五歲瑀瑀患眼癌 雙眼摘除不畏黑暗onTV

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「你是如此如此特別,在我們的眼中,沒有人能取代你」瑀瑀哼著歌。

長長的睫毛,圓圓的大眼睛,五歲的瑀瑀跟著姊姊一起唱著歌。這裡是她們一家溫馨的小窩,牆上記錄了孩子們成長的點點滴滴。但比起姊姊們,瑀瑀有一些特別。

瑀爸告訴我們,瑀瑀是罹患視網膜母細胞瘤,也就是俗稱的眼癌,就是在眼球裡面長癌細胞。醫生告訴他們最直接最有效的方式就是把癌細胞拿掉,所以當時就採納醫生的意見直接雙眼摘除掉。

瑀瑀坐在床上,突然說出:「妳看,暗暗的,你看我不怕暗。」

 

家人默默守護 期許女兒用心感受世界

雖然瑀瑀看不到這個世界,但因為家人的陪伴,她依然能自由自在地玩耍。無論是蹦蹦跳跳、翻跟斗,還是天馬行空的畫畫時間,瑀爸總是在一旁默默守護。

爸爸帶著女兒們一起在客廳畫畫,瑀瑀的童顏童語把爸爸逗得哈哈笑。

「床的上面還有一個大娃娃。」

「是維尼熊嗎?」

「不是,是袋鼠。」

「是袋鼠喔!」

瑀爸告訴我們,爸爸媽媽跟家人姊姊都會在她身邊陪著她,所以希望她要放手、大膽的用心去感受這個世界,而不是用眼睛。

 

瑀爸照顧孩子之餘 加入罕爸合唱團

自從瑀瑀得到這種罕見疾病後,瑀爸將生活的重心放在照顧孩子上。雖然他負責又顧家,但卻漸漸變得有些封閉,在瑀媽的鼓勵下,他認識了一群特別的人。

談起瑀爸的轉變,瑀媽感慨道:「我們發生事情之後,其實我們變得比較封閉一點,就是也比較不會去跟人家做很多的接觸。爸爸其實算是有點把自己關在家裡面,就是只有自己這樣子。我知道有罕爸合唱團這個地方,我就覺得說爸爸以前也喜歡唱歌,我就鼓勵他說那你就去看看。」

 

爸爸透過唱歌放鬆心情 緩解家庭氛圍

罕爸合唱團是由一群罕病患者的父親所組成的團隊,每當他們站在舞台,坐在底下的家人總是引以為傲。

罕爸合唱團負責人楊永祥創立這個團體的目的,是讓爸爸們有曝光的機會。根據他們的觀察,爸爸如果愈曝光的話,其實讓這個家庭會愈開心。他也談到罕病現在雖然是不治之症,但是未來不見得。所以你不應該每一個病患出來都是哭,都是覺得很悲情,或是說很負面。

鄭爸也是罕爸合唱團的一員,他認為這裡是一個讓所有老爸充電的地方。「因為如果說你在家裡照顧孩子,或者是說在工作場合比較累一點,過來我們這裡,充電兩個小時,你可以動一個月喔!」所有人笑成一片。

 

只要心中有愛 其實我們都一樣

今年夏天,忘年之音與罕爸合唱團合作,出了一首單曲叫做「其實我們都一樣」,描述罕病的病友在與家人、夢想和現實的拉扯中,想要“活著“的渴望。罕爸合唱團成員歐陽爸說:「 作詞作曲者就是希望不僅父母親的陪伴,也是希望把孩子帶出來。雖然他們不一樣,可是我希望大眾能夠用一樣的眼光來看待我們。」

無論是天生與眾不同的他們,還是充滿正能量的罕爸合唱團,又或者是曾經伸出援手的你們,其實只要心中有愛,堅強勇敢面對每一天,我們都是一樣的特別。

 

淡江新聞 蘇耘萱 吳凡玨 李思瑩 採訪報導

 

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