為愛朗讀 書寫漸凍生命──每一個動作都是勇敢
文/周華
他沒有上班，也不需要做家事，每天固定的工作就是禮佛及寫書法，偶爾也去讓醫生看看。因為他罹患了運動神經元疾病，也就是俗稱的「漸凍人」。
42年次的木生， 青壯年時期愛運動，40歲時，打羽球卻殺不到球，爬山卻無力跨步，他警覺到自己的身體發生了問題，懷疑是工作繁忙勞累，或是運動傷害所致，復健了一年卻完全無效。四處求醫的階段，他聽從朋友建議去農禪寺學打坐，有緣遇到聖嚴法師吩咐他念經解惑，對他影響很大。直到神經內科檢查出病因，他開始學習接受。90年行動退化漸漸嚴重，使用拐杖行走，退出職場。
95年膽囊發炎開刀，呼吸困難，插管三天即拔除，前後住院32天，雖從鬼門關搶回一條命，肌肉更加無力，開始使用輪椅。回家療養期間，每天看天花板，想辦法突破。同為「壞人」的病友許志洋、許展容二人，探病打氣之餘，居然鼓勵他寫書法，送來全套工具，包括毛筆、字帖、宣紙，每一兩天就來催問進度，對從來沒有拿過毛筆的他而言，寫書法的挑戰無疑是天方夜譚。
他的右手有點變形，初拿毛筆時，完全字不成形，練習的過程中，如何才能使毛筆聽話，真是大費周章。「我現在用鉤的」，他執筆的方式很特殊，需要用左手托住鉤筆的右手，甩動手臂，「喬」到合適的位置，才能進一步協調，即使桌椅的高度也經過多次調整，這中間經歷過多少失敗，可想而知。雖曾想要拜師，但沒有人要教他，只好自己體會，從永字八法開始練習，也嘗試要寫行書或草書，但揮灑的速度不容易克服。寫《心經》時，使用楷書字體，逐字練習，心中默念經文，中間休息多次，大約花了七、八小時才完成。
牆上掛著聖嚴師父的書法「無量光佛」，他以法名果瀚摹寫的「慈悲喜舍」就掛在旁邊，字數多達272字的心經是去年落款的。短短3年時光，即使是個健康人也不容易達成這個成果，回顧起來不知是喜是悲。他說毅力很重要，至今雖已寫完了好幾瓶墨汁，比起王羲之、獻之父子的軼事當然還很遠。
住在三重市修德國小附近的一棟公寓的三樓，門前特殊的機車相當顯眼，沒有電梯，對殘障人士的出入是很大的問題。他上下樓梯一階一階全靠自己坐在塑膠椅上挪動，算準時間，往往累得一頭大汗。
他的一天相當忙碌，配合妻子作息，早上七點多起床，先禮佛，雖不能五體投地，坐在輪椅以頭觸膝，心意已到。書房就是他自己的天下，這是他寫書法及運動的地方，主要的家具就是桌椅及床舖，床上有一台搖擺機，是他每天使用的運動器材，從輪椅轉到床上平躺就要花費許多時間，絕不偷懶。
生病之後，每週除了去法鼓山聽經、去安寧病房，他還當義工，十幾年間擔任副組長，與組長合作無間，帶領眾小組長負責場地、交通，彼此互相說笑，沒有禁忌，「誰幫誰助念還不知道！」沒想到從不生病的組長卻因猛爆型肝炎離世，得知組長罹病，他難過地不敢去探望。
這些年來與字為伍的木生，小學4年級時被編入放牛班，幾乎自此與課本斷了關係。12歲開始在社子工作，一天工資13元，扣除搭伙食10元，淨得3元。為了幫老闆記帳，在救國團學珠算，開始與救國團結緣。在那個經濟起飛的年代，只要肯做，有許多的機會，他前後在塑膠廠、化工廠工作，公餘愛上登山、羽球運動，在當年去過許多地方，連妻子也是在活動場合中結識的。
他是個自我要求的人，學珠算，取得一級資格；當夥計，當選過模範勞工；當漸凍人，也不太一樣，不忙著煩惱，一直動腦筋解決問題。當84年台大醫院教授醫師以拇指、食指相環接，比出三隻手指的手勢，他問：「你是說OK嗎？」當初以為只剩3年壽命，一轉眼15年過去了，不知道可以活到現在，已預留遺囑捐大體作研究。
他有許多獨處的時間，自問「我要甚麼？」自答「我要快樂。」妻子秀菊給他許多空間，需要幫助的時候，他開口，她就配合。他不輕易開口，她也不輕易伸手。大多數的事情仍要靠自己，需要幫助時再向家人求援。他們擁有一子一女，半年前升級當了外祖父母。
他與病友互相謔稱為「壞人」，身體雖壞了，心地卻好，總要想辦法克服困難。他使用最簡單的工具，選擇功能適應他的需要。每天他要做許多事，從一處移往一處，輪椅上的輪子可以讓他移動，但是腳無力，只能以倒退的方式移動。當要坐下來寫字時，他必須要切換到塑膠椅上，換位的一剎間，準確瞄準目標移動身體，練習的過程中跌倒不計其數，不言可喻。勇敢地尋找快樂，發現自己的潛在力量，許多事在毅力與堅持下都可以成功。
彷彿是特技演員一般，每一個移動的角度、力道的輕重、時間的掌握，都經過計算，不允許自艾自憐，不允許家人溺愛，帶著笑容，操練每一組肌肉，叫身服我，他是個狠角色，也是個設計家。
木生的朋友可分作兩大區塊，一是蓮友，一是病友，都是他關懷的對象，也是學習的對象。目前是漸凍人協會的理事，他書寫的「愛無止盡」中軸，正代表了他的心境。協會舉辦成長營裡，病友帶著眼淚彼此分享、病友與家屬間有溝通的機會，提供了許多幫助，「不在於我有甚麼給人」而在於「對方需要甚麼」，面對、處理、放下，「放下並不是放棄」。「呼吸即是財富，活著便有希望」，木生用手鉤握著原子筆寫出了自己的心聲，刊登在會訊上，仍有「壞人」朋友可以互相聞問，仍是未滿一歲的小孫女眼中最愛的阿公，就很快樂了。
後記：他很健談，只有一點點口齒不清，說到使用輔具，他笑說最好不要像陳老師一樣，因為注音符號的基礎不好，也不適合使用電腦。本來打算去陽明山二子坪走走，重新呼吸山上的空氣，卻遇上無障礙步道整修，我們的約會勢必要延期了。
本文選自漸凍人協會出版《為愛朗讀 書寫漸凍生命》彩繪生命書系02-2010關懷採訪作品集之社會組佳作作品
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漸凍人協會官網:http://www.mnda.org.tw/
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