嗶嗶幫72(企鵝)

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會台北總會於五月初正式迎來一台悠遊卡機,經過這幾天的測試運行,今天已開始正式服務,現在善心民眾至小腦萎縮症台北協會辦公室除了用現金、信用卡捐款以外,多一個使用悠遊卡小額捐款的方便途徑,這也是繼宮廟使用悠遊卡捐香油錢以後,第一個申請到悠遊卡機設於身障團體辦公室,另外,設定小額捐款金額為72元,也是取自「企鵝家族」的「企鵝」諧音喔,希望大家一起來「嗶嗶幫72(企鵝)」。

小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫

  小腦萎縮症多數於青壯年時期發病,病程從五年乃至長達二十年以上,由於疾病無法有效的積極治療,只能持續細心的照護陪伴。由於已插管或臥床的病友無法自主進食,每日所需投入的照護人力及費用不低,針對此類型病友提供每日營養補助,期待能減輕弱勢病友家庭經濟壓力。

  協會目前有約500位會員,其中有400多位為病友會員,需使用管灌者約有50位,若以其實際用量來估計,每位病友每天約須4罐管灌食品,故一年總計需73,000罐,以每瓶市價約58元計,每年需經費4,234,000元,然因目前協會財力有限,僅能於三節(農曆年、端午、中秋)購買管灌食品提供低收或家境困難者,每人兩箱計48罐,或透過募集及民眾主動捐贈物資,來發送急需的家庭,但這遠遠無法完全滿足病友飲食需求。

  本計劃將籌募新台幣壹佰壹拾伍萬元整,做為『小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫』(衛部救字第1061361331號)經費使用,服務對象為具中低、低收入戶或經濟弱勢家庭的已插管或臥床的小腦萎縮症病友,預估可幫助156人次弱勢病友家庭。詳細勸募內容與詳情,可至協會官網查看:http://www.tscaa.org.tw

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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