病魔纏身 失去屬於自己的人生

NS：也二十年了，.我不是為了治療而活的。

標一：病魔纏身 失去屬於自己的人生

他是竣皓，今年22歲，是個聰明、善良、謙虛又體貼的大男孩。出生八個月大的時候就因為氣胸而造成肺部受傷，國中時更罹患了幼兒型類風濕性關節炎，這是一種免疫系統異常的疾病，因免疫系統不斷攻擊自體，導致局部組織的破壞。

免疫系統疾病患者 竣皓：國一的時候，就是開始發現腳會很痛，大腿完全不能動了。

而類風濕性關節炎間接造成了竣皓本來就脆弱的肺臟開始纖維化，越來越硬的肺臟無法正常舒張，使得竣皓連呼吸都變得困難。

標二：肺功能衰弱 只盼能正常呼吸

人們都說，活著就是為了爭口氣，但對竣皓而言，他必須爭口氣才能活下去。半年前，因為一場大病，讓竣皓面臨了插管的決擇。

安寧緩和共照護理師 陳姍婷：他一開始問我，我插了管是不是有機會可以拔掉？其實他會講這句話代表他知道，他可以拿掉呼吸器的機會是很低的。

標三：媽媽心疼不捨 無條件為子付出

身為主要照顧者的媽媽即使再累也從不放棄任何一絲希望。

竣皓媽媽 周女士：他每次生病，然後就一直跟我講說，媽媽對不起對不起我不是故意的，然後我就跟他講說，你不用覺得你對媽媽很虧欠，因為媽媽照顧是你是媽媽的天職，我照顧你是我應該做的。

面對兒子的病情，縱使竣皓媽媽在這22年間為自己做了無數次的心理建設，但每當看到竣皓受疾病與藥物治療所苦的表情時，情緒又再次潰堤。

標四：朋友輪番照顧 減輕家人壓力

朋友們紛紛上大學後，一有空便輪流到醫院陪竣皓聊天、吃飯，除了減輕家人看護的壓力外，更希望竣皓不要被困在痛苦與絕望之中。

竣皓媽媽 周女士：因為那時候其實我們已經在談安寧病房，就是其實那時候是很悲傷可是又很溫馨。然後竣皓就告訴我說：他其實身體是痛的，就算講不出話來，眼睛好像朦朧，隔層紗，這樣子看著同學在講話，他都很愉悅，所以那時候住院大概住了一個多月吧，終於有可以平安出院了！

標五：找回生命意義 活出精彩人生

面對正在倒數的生命，竣皓並沒有因此而放棄夢想。熱愛拍片的他，不僅自己寫劇本、當導演，還自學軟體剪輯影片，拼了命完成的作品也受到不少工作室的讚賞與工作邀約。

免疫系統疾病患者 竣皓：我發現我自己很喜歡拍片，然後有注意到被關在醫院的小孩就是只能透過手機、電視螢幕去看外面的世界，所以覺得這（拍片）是個很好的方法。希望我的作品能夠給人家好的能量，可以再傳下去！

即使飽受疾病與藥物副作用的痛苦，竣皓仍然希望自己能在有限的生命中為家人、也為自己活出最精采的人生，更希望透過自己的影片讓那些同樣在與疾病博鬥的病友們看看外面的世界，感受到愛與希望。

採訪撰稿 黃韻文

攝影剪輯 陳家悅