打開自閉--支持

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不少自閉症患者在醫療界對這種疾病不夠了解時,

?

可能會被當成精神病,讓病人和家庭蒙受更多不幸。

 

 

日本是一個很有社會福利精神的國家,他們每五十萬人就設立一個兒童相談所,協助家有身心障礙兒童的父母尋找醫療和照護資源。今年三十多歲的雕刻家上田,是一個自閉症患者,當年也就是透過了這樣的機構重新找回彩色的人生。一登的父母看到他的作品,彷彿看到一登未來的希望。繼續跟我們一起來看這個讓人感動的故事。

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enchi.yang.9

影片一開始,聽到日本設置每五十萬人一間的兒童相談所,就覺得非常的棒!不僅提供地點,也提供專業服務,由兒童福祉師、兒童心理師團隊評估、團隊決策!讓許多的家長可以很早的發現、不錯過黃金時期!看到整個礁島自閉症兒童的過程需要非常大的耐心,耐力一定要比他們強,而老師、家長最大的安慰就是孩子能找到自己的一片天。影片中百貨公司的老闆說:「 這麼細的技術,一般人不會做!」讓我們看到社會眼光的轉變,聽到上田曾有過的自殘行為,如今轉成專著、細心力,我也學到了需要了解人內心真正的需要,把那股熱情島引導到對的方向,不放棄自己、也不放棄別人,讓我們一起努力^^

Jhu

家裡年幼的表弟屬於邊緣性患者,耳畔也戴著助聽器。他喜歡製造一些聲音,或許是希望在他曾經無聲的世界裡,仍保有些安全感吧。看著表弟漸漸長大,與他互動的過程中的確缺少不了「陪伴」--而這卻僅是我能給予的。上田母親說「因為我是媽媽,所以堅強起來」,還有健治父親令人動容的語調,我雖然感到無力,但也會試著重新省視與堅強面對。

楊唯邦

不只是自閉症小孩,任何身心障礙小孩的存在勢必對家中帶來莫大的衝擊,然而這並不是誰的錯,台灣社會對身心障礙這塊明顯跟日本有著很大的落差,在大學的課程中讓我有機會去到高雄啟智學校去帶領身心障礙小朋友做運動,從互動中漸漸改變從前對身心障礙者的舊有觀念,其實他們並不是以前我想的這麼可怕,任一步接觸才會發現自己以前無知的可怕,然而這些小朋友除了平常能到高啟上課外,就很少有其他管道能像高啟給予他們他們需要的專業訓練,更沒有像日本對身心障礙者有更深一步的輔助,我想我們不能避免身心障礙者的出現,但至少我們能將這塊做到更完善

ntu b99310029

許多自閉兒都有過於常人的能力,等待被發掘,然而自閉兒的照顧不是件容易、輕鬆的事,照顧者常常會感受到挫折,台灣在身心障礙者的教育、照護等方面的人力資源似乎尚不足夠,希望未來台灣發展長期照護保險時也能夠多關注到這一族群。

ntu r96227205 hongyi

這是描述自閉症孩童在輔導人員和家人的細心安排及照顧下成為一位雕刻家的故事,這影片說明了即便是自閉症的孩童也可以有一番不凡的成就,然而在這過程中,身邊的照顧者或家人對自閉症孩童的態度甚為重要,日本政府在做自閉症孩童的評估時,是以基層社區民生委員會(類似鄰里長)通報的方式,又有兒童相談所協助家長幫助自閉症孩童找到適合的學校和機構,而兒童福祉師和兒童心理師則協助評估自閉症孩童身心障礙傾向,評估之後再大家一起開會決定(非工作人員一人或家屬決定)如何利用政府和民間力量合力找資源,幫助此自閉症孩童。

自閉症孩童的視覺和聽覺的敏感度比一般人銳利,本身有發展特殊才藝的秉賦,再加上自閉症孩童一旦對特定的,非常喜歡的事物發生了興趣,他們會非常固執地投注在作自己喜歡的事物上,輔導員及照顧者若能細心耐心地順應他們的特質,陪伴他們成長和發展他們喜愛的才藝或興趣,他們的發展和結果,將會因為他們的投注而無可限量,發展才藝和興趣,可以增加他們的社會接觸,進而改善與人的溝通能力。如此一來,他們與人群和社會的緣分就會越來越多,相對地福祉也會愈來愈多。因此對自閉症孩童不離不棄與不斷地給予鼓勵和支持,正是幫助他們生命持續向前的最大動力。

