明天就是世界愛滋日，世界衛生組織為鼓勵全球對愛滋病防治及照顧的重視，將每年12月1日訂為世界愛滋日，2019年愛滋日的主題訂為「社群創造改變」（Communities make the difference）。基於本會長年陪伴帕斯堤共創社群福祉，在此邀請帕斯堤(愛滋感染者)一起投身創造改變的行列。
帕斯堤創造改變，從正視自我價值做起
每個人成長的旅途，多少都是透過人際的互動、交流與評價中，慢慢地認識或肯定自我。然而，就本會2019年針對全台411位愛滋感染者的生活現況調查中發現，有六成五的受訪感染者表示身旁沒有關係穩定或親密的朋友，顯見許多感染者在人際相處中，內心經常糾結著想要與他人靠近又同時擔心被他人評價或拒絕的複雜心情。
就本會的實務經驗，許多感染者在規律的接受愛滋治療後，雖和一般人一樣如常生活，但內心往往會默默地築起一道心牆，經常得獨自面對「愛滋病」的疾病身份伴隨而來無形的壓力，有時過度自責的心情逐漸蔓延成強烈的自卑感，而缺乏自信心演變成過度在意他人的眼光，也許周遭的親友不易察覺異樣，甚至連感染者本身也無法意識到自己已深陷在自我厭惡的處境中。
愛滋汙名仍高 亟待創造改變
近日在社會汙名與歧視的現況上，因台灣正值選舉競選期間，有些候選陣營會以不實的訊息加重愛滋疾病的汙名，加上相關單位性健康教育的不確實落實，針對高風險社群因無法立即戒癮所採取減少傷害等務實作法，均被有心人士不以證據為基礎的立論加以攻擊。再者，根據2019年愛滋感染者生活現況調查結果表示，八成受訪感染者擔心申請保險理賠時被拒絕、六成擔心因為雲端藥歷曝露身份而遭拒診或有差別待遇、七成受訪者擔心感染身份曝光後工作權益遭受影響，這些擔心包括因感染身份不被錄取、被解聘/僱、工作被調整、減薪、遭同事另眼相待等，其中二成受訪者表示在職場上有實際就業權遭受不同程度的損害；另外，五成的受訪感染者表示就醫時擔心因揭露感染身份而被特殊對待；七成五受訪感染者在長期照顧的層面則擔心遭療養機構、看護、居家或照顧服務員拒絕提供服務。以上都顯示台灣整體愛滋汙名程度高，有待各界持續因應改善。
露德一直都在，邀感染者在互為培力中，持續發揮社會影響力
在前幾天露德邀請一位中年的女性帕斯堤朋友在新竹與亞洲普世婦女大會（AEWA）上分享自己的心路歷程（如圖一），她提到：「我很感謝自確診後一些親朋好友、民間團體或宗教朋友們的支持，這對於我做為感染者的生活十分重要，但在我內心有時總感覺到低人一等，有時會害怕與他人多接觸，期待社會能更好善的對待愛滋感染者。」
圖一 台灣女性愛滋感染者2019年11月20日在新竹與亞洲普世婦女大會（AEWA）夥伴分享
世界愛滋日的前夕，露德與十幾位帕斯堤朋友在中部山區舉辦週末生活成長營（如圖二），有位參與的小J（化名）分享到：「自感染後，生活如在井裡挖泉，有時困難重重、有時甚至想放棄自己，但是，在參加活動後，我深刻的感受到，不必別人允許，我也要學習喜歡自己」；而另一位小D（化名）的夥伴則在參加營隊後分享：「生命是個循環，所以有好事，也有壞事，事事皆有安排，所以有美好，也必有缺陷，若不是命運的重擊，我們不會有機會在谷底觀看天空，也因為這份安排，讓我們看見不一樣的自己，這獨特的生命經驗，便是成就我們一生最珍貴的禮物。最後我想到一段經文說的，一切有為法，如夢幻泡影、如露亦如電，應作如是觀。」
圖二：2019年11月30 日露德帕斯堤週末成長營學員”挖自己的深井”作品圖
22年來，露德協會一直堅守在社區支持與陪伴感染者社群的前線，即便許多疾病汙名與歧視的現象仍時有所聞，但我們想告訴擁有「愛滋感染身份」的你(妳)，無論您因為甚麼原因而失去對自己的信心，或無論您聽到外在什麼負面的聲音，而喪失對活著的勇氣，請記得，露德協會的服務團隊，我們一直都在，讓我們從正視自己出發，勇於找到自己的價值，也期待社會大眾和我們一起齊心共創友善、無歧視的社會。
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