減音口罩在手 妥瑞患者不困擾

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記者劉德苓、林妤瑄/桃園市報導】你知道什麼是妥瑞症嗎?它是一種神經生理性的疾病,通常病發在求學年齡。患者會不自主地做出抽動性的動作,這些都容易造成他們生活上的困擾。其中,又以聲語型、會大聲喊叫的症狀最為棘手。為了解決這個問題,壢新醫院的薛常威醫師設計出「減音口罩」,能有效減少百分之九十六的音量,幫助孩童度過他們最重要的成長時期。

解決妥瑞兒童的困擾 設計減音口罩

任職於壢新醫院的小兒科主任薛常威醫師,在十幾年的診療中,他發現妥瑞症的小孩不僅容易被周遭的人誤解、同時也很難得到正確的診斷。為了幫助這些兒童,他長時間鑽研於此議題,設計出一款能有效幫助聲語型妥瑞症兒童的產品 — — 「減音口罩」。

薛常威醫師與其設計產品。 攝影/林妤瑄

妥瑞症是一種神經性的生理疾病,是因為大腦的神經傳導物質多巴胺在傳送的時候,用來接收這些訊息的接受器過多,造成此病症發生。當中,主要的症狀大約可分為運動型抽動、聲語型抽動以及綜合型抽動,通常在四到六歲開始發作,十到十二歲是症狀的高峰期,百分之九十的人在過了二十歲會有明顯改善。也因妥瑞症好發在患者求學階段,症狀容易影響到他人,經常造成妥瑞患者人際關係出現問題。

「最讓人很困擾的就是聲語型的抽動,有些會叫,有些還會罵髒話,一個字、三個字,而且人越多,越緊張他罵得越兇。我想說,這孩子怎麼處理?」薛常威說,一旦這些孩子到公共場所去,他們越緊張,症狀就會越嚴重、越容易受到別人的誤解。他希望能藉由戴著這個口罩減少他們的聲量,達到保護他們的目的。

再三修改 有效減少音量

薛常威醫師說,一開始的想法來自於「用手將嘴巴給蓋住」,發現這樣可以有效隔絕聲音的傳出,接著連想到「口罩」這個產品,後來一直朝這個方向去思考,試圖連結概念。但是口罩要讓小朋友願意且戴得住,不要太沈重,又要透氣,普通的口罩是行不通的。因此在結構上,他與他組織的產品製作團隊花了很多的時間去修改設計、測試改良。

減音口罩的內部構造。 攝影/林妤瑄

目前的減音口罩主要分為三層結構:口罩本體的布料、振動板與矽膠模。布料是雙層布料,除了普通的單層布料上,在左右側翼再加上小塊布,再用公母扣將小布與本體連接,遮擋口罩內的震動板與矽膠膜,達到隱蔽的效果;小布旁則裝有扣繩,用來固定第二層的振動板;接觸嘴部的矽膠模板底部裝有卡栓,可以固定在振動板上,是主要隔絕聲音的部位。震動板與矽膠膜皆相當輕巧,底部也都開有小孔,維持良好的通風性。

開發初期,口罩內部的模具利用3D打印製成,用來確認調整產品的外觀與功能,單一個口罩的成本將近台幣一千多元,儘管是可接受的價格,卻無法實際量產,投入市場;改良至今,口罩改至工廠開模製造,但開模成本也不便宜。依市價,開一個模組就要價十幾萬台幣,終於投入市場,不過售價卻比原本高,薛常威表示,即使硬是將售價壓到一千五百元,仍舊無法平衡收支。未來如果能開拓市場、增加訂單,就能有預期地減輕成本負擔,進而降低售價。

努力推廣 開創新選擇

「我剛開始做這個的時候其實沒有人要理我,我們很多的高層、老闆都不理我。老闆很怕我,因為他一遇到我,我就開始跟他講。」薛常威笑說,只要一遇到醫院的高層,他就會不斷地向他們闡述自己的想法,雖然一開始大家都不相信他,但後來他拿出了第一代的減音口罩後,大家發現他是很認真地在做這件事情,到現在醫院的同仁都很支持他。因為他每天都會向他們「洗腦」,薛常威甚至戲稱:全台灣最了解妥瑞症的搞不好就是壢新醫院。