Chikmagalur

片中我看到鶼鰈情深的一面,因為付出關心也付諸行動.

ntu b99310049

雖然自閉症兒童和長期照護主題沒有直接的相關
但這段影片有著許多值得台灣學習的地方。
我認為是當潛在案主被通報時,資源中心該怎麼協助案主自立。如同日本的經驗除了社工人員評估家庭狀況外,他們與台灣不同的地方則是多了心裡師來評估小孩的個性、身體狀況、知識水平。跨專業團隊在日本較能發揮不同功用,只要多了一種評估面向,那我們便能更進一步了解案主的情形來做適當的資源配置。影片最後也提到,身障小孩們的家長不必畫地自限,這說起來簡單,可是做起來難,但就是寄望媒體、和身障團體的推廣,才能讓原本破碎的家庭從新站起來。

ntu b00406006

除了就業輔導
幼兒時期的訓練也相當有幫助
自閉症患者並不是不想與人溝通
而是太多想法念頭不知如何表達
透過適當的訓練(說故事、寫日記、語型練習等)
在溝通技巧上能實有很大的突破

過程是相當辛苦的
父母需投注更大的時間和心力
不知道政府有沒有在這方面提供補助醫療
如果能像影片中所說的提供完全免費或是1/10的負擔費用
並建立完善的制度
將可以讓更多人有機會超越先天的限制

看著自己的孩子能獨立就業照顧好自己應是每個父母的心願
也是許多父母最擔心的事:哪一天我走了小孩怎麼辦
患者何嘗不希望自己有獨立生活的能力
其實自閉症患者在很多方面都有過人的天賦
需要旁人耐心協助其發掘並使其發展
他們的觀察力、創造力及聯想力都是讓人驚艷的!

ntu d92943014

這段影片,讓我想起了目前任教於科羅拉多州大學Temple Grandin教授 (有動物學碩博士學位,對世界有巨大影響力的自閉症啓蒙活動與家畜權利保護學者),她曾說過一句話讓我印象深刻,「一般人忽略細節,自閉症者注意所有的細節」。這句話和影片中保育士所提到的「自閉症者,覺得自己被忽略,小孩子表現出這個煩,會採取問題行動,不要忽略孩子的每一秒舉動」,有相互呼應之處,自閉症者的每一個旁人所不能理解的行為之下,其實是有意義的。有許多事,他們會的,我們並不會,如何給予他們空間,激發他們走一條自己的路,是我們要一起來重視的議題,這個世界需要自閉症者不同的思維來一起同工,自閉症者身上的美好特質專注,值得我們學習。

ntu b97406041 珮珮

看到日本的兒童相談所分布之普遍,自閉症的父母仍如此的焦慮和無助,可想見台灣的自閉症孩子的父母更是感到希望渺茫,而自閉症的孩子有它的特色,可能對於某一個物體或事情特別的固執,也許也可以參考此影片中上田的例子,幫助更多的自閉症小孩找到他們獨特的天份,讓他們擁有一技之長,漸漸走向獨立之路。

ntuncare

在世界的每一個角落
總是有許多感人的故事
謝謝故事中的主角願意以生命的歷程教會我們人生的意義與價值
也謝謝投入故事中願意分享想法經驗的關懷者與參與者
親愛的一登全家
你們點亮了許多人心中的希望
在挫折中有有這樣的溫暖陪伴
將可以走得更勇敢無懼
願台灣也能正視這樣的需求
讓每個有需要的家庭擁有尊嚴與成長的機會
祝福大家

