邀小胖威利病友「跑」出戶外 活動同促民眾關懷罕病onTV

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【記者劉庭莉、黃婕新北採訪報導】槍聲一響,大家開始向前奔跑,小胖威利症患者也跨出腳步往終點線邁進。社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會,3日在二重疏洪道運動公園,舉辦愛無限公益路跑,由小胖威利病友準備太鼓表演為活動揭開序幕。本次路跑特別為病友家庭設立樂跑組,鼓勵病友參加活動、接觸人群,一起走出戶外。

小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平表示,辦路跑活動是因應小胖威利症患者日常生活的需要,提供戶外運動的空間,並利用此機會,讓社會大眾認識小胖威利症。除了路跑外,現場也規劃闖關活動,透過翻牌回答問題,讓民眾對於小胖威利患者有更多了解。「我們其實跟著某一位小胖威利一起跑。」參與民眾李郁萱認為,病友很有活力、不氣餒,能堅持完成路跑。參與民眾陳毓婷接著表示,闖關內容在特教系是很重要的知識,希望大家都可以在此次路跑中,了解小胖威利的病徵。

小胖威利症全名為普瑞德威利症候群,是天生染色體缺陷導致的疾病,會造成病友發展遲緩、飲食過度、注意力不集中等問題,更因天生肌肉張力不足,需經常運動,避免肌肉無法支撐身體,加重骨頭及關節的負擔,連帶加快身體退化。

小胖威利症病友林子皓的媽媽李達瓏指出,因為小胖威利症患者屬於骨骼發育不佳的孩子,因此小胖威利病友關懷協會提供腳踏車機等運動設施,規定病友做運動,並安排瑜伽等體能課程,幫助其成長。而本次公益路跑獲得的募款,也將提供給小胖威利日間作業設施中心,讓病友能受到妥善的照顧。

除了受照顧的角色外,小胖威利症患者平時也會製作護唇膏、防蚊液等商品去愛心義賣、自力更生。協會希望透過這次路跑,讓民眾以平常心和小胖威利症患者相處,並讓民眾了解許多罕見疾病患者,需要的不只是醫療照顧,更是大家的尊重和關懷。

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