莊棋銘：自己決定的人生

新活力自立生活責任主編莊棋銘。
黃苾瑄／攝影

【記者黃苾瑄／台北市報導】每天一早坐在特製的電動輪椅上，由西門租屋處到西門捷運站，再搭乘捷運到昆陽站，然後再到位於昆陽街的新活力自力生活協會上班，這是玻璃娃娃莊棋銘的一天的開始。

「小時候我天真地以為，有一天我的病會好。」玻璃娃娃莊棋銘說，因為罹患先天性成骨不全症，導致他全身骨骼極度容易受傷，出門變得十分困難。童年時期的他，整天只能躺在家中，對著天花板發呆。
到了入學年齡時，附近的國小認為莊棋銘無法自理生活，因而婉拒他的入學，從此以後莊棋銘就在家中自學。「哥哥姊姊回家後會描述學校生活給我聽。」莊棋銘說，因此他對外面的世界還是充滿了期待。

直到二○○五年，莊棋銘認識了新活力自立生活協會的總幹事林君潔，從她口中得知日本正在流行「自立生活」，教導身心障礙的人也能不靠別人自己生活。「她告訴我，在日本就算全身癱瘓的人，也能夠出門過生活。」莊棋銘說，這句話給他很大的啟示，也讓他萌生了走出家門的意念。

更幸運的是，莊棋銘透過林君潔日本朋友獲贈了一台二手電動輪椅，讓他實現了跨出家門的夢想。二○○六年，林君潔開始在台灣積極推動「自立生活」的觀念，和國內社福單位、身心障礙團體舉辦多場自立生活研討會，二○○七年，莊棋銘和林君潔共同創立了新活力自立生活協會，並擔任第一屆理事長。

隔年，莊棋銘決定搬離家，到外頭自己過生活。「當時爸媽很反對，怕我無法照顧自己。」莊棋銘說，但他還是認為自己應該自立生活，最後選擇在西門的電梯大樓租屋，不僅有電梯方便上下樓，距離捷運站也相當近。經過一段時間之後，父母也看到了莊棋銘的改變，才放心讓他自立生活。「若是我現在還住在家中，每天就得依靠爸媽上下樓梯，這樣對他們反而是困擾。」莊棋銘說。

目前莊棋銘已卸下新活力自立生活協會理事長的職務，改任一般行政工作，負責撰寫協會文宣或出版品。莊棋銘說，身心障礙者最需要的，是被人傾聽自己的需求，這也是新活力自立生活協會一直在爭取的。「目前協會積極向政府爭取個人助理的補助，協助更多身心障礙患者能走出家門，自立生活。」莊棋銘說。

延伸閱讀
新活力自立生活協會
先天性成骨不全政關懷協會
莊棋銘《KIMI的夢世界》