患者福音 基金會設立工作站

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【記者陳欣瑜/嘉義電訪報導】

  唇顎裂的患者需要更多的幫助,但政府僅補貼手術的費用,對雲嘉地區的患者而言,這樣是不夠的,所以羅慧夫顱顏基金選擇在長庚醫院設立工作站,除了能就近幫助患者外,也希望能整合醫療資源以提供患者更好的照顧。

  羅慧夫顱顏基金會在嘉義長庚醫院設立全台第4個工作站,這對雲嘉地區的患者而言是一大福音,因為唇顎裂必須從小就開始接受治療,但因為雲嘉地區醫院數量較少,父母必須陪著孩子東奔西跑去進行治療,光是交通費就是一筆可觀的數字,而當地政府並不會主動提供照顧患者方面的幫助,長期下來,父母不論是在精神或經濟上都必須承擔極大的壓力。

  嘉義市衛生局副局長呂漢岳說:「目前政府對唇顎裂的補助方式是由醫生認定治療合乎申請補助的規定,再由醫生向中央健保局提出申請,至於不補助的部分,例如一些自費藥品跟醫學美容的整形手術的部分則是要自行承擔,但基本上,政府不會主動去找患者,而是要患者自己來申請相關的幫助,所以,對羅慧夫基金會設立工作站這件事,嘉義市政府是樂見其成的,因為他們能在教育、心理輔導及醫療費用方面幫助患者。」而嘉義市政府社會處福利處職員賴淑方則說:「因為唇顎裂並不符合重大傷病醫療補助的規定,所以目前沒有補助,畢竟嘉義地區社會福利的預算並不是這麼多,當然要先給最需要的人,不過將來可能會研擬看能不能將唇顎裂也列入補助的範圍內。」


唇顎裂的孩子。               記者陳欣瑜/翻拍自網路

 

  唇顎裂的患者在成長的過程中會遭遇到很多的困難,其中最大的困難是外觀上與他人明顯的不同,如果是唇裂可以藉由整形手術縫合起來而治癒,比較麻煩的是顎裂,即裂縫一直延伸到上顎,這不只會影響外觀,還會孩子造成餵食及吸奶的困難,他們沒辦法吞嚥、喝奶也很容易嗆到,所以會有營養不良的問題;孩子因為牙齒咬合不正及耳裂,他們的發音不標準並帶有濃重的鼻音,更別提手術的時候,孩子需要拿出多大的勇氣才能克服恐懼接受治療,在漫長的治療過程中,父母如果沒有接受相關的教育,真的可能沒辦法承擔這些;羅慧夫基金會負責人陳妙華說:「對這些唇顎裂的孩子來說,家庭教育很重要,父母的心態如果是積極且正向的,孩子也會更有勇氣去面對接下來的治療。」


  唇顎裂的發生率大約是六百分之一,唇顎裂的患者大約3個月大的時候即需接收外唇手術,9個月到1歲大進行顎裂修補手術,9到11歲則是植骨手術,大多數的患者在經歷這3次手術後即能完全治癒,這3項手術目前都有給付,但雲嘉地區的患者需要的不僅是這些,他們還需要容易取得的醫療資源及心理方面的幫助,希望政府及社會可以照顧到他們這部份的需求。

  唇顎裂不是病,除了後續整形美容的部分外,現在政府提供的補助已幾乎能完全治癒,只是除了基金會及政府提供的援助外,也希望社會上的人能以沒有偏見的眼光來對他們,不要讓他們在走過難熬的治療過程後,還需要承受異樣的眼光。

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