【愛滋感染者專訪】專訪新介:疾病是我的一部分,我無所畏懼

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四月尾聲,我們坐在咖啡廳落地窗旁邊,外面有著如夏日般的陽光。

不能喝咖啡的新介,點了一杯烏龍拿鐵。

他說他剛被公司資遣,語氣有點無奈,接著談到家人,親戚一得知他的病況,恐懼便轉成的距離感,牙刷、漱口杯都擺放到盡可能遠的位置。「不要臉。」是親戚對愛滋的理解。

(何睿平 / 攝)

 

你可不可以把我當一個正常人?

談起最近最愛的電視劇《我們與惡的距離》(以下簡稱《與惡》),我想到片頭描繪大量網友留言的畫面。有些因著不理解,用鍵盤打出惡意謾罵的網友,或許也就是愛滋感染者(以下稱為帕斯堤)時常會碰到的日常。新介說母親跟阿嬤總是陪在他身邊,不論是同志的他、重度憂鬱的他,還是帕斯堤的他。不過即便是最親近的親人,仍會出現像《與惡》中,不同角色因著不同身分,會用不同的角度看待一件事。

 

新介說,希望不論你是否是帕斯堤,大家依然把你當成一般人對待就可以了,因為我們只是得了一種疾病。「當你是一位愛滋患者,有人會說『問你某些問題會不會冒犯到你?』。可是,今天你面對的是一位癌友的話,你就不會這樣去問他。」對新介來說,就是不要戴著有色眼鏡來跟自己對話。「你可不可以把我當一個正常人?當一般人可不可以?」《與惡》中,患有思覺失調症的應思聰哭喊著這句話,這也正好是許多帕斯堤的心聲。

 

新介說,帕斯堤本身也要試著把自己給自己的標籤拿下來,「如果你沒有將標籤拿下,別人依然會那樣看待你。」

 

我們要更多的、更多的對話

新介在社會對話平台上,曾回覆說,「感染者面對疾病,大多的壓力來自於社會大眾對疾病的無知。......身為感染者的我,不需要再躲躲藏藏,因為我不認為這很可恥......我們只需要多一份認同而已,而不是恐懼。恐懼不能解決所有問題,恐懼只會把我們推向無知的深淵。」

 

擔任南方彩虹街6號志工的時候,回答過各式各樣的問題。新介發現,即便是同溫層,仍有許多人缺乏對於愛滋的認識、衛教也不足。參與社會對話平台,也是希望開啟更多對話,讓更多大眾理解愛滋,而不是被無知牽著走,或是不斷放大檢視感染者的行為。

 

我們談起使用交友APP的經驗,我明知故問:「會不會透露自己的感染者身分?」

「會。」新介如我想像一般爽快回答,「大部分的人頂多會好奇問一些愛滋相關問題。但也有遇到講得很難聽的......」在參與社會對話平台計畫之前,帕斯堤都已經經歷更多切深的「社會對話」了。

(何睿平 / 攝)

 

疾病是我的一部分,我無所畏懼

「愛滋對你來說是什麼?」我問。

「疾病已經是我的一部分了。」

「那會懼怕死亡嗎?」

「我好像也不太害怕死亡。我們出生後,死亡就一直在我們身邊。」

 

我追問藝術對他來說是什麼。美術系畢業的他,自信發亮地說:「藝術是我與生俱來的能力吧。」

 

但我想有藝術細胞的人,同時也是感官比一般人敏銳的人,面對自己、面對外界都需要特別多一份心力。他度過很多像在水底無法呼吸的日子,練起快速轉換心情的強大機制,現在的他,從話語中不斷透露只想做更多事情,跟外界對話:「我們沒有什麼不同。」

 

【更多資訊】

我想認識新介>https://is.gd/Pzc6Kr

更多愛滋感染者的生命故事>https://reurl.cc/ONXx9

愛滋感染者社會對話試驗平台>https://reurl.cc/MQZYn

露德協會:https://www.lourdes.org.tw/Default.aspx#

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