音樂老師項朝梅vz

可惜不能親唱獻給他們

請給指教

春が来た 日文童謠

春が来た 改編:項朝梅

春が来た 改編:項朝梅
5 3 4 5 6 ∣ 5 3 4 5 1(高音Do)∣
Ha ru ga ki ta Ha ru ga ki ta

6 5 3 1 ∣2 - - -∣
do ko ni ki ta

5 6 5 3 5 ∣
o to- san ki ta

1 2 1 6 1 ∣(除La都是高音)
o ka san ki ta

5 3 2 • 5 ∣1 - - -∣(除Sol都是高音)
Ka misa ma ki ta

※ 很可愛又溫馨的童謠,將童謠改編以一登的角色謝謝天父和父母,因為有他們就有春天,而”春天”也的確就要開始展開了。
※ 建議:F或G大調,唱起來較舒服。

打開自閉報導主角向大學代客寫詩服務回應

日本人寫中文的感謝回應
文筆很好請大家鼓勵他吧

放寒假一登回家住,全家人跑了一趟福岡小旅行,一身疲憊中收到您的來信,哇!就如同一打開家門,驚見滿屋的紅玫瑰般,令人受寵若驚;我们何德何能得以接受這麼既特別又貴重的禮物;緊接著細看文章,不得了!大水氾濫了,道不出心中無限的感謝與激動,淚水中我们跳脫出來重新觀看自己的故事,那份內心的悸動實非筆墨能以形容。
在周兄慧心巧妙的指導下,每篇文章幾乎都能深入核心,引出重點, 可以想見每一位都是全心投入下所出的嘔心瀝血之作;有些文章甚至將我们的基督信仰從中結合再演繹出來,實在令人萬分的欽佩。,藉由詩文我们感受到自己被瞭解、被肯定和被關心,這是莫大的鼓勵與安慰,這份特別的禮物與各位的濃情厚意我们會永遠存記心中,無限感激。
謹於日本過年前夕,致上我们一家人的祝福,祝周老師一家人暨各位同學们:
願耶穌基督我们的 神天天賜下今日的力量與明日的盼望。健康平安!新年快樂!
一登一家 敬上
2011年12月28日

ckn

寶貝,雖然你考試不及格,但是你會寫班級、座號、姓名,媽媽就覺得你很棒,雖然你很難過,說想要考一百分,但是媽媽希望你先學會拼音,唸故事書給媽媽和弟弟聽就更棒了,媽媽不要一百分,那會使你每天痛苦學習沒有歡樂,媽媽希望你每天快樂的交朋友,快樂的學習,童年有美好的回憶,不想讓同學,把你的書包、課本丟到藍球場,不想別人用開水燙你,不想再有人拿剪刀剪你的考卷,不想你每天被人家罵髒話,希望你遠離暴力,快樂學習、平安成長,只因為你是我們的寶貝,你知道我們有多愛你嗎?多希望替你分擔,與你分享快樂和憂傷,雖然這條路很長,但爸媽會陪你堅強走下去,直到你可以完全獨立,可以自保,我們才會放下心中的憂慮!

Mirriam

自閉症兒童有他們獨特的溝通方式及天賦
展現在不同的領域,如:數學、音樂、電腦工程設計、繪畫等
如何發掘並培育,考驗老師及家長的智慧
藉由特派員報導
讓社會大眾對自閉症兒童或青年有更深的認識及接納
支持他們走向獨立自主更有期許的生命見證

康福智能發展中心-田老師

看完影片,除了感動還有無止盡的感謝!感謝您對於自閉症孩子的關懷與支持。康福中心一直以來服務的個案為重度/極重度個案,而又以自閉症孩子居多,在服務過程中,看到了他們無法正確的抒緩自己的情緒,而讓他們又比其他障礙類別的孩子多了情緒問題,不只有自傷行為,甚而有攻擊他人的舉動,當孩子年紀漸長,情緒愈來愈難以控制時,家庭承受的壓力愈大,中心會以家庭面為考量,共同執行有效的策略,讓家庭能有支持,讓孩子得以抒緩。對於情緒較嚴重的自閉症個案,在國外的處理方式,不知道是否是以相似的模式處理,還望請您能帶相關的訊息回台灣,也藉此瞭解國外與台灣對於自閉症孩子的教學方式有何不同。再一次感恩公視,也再一次感謝您的關心。

海玲

我的20歲自閉兒(亞斯伯格),不上學也無法去工作,天天守著電腦,足不出戶.幸好生活自理還算ok,每當我問他往後我走了你怎麼辦?他就焦慮且生氣的告訴我:我也就走了?...真無言!

