骨碎心不碎 玻璃娃娃樂觀向前行
玩遊戲、做運動,對大部份的孩子來說,是日常生活的一部份。但是,對於患有成骨不全症的孩子而言,即使只是做個筋骨伸展的小動作,都可能對他們造成傷害。今天的主角就是一個玻璃娃娃,目前就讀北門國小的彭宣繻,雖然不能像其他同學一樣可以跑可以跳,不過樂觀的宣繻說,她愛畫畫,也希望以後可以當個漫畫家。(北桃園有線電視採訪報導) |
下課鐘響,眼看著其他同學在操場或教室裡追逐玩,宣繻還是一如往常的,只是靜靜地一個人坐在位子上等待著這十分鐘趕快過去。國小正是好動愛玩的年紀,可是對宣繻來說,從小她就被禁止不能從事動作過大的活動,只因為,她罹患了成骨不全症,也就是大家俗稱的玻璃娃娃。
彭家的兩個孩子都是玻璃娃娃,從一兩歲起學走路開始,每次只要跌倒就一定是骨折送醫打石膏,彭爸爸說,看著孩子受苦,身為家長的他們除了心疼更多了幾許的無助(訪1)
為了照顧家中兩個寶貝,彭爸爸索性把工作辭了,現在只靠媽媽一個月兩萬元的薪水來養活全家。而宣繻從小乖巧,在校成積也一級棒,甚至幾年前還獲得桃園市模範生表揚,之所以表現除此優異,宣繻說,因為知道爸爸媽媽很辛苦,所以不能讓他們操心(訪2)
孩子能有這樣貼心的想法,班導師說,宣繻雖然身體生病了,可是心理卻很健康,尤其她對任何事情都肯嘗試,這點讓人很感動(訪3)
為了讓宣繻適應校園生活,別人上體育課時,學校會安排其他的靜態課程讓宣繻學習其他的技能,比方說打電腦、學音樂,而愛畫畫的宣繻則是希望,有朝一日,能成為漫畫家,就算不能跑不能跳,她還是能靠自己的雙手打造屬於自己的人生道路。
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