對罕病病友來說,由於疾病特殊性,使得許多病友的呼吸功能受到影響,因此,「呼吸」對於他們來說,不僅是件夢寐以求的事,相關輔助器材(如呼吸器及氧氣製造機)更是所費不貲。為了讓更多罕病患者能獲得補助,本會曾針對健保局之「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫(以下簡稱呼吸照護計畫)表達異議(詳請見本會網站)。
經過本會及相關團體長久努力,今年健保局公告放寬呼吸照護計畫居家階段的收案標準,將先天性肌肉萎縮症(ICD-9-CM 359.0、359.1,相關病類整理如下表)納入呼吸器居家照護階段給付範圍內;換言之,ICD-9-CM 為359.0、359.1之先天性肌肉萎縮病友只要符合相關生理指標即可獲得給付。
此外,隨著罕病法修法三讀通過,政府亦對罕病患者居家醫療照護器材有所補助(詳情請見本會官網)。因此,未來罕病患者亦可依衛生署甫預告修正之「罕見疾病醫療補助辦法」(詳情請見行政院公報)第二條獲得呼吸器等相關器材租賃費用上的補助,不過由於此辦法尚未正式公告,故相關細節及申請流程尚待正式公告後施行。
因此,現階段政府有兩項補助罕病呼吸器依賴患者居家醫療照護之政策:一是呼吸照護計畫(僅給付予漸凍人、先天性肌肉萎縮症患或曾插管、氣切、使用鐵肺之病友),二是罕見疾病醫療補助辦法(現仍為草擬階段,相關細節尚待公告)。未來,本會亦將密切注意前述法規後續發展,並持續爭取擴大補助範圍,以維護罕病病友的權益。如針對上述內容有任何疑問,歡迎來電洽詢本會研究企劃組,02-25210717分機121至124。
符合ICD-9-CM 359.0、359.1先天性肌肉萎縮症且可能影響呼吸功能之病類如下:(其中紅色字體為公告之罕見疾病 )
符合ICD-9-CM 359.0、359.1先天性肌肉萎縮症且可能影響呼吸功能之病類如下:(其中紅色字體為公告之罕見疾病 )
疾病英文名稱疾病中文名稱ICD-9-CMDuchenne muscular dystrophy 裘馨氏肌失養症359.1Becker muscular dystrophy 貝克氏肌失養症359.1Facioscapulohumeral muscular dystrophy 面肩胛肱肌失養症359.1Limb-girdle muscular dystrophy 肢帶型肌失養症 359.1Congenital myopathies 先天性肌失養症 359.1Nemaline rod myopathy Nemaline 線狀肌肉病變359.0Myotubular myopathy 肌小管病變359.0Core diseases 索狀肌病359.0
呼吸終納「罕」~罕病呼吸器依賴患者政策重大進展
2011.02.16 16:39
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