人插管急救，老先生就這樣一路從加護病房（住二十一天）、呼吸加護病房（住四十二天），再轉到呼吸照護病房，整個人腫脹得很厲害。拖了半年多，美國的兩個兒子，雖然極力主張救治父親，卻自始至終都沒有回來過臺灣，甚至連父親死了，也沒有回來，倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他。

平時沒有在父母身邊的子女，他們的表現相當兩極化，有一派是贊成善終，讓病患好好地走；另一派卻是覺得自己長年在外，一直沒有好好孝順父母，內心愧疚有罪惡感，想要把握最後機會好好報答彌補，所以要拖延病人死亡的時間，也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當中，還是主張善終的居多。

其實，維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人，每個月除了家屬支付少數的二、三萬元以外，其餘都是健保給付，也就是全民買單，以此來滿足家屬虛假的孝順，這樣合理嗎？我們全國的人民，有必要為這樣的家屬而持續傷害老人家，讓他日夜折磨，不能早日脫離病苦嗎？如果這個家屬真的捨不得老人家離去，那就將老人家和呼吸器帶回家，真正在家裏好好照顧他、陪伴他，不要叫全民花錢去做不人道的事。

很多先進的國家，遇到這類的病人是不會醫治的，如果家屬執意要醫治，醫生也會拒絕，因為醫生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了，雖然幫助了許多貧困的家庭，但也造就了許多苦難的病人。如果健保不給付不當的無效醫療，那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。

臨床上我們也看到很多黑暗面，例如，健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院，有惡劣的家屬會利用這項規定，明明病人已經可以不用呼吸器，必須出院了，卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器，有些醫生為了增加業績或其他考量，竟然也配合；因為病人在醫院，家屬每個月只需要付二、三萬元，比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊！

姊姊朋友的父親，去年因為身體不舒服進入某醫學中心檢查，得知是肺癌末期，癌細胞已轉移，醫師估計約還有半年的存活時間；他的家屬要求醫師不能告知病人實情，更忌諱談生死話題，總是告訴父親，只要配合醫師的治療，身體就會好起來，並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療，後來也插了氣管內管，也急救過數次。

老人家原本開朗健談的個性，被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點，甚至用僅剩微弱的氣息，數度要求：「讓我死！讓我死！」姊姊也曾多次勸朋友，讓老人家好好地走，不要再折磨他、不要再急救了，但都勸說無效。他說：「我也不想看爸爸這樣受苦，但是如果不急救，親戚和家人都會怪我不孝。」十個月後姊姊朋友的父親，肺癌加上多重器官衰竭，拖著滿身的病痛，在醫院過世了，自始至終都不知道自己是得了什麼病，更別提交代後事了。

聽姊姊的訴說，實在百感交集，看到父親的苦難、父親的哀求，卻不願及早讓父親脫離苦海，只因擔心親戚、家人質疑自己的不孝，難道這麼做就是所謂的孝順嗎？是親友鄰居的議論重要？還是父親真實的感受重要？我也遇到不少這類的家屬，我不禁要反問：什麼叫做孝順？孝順就是要讓父母過得好，不要忤逆父母，不做讓父母蒙羞擔憂的事，真正設身處地為他們著想，不要讓他們受到傷害。

我不知道自己快要死了

在這個日新月異、網路發達的時代，民間仍流傳著一種牽亡魂的儀式，據說去求助的民眾還是很多，大多數是因為太想念已故的親人，想知道他們現在過得好不好。也有很多是因為親人突然過世，沒有交代遺言，他們想試著用這樣的儀式，去了解已故的親人是否有什麼未了的心願，有什麼想要交代的事。簡單地說，就是希望求得生死兩相安。

一位六十歲出頭，肝硬化合併肝癌的病人，因併發肝腎症候群，由普通病房轉入加護病房。肝腎症候群是一種很嚴重的併發症，通常病人在短短的幾天之內就會死亡。當我初次要去探視這位病人時，護士把我拉到一旁，很小聲地說：「這位病人不知道真實的病情，不知道自己快要死了。」第二天，我發現病人的小便量還是很少，肝腎症候群的診斷是確定的，我希望趁他現在還有意識、還能講話時，能及早做安排，以免之後昏迷，無法和家人話別，這對病患、對家屬來說都會是很遺憾的事。

於是我很柔和地告訴病人：「先生，你的情況不太樂觀，日子可能不久了，請你要有心理準備，可以利用現在還有體力的時候，盡早跟家人說出你想說的話，對身後事也要有所安排。」病患聽到這樣的話，眼淚掉了出來，然後告訴我，他會好好地想一想。

隔天，他的女兒來探病時，發現父親已經知道他將不久於世的實情，非常地生氣，破口大罵我沒天良、沒愛心，害她的父親這麼傷心。儘管我告訴她是出於好意，是為了讓他有足夠的時間跟親朋好友話別、交代感情及後事，但他的家屬當下還是很不諒解。