小溪

A友的星兒25歲,每天在家不是吃就是玩電腦,愈來愈宅、愈來愈胖,做母親也愈來愈怕惹惱星兒,出現的暴力已無法擋,只好消極縱容星兒愈來愈宅,也因此愈來愈胖...
B友的星兒數高功能自閉兒,23歲,很有禮貌,每天同一時間固定來媽媽上班地點義務做簡單清潔工作,爾後上網尋找林志玲最新消息,這是他每天的生活...
做父母的他們都有共同的憂心,就是孩子愈來愈大,當做父母老去之後,星兒呢?他們不像生病老人可有居家照護、有失智老人日照中心可待,有24小時的養護照顧,星兒呢?可去哪?台灣政府為大星兒的照顧政策是如何?好陌生。國外的做法又是如何,很想知道,尤其對於不在庇護工場工作的大星兒,是如何建議生活處置?當父母申請星兒安置時,其政府又是如何介入協助安置?

郭珍

看到這樣的報導,很感動,身為星兒的媽媽,一路走來,點滴於心頭,相較於其他人,我們是屬於幸運的一群,但是每每思及較無資源的家庭,總是很難過....。
期待經由他國的經驗,讓台灣能建立更完善的制度。

小華

我是30歲自閉症孩子的媽
因為他口齒不清詞彙有限
智能不足又有癲癇
一直無法全然了解他此時此刻的感受
但長期相處仔細觀察與紀錄
這兩年才真有點心得
只是更擔心我老了他怎麼辦
願意花時間懂他的人在哪裡
難道除了我比他晚走一天
就沒其他的路嗎

柔柔老獅

關心自閉症議題的人越來越多,更希望大家能真心的瞭解自閉症患者。透過一種方法,將會顛覆我們對自閉症的傳統刻板印象,尤其是極度缺乏口語溝通能力的自閉症者~~他們是一群聰明幽默、有血有淚、充滿感情的人!!!!「打字溝通(Facilitated communication)」是讓這群人與外界接軌的簡單方法,只可惜因為部分不瞭解的人們極力質疑而讓許多人卻步...;然而也有深信孩子能力的人義無反顧的幫助更多自閉症家庭找回春天!!
有興趣瞭解的朋友,請連結「幫助低口語自閉症」http://www.facebook.com/help.nonverbal.autism

星儿的世界

能否?你把??上?到优酷或者土豆网上面,??更多???的大?同胞也可以看到。??!

慈愛老師

謝謝您用心的關心這個議題,我從畢業以來就一直和自閉症孩子一起工作,和他們一起成長的路上,也曾有過挫折和無助,但是,在家長面前還是得打起精神來鼓勵他們,這一路上,曾犯過錯,也有著與其他老師不一樣的成就感,而家長們真的都好認真,也很辛苦,但是卻不能像我們一樣一下班就喘息.雖然我們的教育和社會福利還有進步的空間,但是,在台灣這片小小的土地上卻有很多老師和家長們默默在奮鬥著,也有一些成年的孩子努力讓自己過得更美好,如果可以,能報導這些感人的家庭和孩子奮鬥的故事嗎?我想對於需要長期和自閉症抗戰的專業人員和家庭會有很大的鼓勵,謝謝您開放這個空間和大家討論.也祝福您一切順利平安.

里子

自閉兒跟所有的孩子一樣,需要愛和教導才能發揮潛能,我的孩子在正向的環境引導下已經和一般孩童一樣,是一個有愛心會助人的好孩子,在台灣仍有許多對特殊兒不理解或社會資源無法充份照顧這些家庭的無柰,很多孩子是被忽視和放任的,希望因為大家的重視和共識,祈願自閉兒都能得到應有的支持和幫助,感謝記者的努力和行動,加油加油!!

