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倒退的生命 | 遇見罕見的幸福

遇見罕病天使

巫爸:那時候很納悶,兩個罕病的小朋友,怎麼可能顯出神的作為?

巫媽:然後慢慢的,我孩子生病了,其實我們能做的事情愈來愈少,後來我的孩子還坐輪椅了...

巫爸與巫媽是罕病家庭的主要照顧者,他們在”一首搖滾上月球”的記錄片當中,鼓舞了許多人,但大家可能不知道,他們一家人一直都默默的為有需要的人付出。

這次他們一家人做了一個決定,他們要把孩子的獎學金捐給醫院做為電動病床的購置基金,讓醫院的老舊病床可以汰換更新。

以諾跟以欣在生病之前,其實就常跟著巫爸巫媽,到處參與志工服務,雖然他們現在行動不方便,但他們樂觀與奉獻的心,卻跟罹病前一樣的自由。

巫媽說,以欣跟以諾的生命是倒著走的,也因此她看到了台灣在長照領域的需要,所以她也常在思考,能為這個領域作些什麼事情。

巫媽:那因為我的孩子比較小的時候就生病了....生命是倒著走的......所以對長照特別有感動,門諾....我們一直在想我們能做甚麼。

雖然只是一張病床,但是對資源相對缺乏的東部醫療來說,意義是格外重要的,因為,它讓病人安全以及護理工作,都能有一個更好的對待方式。

或許,就像巫爸巫媽一家人在辛苦的過程裡學習到的哲學,他們願意從別人的需要裡,去忘記自己經歷的痛苦,這非常的不容易,現在以欣以諾都在大學進修,而他們夫妻倆,則是從孩子失去的部分,去檢視自己,讓自己更謙卑,成為手心向下的人。

巫媽: 然後接下來.....兩夫妻要上班....誰來照顧小孩...小孩誰接送,時間上的管理.就是很大的衝突....八年的時間主臥室沒有人睡過....

巫爸:人家說夫妻是欠債啦

巫媽:當我孩子生病這件事......然後我常常從孩子身上失去的部分.....我就去看我自己...

確實,機會總是跟著改變而來,一直到記錄片拍攝完成後,他們的故事鼓舞了全台灣,巫爸他們的樂團也獲得了金馬獎的肯定,巫爸說這些都是辛苦之外的收穫,但這也讓他對生命的疑問有了答案。

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