經過這次的經驗，我也深自反省，若再遇到類似的情形，一定要事先和家屬商量，要更圓融慎重地處理，事先取得家屬的共識後，再告訴患者，以期有較圓滿的結果。

其實，我一直感到很憂心的事情是，因為醫療知識的不對等，導致病人或家屬做出錯誤的決定。例如已是癌末且癌細胞多處轉移、即將往生的患者，還被家屬要求要化療、急救、插管⋯⋯等。這些醫療措施，徒增病患的痛苦，也對病患無絲毫實質的利益。在很多國家，如果病患意識是清楚的，醫療人員不得對病患隱瞞病情，更有義務告知實情，而國內的醫師卻經常被家屬要求隱瞞。有些醫師基於職責，向病人說出實情，卻被家屬責罵，甚至被家屬毆打的情形也都曾發生過。

有些癌末病人，被隱瞞病情，他不知道自己即將死亡，經家屬要求被急救，被安排化療、插管，但是癌細胞持續在蔓延，癌症本身一直在惡化，病人也會感到越來越痛苦、越來越虛弱，心裏一定會有很多的疑問，他的子女到底在幹什麼？為什麼要幫他選這麼爛的醫院？他的主治醫師怎麼這麼「兩光」，都醫不好他的病，害他身體越來越虛弱、越來越痛苦？最後，甚至被剝奪交代遺言的機會。就這樣被折磨到死，還死得不明不白，你說他能不怨恨嗎？

臨終的人，一定要能夠接受自己將要往生的事實，後事才能交代清楚，家屬與病人都有共識，才能做到趙可式博士所說的：「道謝、道歉、道別、道愛」；唯有如此，病人才能夠放下重擔，才能走得坦然、走得安詳。但是在醫院裡，我們仍然很常看到家屬採取隱瞞病情的做法，甚至病患都被開刀、被化療了，還搞不清楚現在是什麼狀況。

例如有一次，我問一個病人：「阿伯啊！你是開什麼刀？」
阿伯回答：「我也不知道啦！聽說好像有生什麼東西啦！我兒子叫我開刀，我就開刀啦！」
國人很忌諱談死，連「四」也都能避則避，醫院不能有四樓、病床不能有四號、門牌最好不要有四、車牌不能有四、電話不能有四號等不吉利字眼。事實上，忌諱談死，死亡就不會到來嗎？門牌不是四號，就一定能長命百歲？火災、車禍意外傷亡的車牌一定都是四號嗎？
生死有命富貴在天，有很多事不是我們能操控的，「藥醫不死病，佛度有緣人」，很多時候不是光靠醫療或是病人的求生意志力就能改變的。

什麼時候，國人才能進步到，醫生將病人的病情據實告知而不會被家屬責備？就醫療人員而言，「病人最大，家屬其次」，一切決定都應該也必須是站在病人的最大利益來考量，要尊重病人的自主權。病人有知的權利，再說世風日下，我們又如何能知道，家屬為病人所做的決定，是為病人最大的利益做考量？還是為家屬自己的利益做考量？

曾經有個案例，一位癌細胞擴散臨終的老先生，被女兒送進醫院，父親知道自己即將死亡，要求不要插管、不要多受罪，希望能盡快了卻病痛，告別人世；但他的女兒卻強迫醫師一定要幫她父親插管，要求醫生不能見死不救。

但是因為插管非常地痛苦，老先生清醒時不但自行拔掉了管子，也要求不要再插管，他的女兒就對護理人員說：「你們真笨耶！不會等他意識不清時，再幫他插管，你們一定要盡力救治他。」醫療人員面對這樣的要求，雖然覺得很不合理也很無奈，但是基於女兒的強烈要求，老父親再度被插管。為了防止他清醒時又自行拔管，只好將他的手約束綑綁。

接下來幾天，他的女兒並沒有再來看他，直到半個月後才終於又出現了，還帶了律師、證人、攝影師到護理站，第一句話不是問病人有沒有好一點，而是說：「我爸爸清醒了嗎？我有帶攝影師、律師、證人來幫我作證，我要辦理財產轉移。」原來她拖延老父親的生命，是為了爭取時間，以便順利獲得父親的財產。

護理人員私下很氣憤地說：「天底下怎麼會有這麼不孝的人？真是太可惡了！」其實，根據安寧緩和條例的精神，這樣的病人是不應該被插管的，很可惜有一些醫療人員不想和家屬起衝突，只好犧牲病人的權益。因為病人死了不會告醫生，但是家屬卻可能會無理地騷擾醫生、控告醫生啊！

好奇寶寶

2024PeoPo公民新聞獎