記者周傳久回應星兒的媽

那要看您碰到哪個地方的社會局與哪位社工以及有沒有報紙出來聲援
台灣這類福利實施的品質不一
但很高興您至少在孩子前半段打勝仗值得分享別人
我碰到一位星媽
她無法接受孩子是自閉的事實
所以孩子和她都很受傷
且身心傷的很嚴重
要是在日本
這媽可能已經被控違反孩子的人權
可是在台灣
社工會管又管得到嗎
由衷希望這些事透過大家努力
讓社會進步快一點
即使我們和非營利組織突破萬難作出成就時
如果有好幾個政府機關要來花一點公帑與你"合作"以成為她們的績效成果
而且還不准別的有貢獻的單位一起掛其單位布條
我們就順著她們吧

兩個星兒的媽

自閉兒只要給予支持和協助,他們也可以發揮潛能。我的兩個孩子,一個21歲,自閉症中度,一個19歲,自閉症輕度,他們非常平凡,並沒有什麼特殊才能,現在都已經順利就業(非庇護工廠),情況比我想像好得多。
但就像大多數家長所擔心的,我也不知等我們年老,甚至離開人世之後,孩子該怎麼辦?聽一位天主教社福機構的老師說,以後如果孩子不去照護機構,社會局也可以派人定期來家裡探望,並幫忙協助解決一些問題,是這樣嗎?

H方敬儀

看完了這部影片以後我覺得我要重新看待這些有自閉症的孩子,一直以來我都覺得自閉症的人都是神經病,而且都需要家人的照顧很辛苦,看到這種人我都閃得遠遠的冷眼旁觀,心想換作是我的話一定受不了,覺得這些孩子在未來社會要怎麼生存,但這部影片我看到一位自閉症的藝術家,他的畫比一般人還要細緻,看過一個場景頭腦就像照片機一樣記錄下來,把它畫下來,這點我很佩服,也因為有一個完善的機構和保育士的幫助那些自閉症的孩子,可是反過來看待我們台灣,好像還沒有像日本一樣有那麼好的機構和環境能夠照顧這些患有自閉症的孩子,也沒有對我們一般正常人倡導要如何看待這些自閉兒,其實我想他們只是需要一點人們的關愛吧!因此我深深的感到自己的無能,比自閉兒還不如!

HP

身心障礙者職業輔導評量資源服務中心
北區在 台灣師範大學
更正 在台灣大學 職能治療學系

Lisateng

是啊!在台灣長照的領域中,我們目前所感受的確實著重較多的議題與資源在老人照護!同樣面臨急速老化的國家,鄰近日本的宏觀確實值得我們去學習!那種堅持與發自內心的妳幫我我幫你的市民共識,令人相當感動!

ss

也許台灣的發展不夠快,但是我們真的有不少人投入這個工作跟服務喔。職訓局在五、六年前,於台灣北中南三區,早以設置身心障礙者職業輔導評量資源服務中心,其設立的目標,就是希望提供身心障礙者職業發展的評估跟輔導! 我想我們可以不用太灰心,有資源就應該多加利用,也多多支持為身心障礙服務的工作人員。

北區在 台灣師範大學
中區在 彰化師範大學
南區在 高雄師範大學

亞斯伯格媽

關於職業輔導評量資源服務中心,需要有身障手冊才能接受服務。
又:前幾年在南區職評中心,我詢問之下,一年內,也只有服務2為自閉症孩子,現在情況如何我沒有再問。這個資源應該沒有廣為人知。
另一群亞斯伯格症孩子沒有手冊居多,這群孩子仍有人際互動上的困難,但他們可以被教導及訓練成很有就業產能,目前他們的就業上是被嚴重忽略的。
希望政府單位可以重視亞斯伯格症成人就業問題。

星兒媽咪留

如果在台灣的自閉兒能有如此多的協助該有多好?

不老桃花源-嘉基市居服

看了傳久這篇報導,想起了之前曾短暫服務2位有特殊才能的自閉兒.他們的學習過程就沒有那幸運,學校或機構老師是無法1對1的,而家長也就特別辛苦。在台灣,如果家長沒有投入很多很多的照顧和訓練心力,這類的孩子多數是被約束的。希望公視能再多拍攝國外相關服務經驗,協助家長和專業服務單位從中學習。

7

加入時間: 2007.06.20

獨立特派員

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