達德商工偕小腦萎縮症病友暢遊彰化

達德商工輔導室號召60名志願服務同學參與

長期致力推動生命教育及志願服務學習的達德商工，上學期全校共同觀賞生命教育影片「帶一片風景走」，內容改編自黃智勇及其患小腦萎縮症妻子蔡秀明徒步環島的感人故事，學生觀後有感地說：「健康的人要徒步環島都不見得有足夠的體力，更何況還要帶著一個行動不便的病人，要完成這樣的夢想，是需要多大的勇氣及愛？我可不想到了生命的盡頭時才悔恨沒珍惜當下，把握當下就是去感受週遭的人事物，發覺一些值得我們去做或是去珍惜的，其實只要我們用心，把各個角落的美留在自己的腦海裡，當闔眼的那一刻，我相信帶走的將是我人生【最美的一片風景】」。

本學期輔導室延續此生命教育主題，邀請小腦萎縮症病友協會至學校做生命教育宣導，並熱情邀約病友4月19日一同到彰化遊玩。行前規劃由輔導室偕同觀光科同學一同構思，並號召60名志願服務的學生，第一站由觀光科同學進行彰化高鐵站的導覽，之後由志工們騎乘電動腳踏車偕同病友暢遊田尾花卉公園，最後來到有台灣園林景觀之冠的溪州「萬景藝苑」，園區內充滿了獨特的花藝與樹木造景，非常值得參觀。活動進行中所需的電動腳踏車及遊園導覽皆為愛心店家松錳租車及萬景藝苑所贊助提供，讓病友享受彰化在地風土民情的美好。

由於疾病的緣故，病友大多待在家裡休養居多，平常難得走出戶外活動，今天達德商工的熱情邀約與貼心安排，讓小腦萎縮症病友們感受到學生滿滿的熱情與溫暖，並留下深刻美好的旅遊印象。

培養學生社會責任 將所學應用於公益

達德商工許維純校長表示，為了讓學生深入瞭解身障團體的不便與需求，除邀請小腦萎縮症病友到校園分享生命故事以外，學校還希望能透過以實際服務病友的方式，讓學生將所學的知識應用於生活當中，故由輔導室偕同觀光科同學共同規劃彰化在地旅遊景點，並號召60名志願服務的學生一同參與導覽與服務，希望種植公益的種子於學生的心中，未來在就業時也能擔起社會責任，創造友愛友善的環境。參與服務的學生表示：「雖然只是陪伴與出一點小力，但看到病友露出快樂的表情，還是覺得很有成就感。」

以環遊世界為夢想的小喻　樂觀面對人生挑戰

28歲的小喻發病已六年，有著亮麗外型的她，最大的夢想是環遊世界及當一名歌手，具有語文天份、善長樂器演奏與歌唱可以說是才華洋溢的才女，當知道自己患病時，有一陣子很無法接受，之後與同樣疾病的病友接觸後，彼此相互鼓勵，現在的小喻有如新生，除每天勤作復健以延緩退化速度，還積極參與協會所舉辦的課程及擔任校園宣導講師，雖然現在行動不方便，但一聽有機會出遊，她也會積極參加，今天和達德商工的同學出遊，她開心表示：「感覺自己好像明星，這麼多人圍繞過來，謝謝同學們的貼心服務，我玩的很開心！」

特製發票箱　歡迎團體索取放置

自106年度開始於校園或機關從事生命教育宣導活動時，協會準備3000個發票箱可供班級或單位索取放置，發票對獎收益是小腦萎縮症病友協會的重要收入來源之一，愛心店家提供位置借給協會放置發票箱，善心人士看到發票箱即投入手上發票捐助。本次學校得知協會有發票的需求，熱心協助我們募集發票，並於今天捐贈給協會。也歡迎有意放置發票箱的單位，與台北協會辦公室02-23147035聯絡索取喔。

達德商工學生與小腦萎縮症病友全場共130名合影留念(拍攝/黃郁凱)

小喻開心的乘坐由志工同學服務的自行車(拍攝/黃郁凱)

感謝達德商工輔導室偕觀光科同學用心規劃，協會秘書長回贈感謝狀感謝學校。(拍攝/黃郁凱)

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。