心領「神」會 走出脊損病痛

【記者紀婉婷／台北報導】原為一位美容師的黃欣儀在廿七歲因關節炎，發現自己得了紅斑性狼瘡因而脊髓發炎，成為脊損患者，曾經一度封閉自己不想與外界接觸，但後來依靠宗教的力量走出來，從「只看見不好的事」到「看見好的做好的」，現在在台北市脊髓損傷者協會擔任理事的欣儀，現在積極的希望能為同為脊損患者的會員多做一些事。

而所謂的紅斑性狼瘡是一種目前仍原因不明的發炎性慢性疾病，因為身體免疫系統的失調產生抗體，其中一些抗體引起本來的細胞損傷等造成發炎反應。多發病在生育年齡的女性身上，但其實個年齡層的男女都有可能得到此病。

欣儀在婚後一年發病，在人生的精華階段腦出血變成左腦中風，整個身體都無法自己掌控，雖然頭腦很清楚外界發生的事，但手腳卻不聽使喚。在日間照護中心時總覺得自己與外界格格不入，當時根本無法想到要積極復健，而是在想不要活著拖累大家，雖曾想過幾種方式要了結自己的生命，但因害怕而退縮。

後來在一次偶然機會下，欣儀母親教書的學校主任送了一張伊甸社會福利基金會的詩歌，讓欣儀開始接觸聖經而受洗，進而跟耶穌說話，找到一個能將心中痛苦交托出去的出口。透過禱告，欣儀說，對事情的看法都不一樣了，不管是好的或不好的事，神都有祂的意思，也因此能讓自己的心更安穩。

之後一年間透過復健等治療，欣儀終於可以穿回高跟鞋回到正常生活，讓她覺得自己應該要回報耶穌去幫助更多的人，因此決定參加教會中的輔導課程。但因剛痊癒的身體承受不住太長期的勞累，在第四次十幾個小時的課程中，欣儀發燒併發頭痛，經檢查發現血小板降低，自行決定住進急診病房，三天後又突然無法行走，原來這次換成右腦中風。

剛開始欣儀認為自己一定能像前一次一樣，努力復健就能回復健康，但卻不管多努力卻反而退步了。後來經過照X光才發現脊髓發炎導致中樞神經傳導有問題，情況比上一次嚴重，欣儀的前夫也因無法承受長輩付予的生子期盼、妻子長期生病和不知何時會再次復發的壓力，決定跟欣儀離婚。

本在雙重的打擊之下欣儀應會更無法承受，但幸好有父母的陪伴及宗教信仰的力量讓她撐下去。欣儀說，我當時願意順服神的安排，是相信神是愛我的，未來我一定會知道此時要我承擔這些是為什麼。

之後一年多的時間欣儀就專心復健，卻開始感到心慌，因為自己除了復健外什麼也沒做。欣儀表示，我那時認為自己應該還可以做很多事，因為雖然無法行走，但還有口、雙手、頭腦是好的，因此開始在醫院中找尋身心障礙者聊天，認識更多的人，漸漸發現生活也更多彩多姿了。

今年（二○○九年）欣儀出來選台北市脊髓損傷者協會的理事，並以高票當選。欣儀說，因同坐輪椅所以更能彼此分享生活經驗、痛苦，也可讓對方更快走出來，並希望能與協會中的大家同樂，因此讓她在接觸協會後，願意以一位才進協會第四年的新會員身份，站出來為大家做更多事。

延伸閱讀：紅斑性狼瘡台北市脊髓損傷者協會伊甸社會福利基金會