感染誌 記錄親身HIVSTORY

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【記者廖梓鈞、吳珩瑜/臺北市報導】感染誌從事的,是關於發聲的藝術。這一個關切愛滋議題的團體,以文字形式,將經過思考、具體化的愛滋感染者生活故事,呈現於大眾眼前。

替自己發聲 「請來幫幫忙」

疾管署副署長羅一鈞曾經比喻,這個社會像是有人住在大島,有人住在小島,愛滋感染者就像是被迫輸送到小島的人。他們一直揮手, 向大島上的一般民眾呼喊,請來幫幫忙;但大島上的人,事實上是看不到的。這段影片引發感染誌創辦人蛋蛋想要建立雙方連結的念頭,「不論感染愛滋是否全然負面,都應該被體現在社會的一部分。」

由此,以記錄當代台灣愛滋感染者生活樣貌為出發點的感染誌,在二〇一六年二月二十七日誕生。不再如過往,有賴其他愛滋服務團體、公益機構替感染者代言,而是自己建構一個發聲平台,讓「感染者幫自己、幫感染者說話」。

一群Positive,寫下HIVSTORY,為自己、為其他愛滋感染者發聲。攝影/廖梓鈞

是真實的生命故事 而非空泛的統計數字

創設官網是感染誌立根的第一步。將愛滋感染者故事、感染者伴侶或朋友的故事、愛滋議題月報、文字專題等,分享在無遠弗屆的網絡裡。藉由一則則活生生的故事,讓社會看到,感染者不是一個空泛的數字,「是一群有血有肉的人,跟非感染者生活在同一片土地上。」感染誌分析研究員妖妖,緩緩地述說。

揭示感染者生命故事的方式,成功吸引讀者加入寫手的行列,進而回饋更多則親身故事,道出自己對愛滋病的切實經驗及感受。這一種貼心的力量,舒緩了寫手本身,也安慰了曾親身經歷的讀者。

「現+發聲 NowON+」

感染誌編輯咖啡說,帶出感染者故事的初衷,是希望大家能更清楚愛滋病議題,並能接續討論。而討論的這一步驟,便是透過當面溝通來促成。感染誌共同創辦人小麥期許,站在對立方的人也能出面挑戰、交流想法,激出更多元的思辯。

二〇一八年開始的年度計畫「現+發聲 NowON+」講座,安排不同生活情境下的愛滋感染者現身說法,和各主題領域工作者或學者,及與會者多方對話。揭露愛滋感染者生存樣態的同時,思考與檢討現行台灣就愛滋領域醫療、行政、法律等體制的弊病和困境。

「現+發聲 NowON+」年度講座,四月份以「病與醫,一定藥嗎?」為主題,談論愛滋感染者服用藥物的心路歷程和所遇困境。攝影/廖梓鈞

妖妖表示,「很少看到老爺爺、老奶奶領糖尿病或高血壓的藥,會擔心被別人記得。可是愛滋感染者在領藥時,是會害怕被別人認出病人身份的。」醫藥方面,不僅有領藥環境不友善的狀況,還有著指定藥局數量不足、醫療資源分配城鄉差距等疑義。

法律層面,政府訂定了《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》,看似保障愛滋感染者權益,卻又將愛滋病提領出來,再規範出有標籤意味的愛滋蓄意傳染條例。法規的存在,使得感染者更加害怕自己的病情曝光,連帶影響就醫及服藥意願。咖啡透露,甚至有感情糾紛的情侶,在分手後利用法條,故意攻擊對方的案例。

遞送機構諫言書 「可能是瘋了」

此外,感染誌也發現,外籍感染者健保給付的困難、校園愛滋教育不正確等情形。這些由感染者親身體悟到的問題,成為了感染誌推動希望的養分。他們將在年度系列講座結束後,就每一場講座所觀察、探討的領域內容,加入更貼近愛滋感染者需求的考量,以及專業人員分析未來政策能夠改變的部分,整理出版成議題月報、當日講座論及機構諫言書,遞送至權責所屬機關,提供政府與民間機構向前、改善的建議。

蛋蛋害羞地稱這樣的舉動「可能是瘋了」。但顧及到不是每一個愛滋感染者都有勇氣走申訴管道,感染誌當仁不讓地扛起這份任務。即便訴求信件可能石沉大海,「至少感染誌釋出了誠意,讓政府、民間知道我們在說什麼、做什麼。」

感染誌協力宣傳的義賣品,以猴與熊的圖樣,期望不論身份為何,都能「猴熊+U.異同加油」,為愛滋病盡一份小小的心力。攝影/廖梓鈞

採訪側記

不甚了解愛滋病的大眾,不免直觀認為、想像,愛滋感染者一定是不潔身自愛、咎由自取。但,事實不然。採訪當天,有位講者述說,自己都有做好安全防護,也無接觸蓄意傳染的對象,不知道為什麼還是中標了。這份無奈可能是個案,也可能是部分案例的縮影。不論統計數字多寡,都曉諭了我們一件事 — — 少一點妄自論斷,多一點設身關懷。

延伸閱讀

71恩典藥局 不只是調劑愛滋處方

紅樓部屋 快速友善的愛滋篩檢站

辦展扭轉大眾迷思 愛滋與一般慢性病無異

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