罕病家屬公然誣賴民代說「罕病是垃圾」~~一場充滿激化對立的說明會

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罕病基金會將在5日(星期日)下午14時,邀請罕見疾病護者與家屬,以及關西鎮各有關人士,於「罕病福利家園」 舉辦福利家園說明會。罕病基金會向關西鎮鄉親解釋說明,「罕病福利家園」不是收容、安養中心,亦非醫療機構,是一個複合式空間,結合療癒、復健、心理諮商、喘息服務與家庭活動等功能之場域,量身打造成病友家庭的心靈驛站。
會中關西鎮代表會劉德樑代表也表達了關西鎮民的心聲,提出三項訴求:1單純作為罕見病人休閒農場。2.不要在關西鎮收容、醫療具傳染性的病人。3.不要在關西安置隔離性病人。劉代表說只要基金會答應,他願作基金會志工小額捐款,劉代表也下跪懇求基金會董事長能作出承諾。

會中也請罕病家屬黃先生以喪子之慟現身說法,但黃先生卻公然說謊汙衊誣賴劉代表說「罕病是垃圾」等語,也造成劉代表動怒起身捍衛自己從未說過「罕病是垃圾」這句話,不要汙衊他,並表示他自己不僅有喪子之痛、更有喪女之慟,甚至無法見到最後一面,他的慟不亞於黃先生,他不是沒有愛心,他只是不要關西鎮現在除了有工廠廢水、廢氣汙染,要再加一個醫療廢棄物汙染。劉代表的言行實足露出一個真男人愛鄉愛土地的性格。

縣議員劉良彬也表示不要基金會自己運作,要讓關西鎮鄉親參予並且監督,防止變成收容中心、醫療機構。
現場民眾表示罕病基金會一直強調宣稱罕見疾病是「遺傳性且不會具有傳染性的病」,但是該基金會網站資料卻明白寫著「大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病,而基因缺陷,有些是突變而來的,有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病,還沒有發現確實的致病原因」,甚至提出罕病之一史帝芬-強生症候群(Stevens-Johnson syndrome,SJS)就不是遺傳性疾病。東平里里民也質疑作農場型的民宿,住在這的時候如何照顧,罕病病患醫療器材要放哪?民宿如果一次住30天那產生的廢棄物如何處理?「罕病福利家園」強調是療癒、復健、心理諮商、喘息服務與家庭活動等功能之場域,有那麼單純嗎?大老遠跑來關西復建、心理諮商,一天就好嗎?為何不在醫院有專業復健師與諮商師協助做復健心理諮商?等等諸多問題罕病基金會位給予答覆。

更有民眾表示建築師的建築設計,明明就是先騙關西鄉親答應蓋一個農場,蓋好以後再擴建成為收容中心。

面對罕病基金會關西鎮鄉親有太多太多的疑慮,基金會卻未能給關西鄉親一個肯定的答覆,今日的公開說明會並沒有預期的效果卻有造成激化對立之虞,仍有待作充分溝通與說明。

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加入時間: 2013.08.05

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