從發想到做出成品大概歷經一年,達成減少百分之九十六音量的效果;中間又因申請醫療專利等等問題,耗費約兩年的時間,才終於讓有需要的妥瑞症兒童得以戴上減音口罩。據薛常威手上的資料,目前國內外大約有一百人持有減音口罩。他說,有的家長可能會誤會只要患有妥瑞症就需要減音口罩,但是並不是這樣,真正需要口罩的通常都是比較嚴重的聲語型患者,例如會不斷說穢語的妥瑞兒童。他會先確認這名患者的症狀,經由判斷後才決定是否有必要配給口罩。

小率(化名的妥瑞症患者)說,這個口罩帶給妥瑞症患者一個能夠安心出門的契機。例如在圖書館看書時,能夠不用在意他人的眼光,做自己想要做的事情,甚至開玩笑的說:「說不定寫字的聲音都比我們發出的聲音大呢。」減音對他來說能夠減輕很大的環境壓力,更甚至能夠減緩個人發出聲響的頻率。

成立社會企業 照顧更多妥瑞病患

除了減音口罩外,薛常威成立了一家關懷妥瑞症的社會企業公司 — — 「We TIC 唯妥」主要販賣減音口罩以及妥瑞的醫療輔助產品。產品包括「妥瑞護照」,上面印有各式的妥瑞症狀,讓患者能夠自己填寫,在面對不了解妥瑞的人,出示護照後即可讓對方對妥瑞症有初步的認識,妥瑞兒童也可以免去很多解說上的困擾。

減音口罩與用來裝放的印有唯妥公司logo的袋子。 攝影/林妤瑄

另外也有「護指器」,目前仍在開發階段。薛常威說,妥瑞症的兒童會因為大腦傳輸錯誤的訊息,造成他們覺得手指不適,會不斷地去咬自己的指甲,甚至受傷流血。他設計這項產品,套在孩子的手指上,不斷以軟毛刺激皮膚,降低他們啃咬手指的頻率,希望能減少他們受傷的情形。不過不只妥瑞,很多小孩都有咬手指這個困擾,目前正在努力申請專利,希望將來所有有需要的孩子都可以輕鬆取得。

薛常威示範護指器的使用方式。 攝影/林妤瑄

唯妥公司建立逾一年,目前採志工的方式運作,其中大多是患有妥瑞症的年輕人。薛常威說,這些妥瑞年輕人在畢業後,找工作會有一定的困難,他們加入唯妥公司就像是在「練功」,不斷地磨練自己,增長經驗,等到有一天他覺得自己足夠成熟了,就可以離開,做自己真正想做的事情,活出自我。

拋開成見 共同讓世界更美好

薛常威說,他希望能夠藉由自己做的每一件事,讓世界慢慢地往好的方向產生變化。例如去各大校園演講、設計其他輔具產品、關懷妥瑞兒童等方式,試圖以自己的行動讓周圍產生細小的改變,藉由一點一滴的累積,希望在未來讓自己、周圍的人,以及世界變得更好。

「妥瑞的人跟其他人一樣,妥瑞就是妥瑞,就像你今天得到氣喘,你就把它放到旁邊,你去做你認為重要的事情,所以我沒有很感人的故事。妥瑞的人就是要正向、你不能被它影響、你就是要往前衝,那些過去的事情就放在那裡吧!」薛常威認為妥瑞的孩子跟別人沒有不一樣,他們應該要丟開這個「包袱」,想想自己的本質,想想自己是個什麼樣的人,不要被病症拖住腳步,保持正向、積極樂觀的心情,才能讓自己發光發熱,迎向一個美好的未來。

採訪側記

小學的時候就有看過「我是第一名」這部電影,那時候就大概知道妥瑞症是什麼、患有妥瑞症的人會是什麼樣子,所以我一直以來對妥瑞症都有一個認知,只是不知道它是為什麼病發而已。這次採訪聽到世界上還是有人不知道什麼是妥瑞,這些妥瑞兒童可能長期以來都生活在一個對他們不怎麼友善的環境裡,然而在台灣,還是有人為了他們在努力,希望這個世界能靠自己的力量變得更美好,我為之動容,希望自己總有一天也能像受訪者一樣,幫助更多的人。

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