[我們都有病社群採訪] 我的愛滋病感染編號,是台灣的前一千名的

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他叫Yuki,在軍公教上班,是一位同志,也是一位 #愛滋病 感染者。

十多年來確診至今,他深深感嘆——「社會中對愛滋存在許多不友善,癌症不會被污名化,但我們的會。」


#愛滋病的確診與人生抉擇
十五年前,正值青壯的Yuki,在成大醫院做愛滋檢測,得到了陽性的篩檢結果。
回憶得知當下,他非常惶恐,加上後續個資不小心被醫院曝光,簡直雪上加霜——「當下真的很想死。」Yuki這麼說著。
發現後,Yuki便離開家庭獨自生活。
獨居時間很長,從大學開始,一過就是十幾二十年。

#我還記得我的感染編號
「我的愛滋病感染編號,是台灣的前一千名的。」電話那頭,Yuki平靜地述說著。
1984年,從台灣發現第一例個案截至2017年為止,確診愛滋病的人數,超過三萬五千筆。
前一千名這個數字表示,對於當時的友紀,亦或是整個台灣社會,愛滋這個疾病,仍是一個非常陌生的存在。

#在我眼裡這社會充滿了惡意
Yuki說,相較於20年前,他認為現在社會對愛滋病的不友善,並不少於過去。
「在20年前,被發現時自己是愛滋病患者時,別人只是害怕。這個害怕,是來自於不理解。」
「現在,隨著資訊普及理解愛滋後,大家漸漸不怕了。但反而是產生了惡意,甚至是拿來操作。」
Yuki舉例,像是在近兩年同婚議題的辯論中,就有許多言論標榜:若同婚通過,台灣愛滋病患者就會變多,會吃掉健保。
其實如果稍加查證內容,就會發現這些都是非常惡意且無理取鬧的論述。

#愛滋感染者社會對話試驗平台
「我們的疾病比較難談,癌症不容易被污名化,但我們會。」Yuki感嘆的說。
半年前,友紀參加了由 #台灣露德協會 主辦的 #愛滋感染者社會對話試驗平台 ——這個計畫,主要是由愛滋病友們錄音,針對一般民眾的提問,分享自己的故事。
「帕斯堤」,取自positive的諧音,既代表陽性帶原者,也代表大家都正向積極地去面對自身的疾病。
有些提問的一般民眾,對愛滋病不了解、甚至帶有攻擊性與惡意。
但這個對話計畫,打造了一個能匿名、不露臉的安全狀態,讓病友與非病友間,能有機會,平等地交流意見、了解彼此的疑惑與故事。

#當我說服對方 也是在說服自己
「在對話試驗過程中,我找到了自己的存在感——知道自己還是被需要的。」
「說服別人時,不只會增加自信心,同時,也是在說服自己。」
Yuki說,其實面對疾病,他也曾想要讓自己再更開放一點。
但很不幸,他在一個觀念相對較保守的軍公教體系下工作,因此他不得不隱藏自己的疾病,以及自己的性向。
他打趣說道,也許如果他待的是流行產業,他能夠再更開放一點吧!
「我們在疾病面前,大家都一樣,不是你是同志才會得到愛滋。」
「我希望所有的社會大眾,都能把感染者當作一般人。」Yuki收起了他玩笑的口吻,堅定地說著。

#無論有病沒病
#我們都是一般人
#大家都是在追尋自己存在意義的一般人
#辛苦Yuki了 #想了解更多Yuki的生命故事?請點進 Yuki16年感染人生

/
以上內容,感謝 我們都有病 社群協助採訪

文字:洪群甯 / 癌友有嘻哈 謝采倪

採訪:洪群甯

採訪協力:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本

另外特別感謝合力夥伴 #百靈佳殷格翰 和 #慈濟基金會 支持!

 

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