【露德協會 愛滋感染者主動發聲】帕斯堤重生

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豁達哥   感染年資 16 年 10月

回憶起1999年921大地震,台灣傷亡慘重我也投入救災日夜不停的搶修交通,但同時我也病倒了!當時以為是太勞累感冒咳嗽發燒所致,以為休息幾天就好,但沒想到健康狀況越來越糟,全身無力、喘不過氣、直覺要往生了!我撐住最後一絲力量,讓姐夫抱我上車直奔豐原署立醫院,住院期間全身檢查了一星期,還找不出病因,反而狀況越來越嚴重,最後我要求轉院至台中榮總。在醫院大廳等救護車時,當年的院長剛巧經過,家人慌張地拉住院長追問我到底是生了什麼病?

2000年初,再次抽血檢查後確診為AIDS。(當年驗HIV只有台北醫院可驗,所以外縣市都需送至台北醫院的檢驗中心)頓時心情盪到谷底。我還請伴侶暫時不要跟家人說我得到什麼病,但伴侶回:「其實院長早就告訴我家人了,你是最後知道的!」

住院期間我仍然每天下午就開始發高燒,吃了退燒藥到晚上就恢復正常,如此周期性的燒又退,主治醫師懷疑我是否得了肺結核,可是我又沒咳嗽、驗痰又沒結核菌,折騰近個月。後來另一位醫師建議用肺結核的藥吃看看,果真立即見效。主治醫師說,等你肺結核病情穩定後再選適當時機開始服用治療HIV的雞尾酒藥物。

當時住院時是在一人的隔離病房,醫生囑咐每天醒來只能在病房走動,不能走出病房。一來怕傳染別人,再則因免疫力低,也怕被別人傳染到病菌。所以我只能站在窗邊往外看,醫院不遠處是一片公墓旁邊是火葬場。幾乎每天我都會看到送葬的隊伍經過。深深感受到無常的人生。也想到不久的將來,我可能也會像眼前的人一樣,結束我的人生和家人永別!想著、想著不禁流下淚。值班護士,三不五時站在門口往我的病房看看,擔心我會有自殺念頭往下跳!有一天護士受不了,請個管師來跟我聊聊。

我問她,我算是發病還是帶原者?個管師告知當時我的CD4是31、病毒量超過二百萬!我問她,我還能活多久?她說以當時的醫療文獻一至二年,所以她希望我在有限的日子裡趁頭腦清晰時趕快寫下遺囑,能辦的事先處理好,將來才能無牽無掛好好平靜的走!

在2000--2001年治療期間發生好幾次危機,最後醫師告知目前醫院所進的藥都已經使用過,沒有其他藥可以讓我換,所以請我出院休養等候通知,也未告知何時回診。就這樣,我在家等了快一年後,自覺不能在家等死,最後決定前往台大醫院找洪醫師看診,很感謝當年洪醫師願意收留我,住院重新再檢查!這樣的機緣深深感受到給了我新生命新希望!

我想從我自己的經驗給大家一些建議,即便是一個瀕死邊緣的病人,靠著一股求生的意志力,聽從醫師的醫囑按時服藥,從事安全性行為保護自己也保護別人,忍受藥的副作用,有狀況隨時告訴醫生,相信醫生的專業知識,培養醫病的互信關係,都可以重新找回健康。

而做為一個醫生;如果病人對他的醫術專業信賴、順從,自然引發他對病人的關注,當病人逐漸康復,對醫生亦是鼓舞,也是病人對醫生勞心勞力的一種回報!我與伴侶是同一位主治醫師,最近一年連續肝指數居高不下,洪醫師比我們還緊張、關切,連串的各種檢查還是查不出病因,最終只好做肝臟穿刺切片,才確定是脂肪肝肥大一肚子油而引發指數偏高。洪醫生一直認為我與伴侶是模範病人,也是他在感染科同事的病例標竿!我想,醫病關係也可亦師亦友,相互尊重關心!

另外,二年前的突發事件,當署立醫院醫師發現我沒回診,馬上請助理打電話給我,當獲知我因意外在加護病房,等到狀況穩定,即請托熟識的感染科醫師來探視我,並矚咐雞尾酒治療藥物不可間斷要繼續吃!這就是我和我的主治醫師十年來的醫病關係,亦師亦友!幾次突發狀況,我感受到醫師比我自己還緊張關心!也增加我對主治醫師高度的信賴。

此外,我們H身份做任何手術及侵入性檢查都是排在最後一位,是因為方便院方儀器做特殊的消毒!這不是歧視我們,而是在乎現在的病人觀感、心態。如能角色互換,如自己被排在H病人下位動刀,我們是否也擔心被傳染呢?我真的很感謝我的主治醫師洪醫師!讓我重新對生命燃起無限的希望。

 

小編備註:

關於朋友提到手術或侵入性檢查一事,目前有部分醫院在得知感染者身分後會將次序有所異動,有些則不會。愛滋有空窗期、潛伏期,並非每個人都得知自己有感染愛滋的狀態,也有其他疾病需要預防。因此我們仍呼籲醫院應落實普遍性防護原則,將每一個人都視為可能的感染源,依照疾病的輕重緩急跟就醫的時間先後等順序以平等的態度協助、醫治每一個人,才能夠真的讓防疫達到最佳的效果,也讓愛滋疾病一般化,達到零歧視的願景。

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